Обычно я так не делаю. Желание периодически возникает, но я обычно все же дохожу до дома и плачу уже там.
Но накопилось. И стресс и страх и недосып, а главное жалко Полюнчика безмерно. Особенно когда спать ложимся.
У меня были очень большие надежды на специалистов перинатального центра. Его презентовали, как лучший центр в ХМАО, где работают самые лучшие специалисты. И когда мы были там у педиатра, она дала нам направления к разным специалистам этого центра и даже записаться почти ко всем получилось (кроме эндокринолога), я была просто счастлива.
И ожидание того, что уже в понедельник нас там посмотрит невролог и обязательно что-то назначит, очень поддерживало меня в эти выходные.
Но попали мы по итогу на прием к молодому специалисту, которая честно заявила, что не знает, что нам можно назначить. Что с нашей ЭЭГ противопоказаны почти все препараты от тиков. В результате она поставила Поле диагноз "неуточненная эпилепсия" и выписала противоэпилептический препарат. Правда предупредила, что это навряд ли поможет.
Пока шла домой думала, что нам делать дальше. Прием у нас был вечером, так что решила на ночь глядя эксперименты над Полей не ставить, а утром пораньше съездить в клиническую больницу к неврологу у которой мы лечимся. Без направления, без Поли, попросить хотя бы проконсультировать на словах.
Договорилась с мамой, чтобы она посидела с Полей и Егоркой.
Невролог не только выслушала, но и посмотрела видео и проконсультировала.
Смысл консультации свелся к тому, что ЭПИ она не видит, но эффективные препараты против тиков назначить не может. ЭЭГ не в норме, а значит большой риск спровоцировать ими приступы. Терапию надо подбирать в стационаре. Необходима консультация эпилептолога. Один препарат она нам все же назначила (но не выписала, так как без направления нельзя открыть случай), но он у меня дома есть, кому-то уже назначали.
Два специалиста сказали, что необходимо лечь в стационар. Планово с Полиными анализами маловероятно, что положат, да и объективно с таким ухудшение я даже представить себе не могу, как пережить несколько недель. до плановой госпитализации.
Экстренно мы уже наездились в первый раз. Так что решила после консультации по АБА терапии поехать в педиатрическое отделение и...
Либо получить консультацию эпилептолога, что порекомендовала сегодня невролог или хотя бы узнать, если мы с нашими проблемами приедем экстренно, то госпитализируют нас для подбора терапии, или опять пошлют...
Учитывая все потом произошедшее, это было очень разумное решение.
Я подъехала в приемник педиатрического отделения и озвучила свои вопросы. Мне пригласили педиатра и с ней спустился какой-то врач, он не представился.
Объяснила им ситуацию, показала видео, они были против, но я бываю очень настойчива. На что меня спросили, а что я вообще от них хочу? Еще раз пояснила, что два специалиста отправили меня к ним, что мне нужна консультация эпилептолога и что-бы ребенку назначили терапию, так как те препараты, что мы пьем, не помогают. На что мне прямым текстом, ответили, что эпилептолог у них не консультирует, если мне нужна её консультация, то я могу записываться платно. А за препаратами это к неврологу в поликлинику.
Какой-то разговор слепого с глухим. Пояснила еще раз, что была уже у двух неврологов, они не могут назначить препараты, так как их назначают только в стационаре. А к их специалисту платно мы уже записались, но ближайшая запись была только на субботу. И уточнила, госпитализируют они нас по скорой или нет?
На что мне четко ответили, что "НЕТ"
Врач мужчина пояснил, что берите направление в поликлинике, а без направления сюда ездить нечего. Педиатр уточнила, что тиками занимаются психиатры, а не неврологи. И нам не к ним надо брать направление, а в ПНД.
Хорошо, я направление возьму, а сегодня ночью мне что делать, ребенок мучается уснуть не может и я ей ничем помочь не могу. Тут я уже не выдержала и разревелась, понимая, что они меня пошлют, что-бы я не говорила.
На что педиатр заявила, "Как что делать? Успокаивать ребенка, брать на руки и успокаивать". И вообще, мне что лень через дорогу в ПНД сходить. Уже давно взяла бы и сходила.
Вид у них был довольно хамский, как и поведение.
Сказала хорошо, две жалобы я написала, и третью напишу.
На что мужчина ответил," Ради бога пишите, только помните, что вам потом опять сюда обращаться".
Собралась, успокоилась и пошла в ПНД :)))))
Пришла, объяснила им ситуацию. Как вы думаете, что мне ответили? Да!
А к нам то вы зачем пришли? Ребенку всего два года, до трех лет детей лечат неврологи. У нас ни реанимации, ничего нет. Вам надо через дорогу в педиатрию обращаться.
И тут я разревелась во второй раз...
Правда психиатры оказались гораздо участливее педиатров.
И правда врач почти полтора часа созванивалась с разными специалистами, смотрела Полины выписки, пересылала видео и т.д.
А пока она ходила, мне перезвонили из второй клиники, куда мы записывались к эпилептологу в лист ожидания и сказали, что появилось окошко на завтра. Лучшая новость за весь день!
А психиатр договорилась о госпитализации нас в неврологию к этому же специалисту в этот же день, но надо было успеть до трех часов.
У меня теперь было целых два подходящих варианта.
Честно возвращаться в педиатрию снова не хотелось. Да и вообще Поля и стационар не лучшее сочетание, Поля только только оклемалась соматически. А сутки до консультации специалиста можно и пережить. Но решила смотреть по Полиному самочувствию.
Мама дома сказала, что тики были только вокальные, и не очень сильные, а значит хуже не стало. Поля спала, а ночь у нас была мягко говоря не очень. Так что решила не мучить ребенка и подождать до завтра. Съездим на консультацию платно и посмотрим, что скажут. Если без стационара ничего не назначат, значит без вариантов ляжем в больницу. Если будет вариант полечиться амбулаторно, пусть и платно, то этот вариант конечно предпочтительнее.
Завтра напишу, что скажет эпилептолог.
А после обеда сходили на занятия. Занятая Поля хрюкает реже, чем в состоянии покоя.
А пока Поля занималась, я забрала ответ Страховой на мою вторую жалобу. В этот раз были обнаружены нарушения, которые первый раз были просто проигнорированы. И лишние обследования (8 рентгенов за день) и неправильные диагнозы(как например несуществующий энтеровирусный стоматит). На стационары наложено денежное взыскание. Только нам с Полей от этого не жарко ни холодно, лечить они от этого определенно лучше не стали.