Недавно на нашем канале вышел пост о детях с синдром Дауна. В комментариях на нас обрушилась волна хейта. Люди писали ужасные вещи, спорили и ругались. Нас обвиняли в лживых фактах, поверхностности, а где-то даже в продажности и пропаганде.
В конце своего поста мы написали список знаменитостей, которые воспитывают детей с особенностями развития, но люди просили рассказать об обычной жизни обычных людей с особенными детьми.
‼️Интервью с мамами подростков с синдромом Дауна:
Поэтому сегодняшний пост будет с отрывками интервью реальных мам, которые в обычных условиях воспитывают своих особенных детей.
История Мишуты
Мы нашли Марину Лутошкину благодаря ее соцсетям https://instagram.com/marina_lutoshkina?igshid=MzRlODBiNWFlZA== (деятельность Meta запрещена на территории РФ).
Она проживает в Кирове и воспитывает сына с синдромом Дауна.
Их семью можно назвать самой обычной, муж Антон работает водителем, а Марина до декрета занималась менеджментом по продажам.
Моего сына зовут Миша, но мы все его зовем только Мишутой
Мише 2,5 года, помимо него в их семье есть старший сын Арсений, ему 11 лет, он родился без мутаций.
История Федора
Маму Федора - Валерию мы нашли также благодаря соцсетям
https://www.instagram.com/reel/Cjx9TyejwxA/?igshid=MzRlODBiNWFlZA== (деятельность Meta запрещена на территории РФ).
Они проживают в Твери, и в их семье тоже есть малыш с синдромом Дауна.
Их семья такая же обычная, как и в предыдущей истории. Сама Валерия работает медсестрой, муж Максим работал в органах, сейчас устроен по уходу за ребенком.
Жизнь - это не про красоту и ум, а про человечность, справедливость и порядочность.
Их малышу 2,5 года, других детей в семье нет.
Эти женщины любезно согласились дать интервью для нашего канала, чтобы развеять все мифы о детях с синдромом Дауна!
Мифы
1.«Первый скрининг беременной 100 % определяет наличие или отсутствие диагноза, зачем вынашивать и рожать таких детей?»
На самом деле этот миф. К сожалению, скрининг не всегда может точно показать наличие или отсутствие синдрома у плода.
Существует множество примеров, где мамы узнавали о диагнозе малыша уже после родов.
Марина рассказывает:
О диагнозе сына я узнала после родов. Первый скрининг в 12 недель, все было отлично, на втором скрининге в 20 недель, на узи врач сказала что у малыша просто маленький носик. Как я потом узнала, дисплазия Носовой кости - это один из маркеров на синдром Дауна.
Валерия рассказывает, что благодаря скринингам были выявлены другие заболевая плода, но не синдром:
Про синдром до родов не было не слова !!! Все скрининги а так же кровь были хорошие
Таких историй на самом деле не мало. На странице Марины можно найти актуальные истории под названием «Ты не одна». Там мамы рассказывают о том, как они узнали о диагнозе своего малыша.
Вот одна из историй мамы особенного ребенка :
Еще как условно! У меня была вероятность 1:5000, я сделала прокол и сдала кровь. Синдром Дауна исключили. Нас даже выписали из роддома без синдрома Дауна!
2. Люди с синдромом Дауна не обучаемы, они не могут жить самостоятельно.
Это тоже миф.
Безусловно, самостоятельность и обучаемость ребенка с синдромом всегда будет зависеть от степени умственной отсталости.
Однако нельзя говорить, что все люди с таким синдромом не могут ничему научиться.
Одна из наших героинь говорит:
Федя работает двумя руками, хорошо рисует, лепет. Стоит на балансире и выполняет трудные задания, с лёгкостью запоминает ход игры. Он очень артистичный парень, любит плавать, слушать музыку и танцевать!!! Хорошо чувствует людей (как любой особенный ребёнок) его не проведешь!
Некоторые люди с таким синдромом при должной поддержке могут жить отдельно, все больше людей заканчивают среднюю школу, а некоторые даже поступают в колледжи.
Многие волонтерские организации занимаются трудоустройством совершеннолетних людей с такой особенностью, и работники полноценно выполняют свои функции.
3. Людей с синдром Дауна нельзя пускать в общество, они агрессивны и опасны / Дети с синдромом добрые и солнечные
Оба этих утверждения являются мифами.
Безусловно, у людей с синдром Дауна есть некоторые проблемы с контролем своего поведения. Однако такие дети отлично понимают обращенную речь, несмотря на то, что они не всегда могут на нее ответить.
Также как и у здоровых людей, характер у каждого человека с синдромом разный.
Я не совсем согласна, что наши дети только добрые и улыбчивые, они как обычные дети: плачут, возмущаются, добиваются своего, не хотят что-то делать, тут же смеются и обнимаются, они все разные, каждый со своим характером, кто-то непоседа, а кто-то наоборот тихий и спокойный.
Такой комментарий дала по этому поводу Марина Лутошкина.
Мама Фёдора пишет:
Мы часто обсуждаем с мамами эту тему!!! Кто вообще придумал этот термин «солнечный»? …. если взять в пример моего сына то улыбки вы от него не дождетесь, очень серьёзный молодой человек)
Валерия добавила, что все зависит от воспитания в семье и родителей:
Но вы понимаете же? Что многое зависит от родителей !!! И что если не помочь вовремя, то провал.
В воспитание и обучение детей с синдромом действительно нужно вкладывать порой больше сил и времени, но это не значит, что эти усилия не дадут плодов.
4. «От идиота в семье страдает вся семья. Особенно жаль здоровых детей. Жизнь и здоровье всех родных под угрозой!»
Дословно такую фразу мы нашли у себя в комментариях, и решили развеять этот миф.
Мы понимаем, что каждая семья с таким ребенком - уникальный случай. Некоторым семьям бывает очень тяжело, иногда воспитание такого ребенка может занять всю жизнь родителя.
Но сегодня в своей статье мы покажем реальных комментарии мам особенных детей и постараемся показать, что синдром Дауна не приговор!
В семьи Валерии, мамы Федора, нет других детей. Вот что она пишет о изменениях в их жизни после родов:
Изменилось только одно, мы с мужем стали очень близки, буквально одним целым. Я увидела в нем то, о чем не могла и подумать! Вместе я поняла, что мы преодолеем всё. Нет ничего невозможного, пока все живы.
А вот в семье Мишутке есть еще старший брат, его зовут Арсений и ему 11 лет:
Когда мы узнали о диагнозе Мишуты, мы сказали ему впервую очередь, рассказали подробности, посмотрели видео детей и взрослых с синдромом. Сейчас Арсений играет с Мишутой, обнимает, любит, все как у обычных братьев) если у него появляются какие-то вопросы касаемо Мишуты, мы все ему сразу рассказываем, как есть.
Безусловно, не каждый может справится с особенным ребенком. Однако, существует не мало семей, которые живут счастливо несмотря на диагнозы.
5. «Раньше «таких детей» ото всех прятали, а сейчас чокнутые мамашки всем показывают, гордятся, фоткают». Особенных детей нельзя показывать людям.
Последний миф наши героини развивают ежедневно. Ведь у каждой из них есть свой мини-блог, в котором они рассказывают об особенном материнстве.
Мы спросили, какие по их мнению существуют плюсы от ведения блога, и стоит ли все-таки скрывать своего особенного ребенка.
Вот что нам ответила Валерия:
Не могу говорить за всех, но для меня сплошные плюсы. У Федора много поклонников, и в реальной жизни тоже) Во-вторых, через интернет и блог, я многое узнаю про реабилитацию , специалистов и тд. В-третих, я лично являюсь для многих новых мам той самой поддержкой. Они реально понимают через Федю и мой посыл, что жизнь за пределами роддома есть, и она не ужасная. А возможно даже счастливей многих.
А вот Марине к сожалению пришлось столкнуться с хейтом в интернете:
Мы точно также ездим к друзьям в гости, гуляем на детских площадках, ездим в развлекательные центры с Мишутой, посещаем развивающие центры вместе с нормотипичными детьми. И кстати, нас там очень поддерживают педагоги. Вживую я нигде не встречала негатива, это только видимо в сети все смелые, могут что угодно сказать.
Сегодня на улицах все чаще можно встретить людей с особенностями здоровья, а в интернете существует много блогов мам особенных детей.
‼️Интервью с мамами подростков с синдромом Дауна:
Итог
Данная статья не призывает вас ни к каким действиям.
Мы лишь хотели поддержать тех мам, которые уже воспитывают детей с синдромом Дауна.
Мы благодарим наших героинь за то, что они не побоялись честно показать свою жизнь. Просим вас отнестись к ним толерантно и с понимаем прочитать их истории.