Пришло время рассказать подробнее о дистанции мышц. В прошлой статье, я рассказала о ней Не очень развернуто. Я попытаюсь рассказать понятно, и то что знаю и понимаю. Так как, я сама плохо понимаю о своей болезни. Начну наверное с самого начала.
Как и говорила, я родилась абсолютно без признаков какой нибудь болезни. И вес, и рост и анализы, и внешние данные, были в норме. Первые звоночки заметила мама. Ей показалось не нормально, что я в 4 месяца не могла сидеть, и повела меня к врачу. Казалось вы, 4 месяца еще рано и нечего переживать, но мама наверное уже чувствовала. Врач ей сказала кстати, подождите, ребенок еще маленький, всему свое время. Мама успокоилась. Но я не смогла сесть и в год. И мама начала бегать по врачам. Сначала был диагноз ДЦП, позже, поставили дистрофия мышц.
Дистрофии мышц бывают разного типа, самый опасный, дистрофия дюшена. Встречается почти только у мальчиков, у девочек редко. Опасность дюшена в том, что дети умирают совсем маленькими. Редко доживают до 18 лет. Вот моей маме и сообщили, что у меня эта гадость, и я доживу до 8 максимум. Сложно представить, что испытывала моя семья, когда возраст подошел к 8. Но я на удивление всем, в два года начала ходить. И дальше становилась увереннее в ходьбе. И осталось только слабость и хромота. Во всем остальном я была здоровым и самостоятельным ребенком. Но моя семья не раслоблялась еще долгие годы. Даже после того, как мне исполнилось 8 лет, а ухудшений не было. На протяжении 12 лет, все было стабильно. Пока мне не сделали операцию на ножки, по востановлению связок ступни.
Тогда мне пришлось долго лежать, Так как нельзя было ходить. 4 месяца я лежало. Мышцы слабели, а восстановиться уже не могли. Болезнь в том и заключается, что мышцы атрофируются и не могут уже восстановиться. Единственный способ борьбы с дистрофией, быть постоянно в движении. Но к сожалению, в моей жизни не один раз приходилось отказываться от подвижново образа жизни. Так же и мама боясь, что слишком активный образ жизни мне навредит, просто посадила меня дома. Тогда мы еще не знали, что мне наоборот нужна физическая нагрузка. Не сильная но стабильная.
Местные врачи, Так же толком ничего не знали, и советовали меня беречь. Даже в школу посоветовали не ходить. Не просто не ходить, а вообще не учиться. Но учиться я продолжила. Сначала ходила в школу, а потом домашнее обучение. В училище меня уже не отпустили...
Какая у меня форма дистрофии, Я не знаю До сих пор, нужен генетический анализ. Раньше, когда я была маленькой, не было возможности, а сейчас мне все равно. Так как ни одна форма дистрофии не подлежит лечениею. Врачи молчат, интернет молчит. Исследования идут, но результатов нет. Болезнь прогрессирует. Сейчас мне очень тяжело, как физически так и морально. Но я держусь. Другого выбора нет. Мечта только одна, дать все что смогу своей дочери. Успеть. Для меня это важнее, чем зацикливаться на моей проблеме.
- Мышечные дистрофии - это большая группа наследственных заболеваний, которые характеризуются прогрессирующей слабостью и дегенерацией скелетных мышц, то есть потерей мышечной массы. К наиболее распространенным миодистрофиям относятся миодистрофия Ландузи-Дежерина (плече-лопаточно-лицевая миопатия), мышечная дистрофия Дюшенна и дистрофия Беккера. Также в эту группу входят дистрофия Эмери-Дрейфуса, миодистрофия Эрба-Рота и другие.
Спасибо за прочтение, поставьте пожалуйста лайк, мне будет очень приятно)))