Ваня встает рано. Никого не будит. Сам добирается до ванной, чтобы умыться, и на кухню. По дому он может передвигаться самостоятельно, держась за стенки и мебель. Во двор уже на костылях, а на дальние расстояния только на инвалидной коляске.
Ивану Фаустову из Липецкой области 11 лет, у него – ДЦП, III уровень по шкале больших моторных функций.
«Чудо, что Ваня вообще жив», – говорит мама Алла. Когда на 27-й неделе беременности она почувствовала себя плохо, врачи спасали ее, а не сына. Сделали экстренное кесарево сечение. Ванюша родился весом всего в 1 килограмм. Он не мог сам дышать и первые полгода жизни провел в больнице.
«Очень больно, когда понимаешь, что никогда он не будет полностью здоровым. Столько всего пережили, столько было подозрений, диагнозов – и гидроцефалия, и тугоухость, и атрофия зрительного нерва, я даже не думала, что Ваня когда-нибудь пойдет в школу», – говорит Алла Фаустова.
А Ваня учится уже в 5-м классе по самой обычной программе, только на дому. В их школе в Ельце ничего не приспособлено для ребят, у которых есть двигательные нарушения. Из доступной среды – только пандус при входе. Невозможно передвигаться по лестницам, когда с трудом держишь равновесие, на костылях, постоянно рискуя упасть.
Учителя ходят к Ване домой, уроки могут растянуться на целый день, вот Ваня и встает рано, чтобы успеть поиграть. «У него ведь детства как такового не было, все время по больницам, по реабилитациям, – добавляет Алла. – Теперь он с младшей сестрой наверстывает, играют вместе. Конечно, очень ему не хватает общения».
Ваня перенес несколько операций на ногах. Сейчас он активно растет, кости вытягиваются, а мышцы за ними не успевают. Из-за этого он не может высоко поднять колени, а левую ногу ставит не на стопу, а на ребро, заваливает ее внутрь. Сильный тонус мешает движению и приводит к еще большей деформации костей.
Ване необходимо постоянно проходить курсы реабилитации. Доходы семьи невелики, папа работает слесарем, вместе с пособиями и пенсией по инвалидности получается около 49 000 рублей в месяц на четверых. Мы открываем сбор на курс реабилитации для Ванюши в центре «Адели-Пенза», его стоимость 121 400 рублей. Это 20 занятий лечебной физкультурой, 20 занятий в бассейне, 20 занятий эрготерапией.
Ваню обещают научить подниматься и спускаться по лестнице на два пролета, обуваться и завязывать шнурки, ходить с одной тростью-крабом на расстояние 100 метров. Это небольшие, но важные шаги к самостоятельности.
«У здоровых детей все происходит само собой, а в нашем случае каждое новое движение, взгляд или слово – это результат каждодневных тренировок и большая победа», – говорит Алла. Давайте поможем Ване!
Текст: Анна ВИНОГРАДОВА
Фото: Алексей СИВКОВ
Опубликовано 6 октября 2023 года