«Б. А.
- Р.
- С.
- Чего получается? БАРС. Да? приехал к нам». Сегодня днем наша съемочная группа побывала в гостях у семьи Волчковых. Семилетний Вовка здесь книжный червь. Мама Оля рассказывает, что главная особенность ее сына - это любовь к чтению. Хотя произносить буквы и слоги он стал не так-то давно.
Ольга Волчкова: «У нас такой прогресс буквально с весны. Я ему всегда напевала песенку из Фунтика: «Ах, Фунтик, ты со мной согласен? Конечно».
- Ды.
- Конечно.
- Ды.
- Конечно.
- Ды!
- Молодец! И сначала он не говорил ничего, это уже потом у него прорезалось прямо перед 8 марта за 2 дня. Подарок для меня был».
С осени Вова пошел учиться в школу. С ним занимаются педагоги и дефектологи. Учитель выходит на дом. Все как у всех: математика, русский, чтение.
Ольга Волчкова: «У них там своя программа. Но в принципе мы в эту программу... Она посмотрела, говорит, вы знаете в принципе даже больше. Единственное, вот научить его читать и может вывести ему речь». Сразу после рождения Вова попал в реанимацию. Там Ольге сообщили, что у сына гипоксически-ишемическое поражение центральной нервной системы, пневмония. Первые 2 года жизни провели по больницам. А теперь он - ученик. Попробовать походить в школу посоветовали в паллиативной службе. К ним за помощью Ольга обратилась несколько месяцев назад. И это, говорит, оказалось большой поддержкой.
Ольга Волчкова: «На самом деле слово паллиативный - это не значит, что через 2 дня он у вас умрет. Да нет, это не правда! Паллиативная помощь дана, чтобы вам помочь». Так и помогают. В рамках выездной патронажной помощи на дом ежемесячно выезжают медики. В регионе она была налажена около трех лет назад.
«Хорошо дышишь. Вдохнули - выдохнули. Ой молодец!» Врач паллиативной медицины Артем Горьков рассказывает, ежегодно признаются инвалидами порядка полутора - двух тысяч детей. В реестре паллиативных пациентов региона сейчас 93 ребенка. Вопросы медицинские сейчас закрываются неплохо. Врачи выезжают на осмотры, необходимые лекарства и медицинские средства выделяются. Гораздо сложнее с вопросами социальными. Например, по специализированному уходу, кормлению ребенка, кратковременного пребывания с ним, или по оформлению необходимых документов. Артем Горьков, главный внештатный специалист по паллиативной помощи: «Данные октября месяца, что наблюдаются социальными службами только 11. Даже если взять те, которые в реестре 93 и 11 - это чуть больше 10 %. Это очень-очень мало. И, наверное, это связано как раз с административными барьерами, со сложностью общения этих детей, низкой компетентностью специалистов. И мы, конечно, в этом направлении будем работать». В этой семье не привыкли унывать. И Ольга совсем немного рассказывает о том, что такого ребенка как Вова нужно суметь правильно покормить, сводить в туалет или сделать укол в случае резкой и сильной боли, которые периодически бывают. Кроме того, мамам не удается отдохнуть совсем. Они рядом 24 на 7 и 365 дней в году. И опытный помощник, который будет 24 часа в сутки на связи, был бы большой поддержкой.
Артем Горьков, главный внештатный специалист по паллиативной помощи: «Социальный работник, наверное, должен быть обучен. Чаще всего это ситуация, которая не требует больших медицинских вмешательств. Это нужно понимать, что может быть. Если взять, например, Володю. Если мама его ушла и что-то с ним случилось, у социального работника должен быть чек-лист, что в такой ситуации делать». Ольга Волчкова: «Многие считают, что такие дети, ну, и вообще какие-то такие состояния даются в наказание. Я так не считаю. Да, бывают трудности, каждый день бывают. Если сравнивать с обычным ребенком, например, он заболел, и мама в этот момент тревожная. Но она стабилизировалась и через какое-то время все. У этого ребенка и у таких детей всегда такое состояние, когда оно требует повышенного внимания». Кстати, Ольга нашла для себя отдушину. Не будучи художником, она стала рисовать вот такие яркие картины. В основном на ее полотнах советские мультяшные герои.
Ольга Волчкова: «Я рисую, потому что у меня нет лишней возможности куда-то выйти. И для меня рисование - это некий способ отдохнуть от ребенка. Как бы я нахожусь в одной комнате с ним. И я вот поиграла с ним, порисовала, позанималась с ним, мы друг от друга устали, и я ушла, готовлю что-то или убралась, и я вижу, что у меня есть минут 15-20, пока он лежит играет, и я беру и рисую». Ольга говорит, помнит, как хотелось ярких красок в серые больничные будни. Поэтому все свои картины в ближайшие дни передаст детскому паллиативному отделению. Чтобы сделать жизнь неизлечимо больных детей и их родителей ярче.
Наталья Сергеева, Максим Шишкин. Телекомпания «Барс».