«Летом мы с братом ездили в деревню к бабушке с дедушкой. Деревня крупная, за 70 км от Ижевска. У нас там было любимое место – пруд и сразу за ним лес. На пруду рыбачили, а когда наступала пора грибов и ягод ходили в лес. Там еще лещина росла, и малинник был. Объедались. Как-то родители приезжают нас забирать, а мы с Димой на плоту сидим посередине пруда. Плавать не умели, поэтому нам чуть не попало. Хулиганили так!», – вспоминает Сергей, старший брат Димы.
У обоих парней - миодистрофия Дюшенна, редкая генетическая болезнь мальчиков, которая постепенно разрушает мышцы. В 5 лет болезнь становится заметной: мальчик начинает спотыкаться и часто падать – слабеют мышцы ног. В 11-12 лет ребенок перестает ходить. В подростковом возрасте появляются проблемы с мышцами дыхания, развивается сколиоз и деформируется грудная клетка. Затем возникают проблемы с главной мышцей – сердцем.
Сережа с Димой живут вместе с мамой. Мама для сыновей все. Она одна, а их двое обездвиженных парней. «Я очень благодарен маме. Она много для нас делает, и физически, и эмоционально. Мама и брат – моя опора и поддержка в этом мире», – рассказывает Дима.
Больше года назад с помощью поддержки наших друзей и жертвователей нам удалось вытащить Диму из критического состояния, когда паллиативная служба в Ижевске предоставила Диме кислородный концентратор вместо аппарата НИВЛ.
Врачи ?не знали?, что использование кислородного концентратора без одновременной вентиляции легких при миодистрофии Дюшенна почти всегда угроза для жизни. За несколько дней самочувствие Димы сильно ухудшилось и уровень углекислоты в крови стал критичным.
Мы сразу же отправили к семье реаниматолога и начали работать над тем, чтобы братьям предоставили жизненно-необходимое оборудование и организовали комплексную паллиативную медицинскую помощь в рамках государственной поддержки. Понимая, что такие вещи быстро не происходят – нашли многопрофильный центр в Ижевске, чтобы Дима снова не оказался в состоянии риска для жизни. Чтобы у них у всех, Димы, Сергея и мамы Светы хватило сил дождаться помощи государственной паллиативной службы.
«Мы с братом в некотором роде первопроходцы. Я узнал, что после нашего случая паллиативная служба Ижевска закупила 10 аппаратов НИВЛ. Они на нас с братом, так сказать, протестировали определенную модель и, видимо, решили укомплектоваться, чтобы таких экстренных ситуаций больше не происходило, – делится Сергей. «Сделали какие-то выводы, но это я могу лишь предполагать».
«Дима весь в ютубе, любит смотреть различные видео про стройку. Такой у него интерес. Уже почти на профессиональном уровне может давать советы по поводу электрики или из какого материала лучше сделать фундамент. Биатлон ещё любит и медициной увлекается. Читает пособия для учащихся вузов, различные медицинские исследования и специализированные журналы. Он в университете на педагога-психолога учился, потом в техникуме. Это научило его искать и анализировать нужную информацию», – рассказывает Сергей о брате.
Болезнь Димы прогрессирует сильнее и из-за слабости мышц и трудностей с глотанием он не может есть обычную пищу в необходимом количестве. В прошлом году благодаря поддержке наших друзей и жертвователей мы отправили Диме полугодовой запас специализированного питания, обогащенного белками, витаминами и пищевыми волокнами, чтобы он не терял вес.
Все это время специализированное питание поддерживало Диму и он чувствовал себя сильно лучше.
Мы вновь открываем сбор на полугодовой запас питания, рекомендованного врачом-гастроэнтерологом. Стоимость запаса специализированного питания на 6 месяцев – 266 000 рублей
https://mymiofond.ru/dmitrij-aleksandrov-27-10-23/
Мы с вами не можем помочь Диме и Сергею вылечиться. Но можем сделать их жизнь чуть более комфортной!