«Глеб компанейский парень, упрямый местами, но отходчивый и добрый. Любит с папой на рыбалку выбираться, он там на стул садится и за всеми наблюдает, если ему что-то пообещать, то уже не отвертеться, такая память хорошая», – рассказывает мама.
У Глеба миодистрофия Дюшенна – редкое, генетическое заболевание, которое постепенно разрушает мышцы. Сначала слабеют ноги, затем руки, после – мышцы дыхания и сердца.
Глеб не разговаривает, но все понимает и показывает свои желания жестами. «Учится в специальной школе, ее уже трое мальчишек из нашего города с миодистрофией Дюшенна закончили, поэтому особенности ребят учителя знают. За уроками ворчит, пыхтит, но уже привык и делает. Самое сложное – разбудить сына с утра, а так он с удовольствием в школу ходит, у него там друзья»
«Лошади наше спасение, они волшебные, так сына преобразили. Мы уже три года на иппотерапию ходим. Первое время в школе жаловались на Глеба, а сейчас отмечают, что он усидчивее стал и внимательнее, на контакт с ребятами лучше идет. Глеб перед тренировкой к каждой лошадке подходит, гладит и за ушко треплет, кормить пытается.
Он верхом на лошади уже трюки вытворяет. Тренер командует и он поворачивается боком, затем на спину ложится и на живот. Когда Глеб болеет, он нам лошадь изображает и показывает, как ему грустно, что он занятия пропускает».
«Глеб с детства был не активным ребенком, не прыгал, не бегал, спотыкался и падал. Мы до последнего не верили в диагноз, но в прошлом году врачи отправили к ведущему генетику в Уфе и анализ все подтвердил. О миодистрофии Дюшенна мы узнали накануне нового года.
Мы несколько раз были на обследованиях в Москве и с тех пор выполняем все рекомендации. По началу Глеб фыркал от таблеток, но сейчас, если вдруг закручусь и забуду, он сам напоминает, понял, что важно», – делится мама.
Всем пациентам с миодистрофией Дюшенна важно делать ежедневные упражнения – растяжки. Правильно подобранная реабилитация сохраняет функциональность мышц и минимизирует осложнений для ребят с миодистрофией Дюшенна. Ребятам с психоэмоциональными особенностями такие упражнения даются невероятно сложно.
«Каждый день мы стараемся делать упражнения, но Глеб, конечно, не всегда слушается, играми и уговорами я увлекаю и объясняю, но это очень не просто», – рассказывает мама.
Мы открываем сбор на сумму 52 612 рублей на специальный педальный тренажер активно-пассивного типа https://mymiofond.ru/gleb-shulczev/
Чтобы у Глеба появилась возможность поддерживать необходимую физическую активность дома самостоятельно, а вместе с тем у Глеба и всей его семьи появилось больше свободного времени и сил!
«В исследовании группа ребят с миодистрофией Дюшенна занималась на специальном педальном тренажере активно-пассивного типа по 15 минут 5 раз в неделю. В сравнении с контрольной группой, которая этого не делала, такая нагрузка оказала положительное влияние, замедляя прогрессирование болезни. Подобная активность позволяет поддерживать эластичность суставов, таким образом сдерживая развитие контрактур»
поделилась результатами исследования Марина Комарова, физический терапевт фонда «МойМио», невролог, сертифицированный физический терапевт американской ассоциации CureDuchenne.