Мы уже не раз писали об этом замечательном человеке — 23-летний парень, страдающий спинально-мышечной атрофией, получил возможность лечиться очень дорогим препаратом, а параллельно с лечением ведет свой телеграм-канал с несколькими тысячами подписчиков и создает программы для людей с ограниченными возможностями. Своим многочисленным подписчикам он известен под псевдонимом «Макс Креатив».
«Сейчас я живу!»
Буквально на днях состоялась восьмая онлайн-конференция Фонда «Семьи СМА», в которой приняли участие 484 человека, включая более 214 врачей и 200 пациентов, а также их родственников. Владимирскую область представил Максим Ануфриев, который выступил с докладом и рассказал о своем опыте борьбы с этим недугом. Мы решили узнать, как у Максима дела, и он охотно поделился последними новостями.
По словам не унывающего парня, терапия препаратом «Спинраза» в Областной клинической больнице продолжается, и в августе ему ввели дорогостоящее лекарство в шестой раз.
- Дела у меня замечательно, я бы даже сказал великолепно: работаю на благо Родины и людей, - улыбается Макс. - Что до лечения, то все хорошо. Операция по введению шестой дозы прошла успешно, и мое самочувствие с каждым разом становится все лучше. Если честно, до начала терапии я буквально умирал, а сейчас живу.
Креатив показывает виртуальную клавиатуру на экране компьютера — оказывается, теперь он получил возможность глазами печатать на ней с куда большей скоростью, чем прежде.
- Если раньше на одно слово у меня уходило до пяти минут, то сейчас я вполне могу за полдня написать статью, - объясняет Ануфриев. - Хотя, конечно, не руками, а глазами.
Кроме того, лечение позволило Максиму более полноценно записывать песни, автором которых выступает он сам.
- Мое творчество приобрело новое дыхание. Это более серьезные песни и более смелые партии, которые я могу записывать. Раньше на это не хватало ни дыхания, ни сил, - говорит Креатив.
Конечно же, Макс продолжает активно вести свой блог «Макс Лайф», социальные сети с множеством подписчиков и телеграм-канал, который он называет своим детищем. Сейчас творческий вязниковец уделяет ему очень много времени и сил, и подписчиков становится с каждым днем все больше.
Софт Креатива
Что до ближайших планов, то Максим Ануфриев планирует закончить труды сразу над тремя песнями, а также обещает заняться разработкой первого, совершенно бесплатного отечественного синтезатора речи для немых людей и людей с нарушениями речи. Правда, наш герой скромно уточняет, что работа над синтезатором пока еще находится на уровне планов.
- Я уже нашел дизайнера, некоторые моменты реализую сам. Осталось найти программиста, - рассказывает Макс. - По задумке, это будет универсальное приложение для телефона и компьютера, которое позволит людям с нарушениями речи или немым общаться с родными или с другими людьми. В него будут заложены базовые, частые фразы, и буквально в два нажатия их получится воспроизвести.
Это приложение Ануфриев разрабатывает в рамках другого своего глобального проекта — «Неограничен.рф». Это сайт, на котором Максим размещает абсолютно бесплатные программы, которые значительно облегчают жизнь людям с ограниченными возможностями. Сейчас сайт уже работает, но будет совершенствоваться и дополняться.
Что до лечения, то теперь Максу предстоит проходить терапию пожизненно. Он уверен, что благодаря этой терапии найдутся силы на новые свершения.
Еще больше новостей читайте на сайте: https://www.vladimir.kp.ru