Дети – бабочки. Узнала я о таком странном заболевании от дочки, она, работая с детьми инвалидами познакомилась с этой информацией на работе, и я впервые услышала о их беде.
Целый месяц я готовилась к тому, чтобы прочитать о их заболевании, как оно возникает. Поисковая система мне помогла.
«С 25 по 31 октября в мире проходит Международная неделя буллезного эпидермолиза. Это редкое генетическое заболевание, при котором даже легкое прикосновение к коже может вызвать серьезное повреждение, также наблюдаются проблемы в функционировании всех остальных систем организма. По предварительным оценкам, в России около 5 тыс. таких пациентов.
Вместе с благотворительным фондом «Дети-бабочки» «Известия» рассказывают о том, как живут люди с буллезным эпидермолизом.
Людей, которые родились с этим заболеванием, называют «бабочками» по одной простой причине — их кожа ранима, как крыло бабочки. В фонде замечают: за метафорическим образом скрывается необходимость ежедневных многочасовых болезненных перевязок, дорогостоящего ухода за кожей и постоянной борьбы с ограничениями.
Название болезни — буллезный эпидермолиз (БЭ) — происходит от латинского слова bulla («пузырь»). Даже от небольшого трения у пациента появляются пузыри, превращающиеся затем в раны. Беда в том, что кожей проблемы не ограничиваются — при этом заболевании страдают желудочно-кишечный тракт, почки, сердце, органы зрения, опорно-двигательный аппарат. Частое осложнение — плоскоклеточный рак кожи.
— БЭ — не одно, а целая группа заболеваний, которая насчитывает больше чем 30 подтипов, некоторые из них очень тяжелые, — рассказала «Известиям» врач-дерматовенеролог ФГБУ «Всероссийский центр экстренной и радиационной медицины им. А.М. Никифорова» МЧС России Маргарита Гехт. — Но гораздо большее количество людей живет с простыми формами, которые имеют более мягкие проявления или проявляются только со стороны кожи головы или только слизистых оболочек и ногтей, и это тоже буллезный эпидермолиз.»
Чем я могу помочь?
90 мини медитаций. Чем они помогут? Ищу экспетров, кто готов мне помочь расшифровать записи мини-медитаций, без оплаты за работу, в дар эти деткам. Работа длительная, но интересная. Я записываю, делаю видео – и высылаю вам ссылку.
Жду отзывчивых и понимающих, тонко чувствующих людей.