О выпуске:
Диана Халикова - коуч и наставник, писательница, инва-активист и волонтёр общественно-социальных проектов . Она живёт с мужем и дочерью в городе Михайлов (Рязанская область). Диана своей деятельностью улучшает доступность города для людей с инвалидностью и многое делает для поддержки сообщества людей с ограниченными возможностями здоровья, в том числе информационно.
Как говорит сама Диана, она помогает людям менять ограничения на возможности.
В выпуске мы поговорили с Дианой о принятии себя, об отношении к телу, о неудобных вопросах и о том, как лучше называть человека с инвалидностью.
Аудио подкаст: https://privet-menya-zovyt.mave.digital/ep-2
РАСШИФРОВКА:
Люся: Привет! Это Люся и Маша, и с вами подкаст «Привет, меня зовут». Первый выпуск подкаста мы записали с Дианой. Диана - тренер личностного роста, писатель, волонтер и общественный деятель. Она живет в Рязанской области, город Михайлов. Диана своей деятельностью улучшает доступность города для людей с инвалидностью и многое делает для сообщества людей с ограниченным возможностями здоровья, в том числе информационно.
Маша: Привет, Диана!
Диана: Привет, меня зовут Диана! Очень с вами рада сегодня увидеться, услышаться. Ну и воздушный привет всем, кто нас будет слушать.
Маша: Диан, хотели задать первый вопрос такой: какая ты считаешь черта самая яркая в твоем характере?
Диана: Для меня самая важная, ну, не важная, а яркая черта - это гибкость. Потому что, я считаю, что очень важно не быть стальной леди, а быть таким гибким человеком. Тогда многое в жизни становится проще.
Маша: Я соглашусь, гибкость - хорошее очень качество.
Люся: Как в принципе правильно и грамотно называть человека с инвалидностью?
Диана: Эти споры вообще везде. Я для себя пришла к выводу, что «человек с инвалидностью». Потому что меня прикалывают эти таблички «для людей с ограниченным возможностями» без приписки «здоровья». Ну, окей, учитель где-то получает 12 000 в месяц. (Все смеются) У него совсем ограниченные возможности, да? Или вы не летаете, наверняка, у вас нет крыльев, у вас, выходит, тоже ограниченные возможности.
Люся: По версии Вселенной Марвел у меня нет возможностей, типа, Айрон-мена.
Диана: Да, поэтому хотя бы «здоровья» приписывали бы, «ограниченными возможностями здоровья, ОВЗ». А просто «ограниченным возможностями», это вообще… Но, при этом, «человек с ограниченными возможностями здоровья», каждый раз повторять это… А «инвалид» многих обижает.
Люся: Именно инвалидов?
Диана: Да, людей и их, там, близких. Причем, есть еще такое слово – «калеч».
Маша: Я не знаю, что это.
Диана: Это типа «калека», а разговорное «калеч» пошло.
Люся и Маша: Аааа
Диана: И мы между собой, и гостиница частная, в которую я ездила, у нее негласное название «Калечфорния».
Люся: Вау!
Диана: Есть люди, которые действительно обижаются и не хотят туда ехать из-за этого. И они сейчас хотят сделать название «Парадиз» типа «пара» и «диз» от «дизабилити» (disability). Вот хотя хотят сделать, потому что «Калечфорния» многих обижает. Я про себя понимаю, что у меня тоже это обижало. То есть, это от степени принятия идет. Ну и зачем лишний раз расстраивать людей, которые еще не приняли себя. Инвалид, калека. Потому что, когда ты уже себя принял, тебе все равно, как тебе называют. Хоть горшком, вы, главное, меня в печку не ставьте. А когда ты только-только в пути и, может быть, надеешься стать опять здоровым, или что-то такое. Поэтому «человек с инвалидностью» - да.
Я вам расскажу историю. У меня есть подруга, невероятно красивая, в Санкт-Петербурге живет. Она без ног. Где-то с 14 лет потеряла ноги. И ей как-то написали: «ты такая сильная, мы верим, что, если ты захочешь, у тебя вырастут ноги».
Маша: Крылья, да, метафорически…
Диана: Я понимаю, написать человеку, который сидит в коляске, что он может встать. Да, это в некоторых случаях даже возможно. Но блин, это люди из нашей МСЭ писали, медико-социальной экспертизы, которые людей без ног, или без рук, или без глаз каждый год заставляют снова проходить освидетельствование, наверное, в надежде, что, действительно, их силы воли хватит.
Люся: Да, что что-то вырастет. Чтобы получить бумажку.
Диана: Да-да.
Маша: Это, наверное, какая-то нечуткость. Или, как правильно сказать, это проблема коммуникации, кстати. Либо люди не умеют правильно сказать, поддержать, может быть, им хочется,но они не знают правильных слов, и из-за этого говорят, то, что думают, прямым текстом.
Диана: Я вам расскажу недавний прям случай. У меня случилась тяжелая ситуация. Мне надо было, я решила пойти в храм. Поплакать, так сказать. Давно там не была, и еще долго туда не приду, хотя в Бога верю, но это вообще... Пришла я в храм, подошла к иконам, у меня внутри моя личная буря. Никого нет, мой личный разговор, там, мысленный. Тут бабушка моет полы. «А ты читать-то умеешь? Может те молитвослов дать? Слушай, а ты приходи завтра. Служба будет, мы все на колени встанем, ты, может быть, исцелишься. А вот в соседнюю церковь привозят косточку Матронушки, сегодня ты еще успеваешь дотуда доехать!»
Мне так хреново, мне так плохо. Мне хочется просто посидеть, поговорить с Богом, со вселенной. И вот так полчаса я сидела, и полчаса вот это вот, «т-т-т-т-т-т-т». Это для меня совсем не помощь. И это желание, я то понимаю, что она, по-своему, просто пытается помочь. И в ее посыле было – единственное, зачем я могу прийти в церковь - это чтобы меня исцелили. Вот. И, понимаете, я живу в мире, где, ну, по моим оптимистичным прогнозам, процентов 70 вот так вот считают. Что единственное, что мне надо от этой жизни, это исцелиться. И только тогда я буду счастлива и довольна жизнью, что моя самодостаточность зависит от моего состояния здоровья, и пока я не здоровая - я несчастная. И она сказала, что «вот там вот этой иконе помолись, он тоже был сирый и убогий».
Люся: Оооооо…
Маша: Это кринж, ребята, это кринж! (Все смеются)
Диана: И, вот, раз я такая сирая и убогая, я вот должна именно ему помолиться. Ну вот так вот. И после этого, хотя я прекрасно отношусь даже к нашей церкви, на самом деле, у нас хороший батюшка, но вот такие вещи, они просто… Нет, я лучше сама с собой, какие-то свои личные отношения с Богом, хотя, в христианстве считается, что это не совсем правильно, но вот мой такой вариант, потому что это сложно.
Люся: Вот если говорить вообще про адекватность и границы, мы обсуждали вопрос табу. Есть ли у тебя табу-вопросы вообще по жизни какие-то, которые тебе не нравятся, не хочется?
Диана: Ну, прям табу я бы их не назвала, потому что я человек открытый, и все-таки где-то я могу посмеяться, да, но есть такие вот опять же из стереотипов. Я даже как-то писала посты «топ вопросов». Кстати, это история была. Я провожу уроки доброты в школах, ну, дружусь со школьниками, рассказываю, что такое, собственно, человек с инвалидностью. И вот у нас было большое мероприятие, там были вторые и шестые классы. И как-то уже все прошло, я ждала супруга, болтала со старшеклассниками, ко мне подошла третьеклассница. Она на меня смотрит: «Здравствуйте, а вы в больнице живете или дома?»
То есть у маленького ребёнка, представление, да, то, что вот больной человек в коляске, может быть он живет в больнице, может быть она где-то в новостях видела, как по больнице его везут. Это конечно, с ее стороны забавно, а со стороны взрослых, конечно… Я не люблю, когда спрашивают: «А что говорят врачи?», да, или «Есть ли шанс?». Если это вопрос, это еще куда ни шло, но когда начинаются вот эти рассказы: «а вот у меня золовка троюродной бабушки знакомой с соседней улицы тоже сидела в коляске, но встала». И, знаете, это всегда с таким посылом, что «почему ты-то не стараешься, вот значит ты ленивая». И, кстати, даже были люди, которые вот прям так говорили: «значит ты ленишься, значит, вот ты не можешь, нет у тебя силы воли», у нас же любят, да, вот это.
Маша: Хотела как раз перейти к вопросу про город.
Люся: Что нравится в городе?
Маша: И что не нравится? Да, вообще, по благоустройству города?
Диана: У нас в городе действует специализированный колледж, куда приезжает люди с инвалидностью со всей России, и, казалось бы, тут должна быть в городе уже давно идеальная среда, потому что этому колледжу уже более 50 лет. И в рамках колледжа, все идеально. Там есть пандус, там есть лифт, там есть бассейн с подъемником, там есть свой стадион. Знаете, как маленький мирок. Но ты только выходишь из этого мирка, и что? И все.
Маша: И натыкаешься на бордюр там сразу.
Диана: Да, вот это меня раздражает.
Что я люблю в своем городе? То, что тут очень классные люди. Я люблю свой город. Если бы тут была полностью доступная среда, я бы даже не думала о каком-нибудь переезде. Потому что я сейчас побывала в Крыму, в городе, который считается негласной столицей колясочников. И там, конечно, мне понравилось, что я могу в любое место попасть, на ноготки, на бровки.
Люся: Там прям весь город оборудован?
Диана: Достаточно, да. Хотя, там есть места, где плохая дорога, но там очень много колясочников. Там советского времени санаторий, военный санаторий, и санаторий Бурденко, в который именно со спинальными травмами приезжали. Ну, идёшь даже и удивляешься, что везде пандус. Везде. Это очень удобно. И мне просто вот понравилось там. Я специально в этом году ехала на подольше, чтобы не как отдыхающий «галопом по Европам», а просто попробовать пожить и походить по обычным делам. Чтобы посмотреть, как это. И мне, конечно, понравилось. Хотя, свой город я очень люблю и мне бы хотелось жить здесь в удобной доступной среде. А там просто отдыхать.
Маша: То есть вариант того, что возможно всё, это реально.
Диана: Ну, я прям задумалась, да.
Маша: То есть опыт есть того, что город обустроен.
Диана: Я не могу сказать, что там развита инфраструктура для обычного человека. Там ещё пахнет советским союзом немного. Но при этом там всё удобно. Я там могла сама с ребенком, для меня это вообще, как в космос. Сесть на автобус и доехать до моря. Просто вдвоём. И для меня это вообще ВАУ. Потому что у нас есть до Рязани доехать я не могу, или доехать могу, а вернуться не могу. Это всё зависимость. А там ты себя чувствуешь просто обычным человеком. И за счёт того, что там очень много люди на колясках, на тебя вообще не смотрят. Ну, едешь ты на коляске.
Маша: Это не удивляет просто.
Диана: Даже я сама, когда я прошлом году была, первый раз, сама удивилась, потому что я не видела одновременно человек 50 на колясках, которые просто ходят по своим делам по площади туда-сюда. Для меня это тоже вот прям вау было хорошее. Вот, и ты чувствуешь себя там просто человеком. Приятно. У нас есть местный бугор, то есть такая гора, где поставили подъёмник, и никто не знает, где ключ от этого подъёмника.То есть, и он стоит, ну, я представляю, сколько он стоит - большой сумму. И у меня всё в голове мысль. Ну, лучше бы на эти деньги делали бы везде, где возможно, пандусы. Потому что есть места, где 10-20 тысяч достаточно, чтобы сделать 3-4 ступеньки. Это было бы намного лучше. Но у нас сделали такой большой и хвастаются, что нигде такого нет. Такого, действительно, нигде нет. (Все смеются) Это вроде бы хорошая инициатива, да? Но бессмысленная.
Люся: От непонимания, да.
Диана: Я вот сейчас задумалась, что не каждый человек, который возмущается, может ответить, как его называть, это первое. А во-вторых, любого человека можно спросить имя и говорить по имени. Ну, опять же, я слово "колясочники" употребляю спокойно, и я никогда не подумала бы, что оно может кого-то триггернуть. Ну, колясочник. У меня половина аудитории- колясочники. Я написала большой пост про город Саки, почему он удобен. И я там привожу тезисы: «колясочники там могут, это». И мне пишут: «очень жаль, что вы людей называйте по диагнозу». Ну вот так, вот, кому-то неприятно. Человек в коляске, наверное, было бы удобнее. Ну, при этом в контексте моего поста именно это было уместно, потому что я именно про пандусы говорила. Просто Васе и Маше пандусы могут быть не нужны. А колясочникам они нужны. И то есть, ну вот это все тонкие материи, и поэтому я про гибкость всегда говорю, нужно стараться быть гибким. И это вообще помогает, мне кажется, во всем. Я вот, кстати, книжку сейчас читаю: «К себе нежно».
Люся: Ой, я ее видела, да, очень хотела ее прочитать.
Диана: Я у своего психолога ее увидела.
Маша: У меня тоже она в ридере.
Диана: Недавно увидела ее в книжном магазине. И хотела по коучингу чего-нибудь купить, а увидела ее, и купила. Она действительно классные мысли пишет, и действительно про внутреннее взросление. Мне прям вот очень откликается. К тому, что хочется стать взрослым, но не скучным. И что взрослый человек - не обязательно скучный, серьезный и такой, ну не знаю, никакой.
Маша: Тоже стереотипно, как нам представляется в детстве.
Диана: Да, это не обязательно. Просто этот стереотип у нас сидит в голове.
Маша: Просто вот есть ощущение, когда ты в детстве, что взросление – это бац, в один момент ты становишься взрослым, пойдешь на работу, у тебя уже будет дети, семья и так далее. А потом, ты живешь, мы никогда так не взрослеем. У нас это все всегда так постепенно, что ты понимаешь, а я то такой же, а я там, не хочу работать, например (смеется), ну, допустим. Это конечно, инфантилизм. То есть, а я не хотел такую жизнь, а я хотел другую, а я думал, будет как-то по-другому, а я думал, я просто изменюсь. А прикол в том, что ты то сам не меняешься, и ты свою жизнь взрослую сам выстраиваешь.
Диана: Бывает у вас такое ощущение, знаете, когда сильно устали, и в этот момент кажется, что я так плохо выгляжу, хотя если подойти к зеркалу, то ты такая же.
Маша: Да, кстати.
Диана: Скорее всего, я даже подходила, да вроде все нормально, а внутри кажется, что ты, прям какая-то это, как бомж какой-то. И вот во многом так. Наше восприятие себя не соответствует восприятию нас другими. Вот я, допустим, раньше, очень любила краситься, какую-то одежду яркую, чтобы заметили. Хотя, блин, я сейчас понимаю, что вообще могу в чем угодно быть, меня и так заметят, но я это же не использовала так. Вот это хорошая мысль. Когда я поняла, что я могу быть не идеальной, чтобы меня люди любили. И я не должна всего на свете достичь, чтобы нивелировать то, что я на коляске. И я не должна стать героем, чтобы ко мне люди хорошо относились. Тогда мне стало проще воспринимать других людей и их недостатки. У меня возникла ситуация, когда близкий мне человек конкретно накосячил. Я сначала разозлилась, потом вспомнила мои такие же все косяки, и потом поняла, увидела в нем живого человека. Потому что мы видим, хотим видеть в людях идеал, люди этому не соответствуют, и мы злимся и разочаровываемся. В первую очередь, потому что мы разочаровываемся в себе, не приближаясь к этому идеалу. А когда мы понимаем, что все просто люди, мы и к людям относятся так же. Мне кажется, это вообще важная мысль, потому что у нас же тема равенства…
Люся: Сто процентов, да.
Диана: …да, и когда мы разрешаем себя быть не идеальными, мы можем разрешать это всему миру.
Маша: Я еще хотела, наверное, это будет такой последней темой, которую мы обсудим. Были вопросы про тело и пространство. Я уже рассказывала, по-моему, что до меня в один момент дошла мысль, она для меня была инсайтом. Я как бы итак вижу, что все разных параметров и разного роста, как минимум, и так далее, но в какой-то момент я ехала в метро и зашел очень-очень высокий молодой человек, который пригибался, потому что ему было очень высоко. Я в этот момент поняла, что он по-другому видит мир, потому что он очень высокий, а я ниже его намного. И я по-другому вижу, то есть у меня вот так, у него вот так. И тут я поняла, что все люди, вообще, разных параметров и что все по-другому видят, и что все по-разному ощущают пространство. Вот, и я начала на эту тему размышлять. Во-первых, у меня какая-то появилась такая любовь, ну, какая-то такая: «Ой, так интересно, что мы все все равно по-разному чувствуем», и это такое не внутреннее, то что мы все сложные, и у нас космос внутри и вселенная, а это прям простая история про тело. И вот оно на виду, а ты как бы про это не задумываешься никогда. И хотелось бы, наверное, поговорить про твоё отношение к телесности.
Диана: У меня очень хорошие отношения с детьми. Я прочитала, что я сижу, и в пространстве я с ними одного роста, и они, поэтому, чувствуют безопасность рядом со мной, им со мной легко, и даже редко, когда меня вот тётей, допустим, называют, кстати, лайфхак для тех, кто обижается, что их тётями называют. И действительно, они меня наравне воспринимают, на «ты» меня называют. И это что касается лично меня, да. Я недавно задумывалась, о том, что мы все селфи делаем сверху вниз, чтобы лицо выглядело худее. И люди-то меня видят, как на селфи, значит, я не кажусь полной, как я кажусь себе в зеркале. (Все смеются)
Маша: Это интересно!
Люся: Да-да.
Диана: Да, но действительно же так. То есть выходит то, что я тут парюсь, как они меня увидят, а они меня видят с самого другого ракурса. Вообще классно.
Люся: Очень интересно!
Диана: Опять же, как важна психология. Меня в детском доме девочка-карлик назвала коровой. Я всю жизнь себя считала большой, хотя во мне метр пятьдесят три роста, и я не слишком полная. И я, когда лежала в роддоме, зашла акушерка, говорит: «ой, вы такая малышка». Понимаете... Я воспринимала через одну призму себя, в сравнении с людьми, которые ниже стандартного роста. А тут зашел обычный человек, он назвал меня малышкой, и я поняла, что, объективно, вот я себя так воспринимала, свое тело, как какое-то огромное. Опять же, да? Мы же все меряем какими-то мерами, есть же вот эталон метра где-то. А вот эталона человека нормального - нету. И вот я себя воспринимала большой. Сейчас я себя достаточно маленькой воспринимаю, потому что, допустим, когда ищешь коляску, ищешь по ширине, и ширины колясок, которые мне как раз, очень мало, потому что обычно люди больше, чем я. А я себя всегда считала очень большой. И это интересно, потому что слепое пятно, призма, мы не понимаем до конца, какие мы.
Маша: А вот ты занимаешься спортом, а еще какими-нибудь телесными практиками занимаешься?
Диана: Я сейчас занимаюсь адаптивным фитнесом. Есть в Сибири девушка, которая потеряла в юности ноги. И она сейчас занимается таким видом спортом. Это вот не паркур, а что-то такое. В общем, спортом, она занимается. Причем, достаточно на высоком уровне. Она разработала программу для людей в колясках, где там в течение месяца она дает упражнение, часть из которых она по зуму смотрит технику. Это вообще огонь, потому что я никогда не думала, что я могу в что-то физически. И, обычно, все шейники осторожно идут. Шейники – это у кого плохо руки работают. И мы все справляемся, и это дает, во-первых, вот эту физическую нагрузку, которая нужна, чтобы психическое эмоциональное состояние поддерживать. А, во-вторых, действительно, почувствовать свою тело. Это очень круто, и похудеть дает. Ну, и хороших людей. В общем, да, вот этим я занимаюсь, и мне очень откликается. Хотя, мне всегда очень лень. Я больше в голове. Я человек, который все время в интеллекте, и всё, что касалось телесности, я долго время отодвигала. Потому что тело не совершенно, а приятнее же заниматься тем, что у тебя получается, чем тем, что не получается. Но когда я поняла, что у меня и это получается, я прям кайф испытала. У меня даже одна тренировка тяжелая была, прям тяжелая-тяжелая. Я когда ее все-таки выполнила, говорю: «Блин, практически как оргазм от секса, прям вот действительно так, то, что, ну, прям, это круто. И всем советую, спортом заниматься.
У меня есть стихотворение последнее, оно не очень высокохудожественное. У него мысль, как раз - «как нас видят люди, и как видим мы».
Называется «В объективе».
Я смотрела в зеркало и не верила,
Что в твоем объективе, такая красивая.
Ты умел незаметно придерживать двери мне,
Чтобы шла или ехала вне бессилия.
Перевернуты числа расхристанной пристани,
Ветер в мыслях гуляет, и сеет сомнения.
Небо к вечеру спеет, горит аметистами,
Смысл вдыхая, простые телодвижения
Мир спокоен, мир спит.
Мир не ловит на слове.
Значит, утром все будет таким же, как прежде.
Фотографии пачкой уже готовы.
В объективе не я, а любовь с надеждой.
<3
Люся: На этом трогательном стихотворении мы заканчиваем первый выпуск. Это было очень волнительно и интересно. Мы с командой сейчас на пути создания важного проекта, поэтому будем благодарны обратной связи, комментариям и если вы расскажете о нас в соцсетях. Это действительно нужно для развития проекта. Спасибо большое, что провели с нами это время.
Маша: Подписывайтесь на Дианин блог. Будьте открыты друг к другу и помните: все мы разные и все мы классные!
----
Ссылка на аккаунты Дианы:
Сайт Ди: https://taplink.cc/diana_xalikova?fbclid=PAAaZFHXzE5Jq5Vyw4LrAKxHi8ZBXjtL7SwyAZXpZpRtvfZjOXn4xzqk-xxq8
Инст: https://www.instagram.com/diana.xalikova/
Книга, которую мы упоминаем в подкасте: “К себе нежно. Книга о том, как ценить и беречь себя.”
https://www.litres.ru/olga-primachenko/k-sebe-nezhno-kniga-o-tom-kak-cenit-i-berech-sebya/
Спасибо за внимание!
Подписывайтесь на нашу страничку, не пропускайте новые выпуски и делитесь проектов в ваших соц сетях!
В каждом выпуске мы знакомимся с новым человеком и спрашиваем его о пути, о стереотипах, с которыми он сталкивается и о чувствах, которые испытывает. Этот подкаст про открытость, инклюзию, толерантность, про возможность и важность диалога. Про чувства, которые на самом деле объединяют нас.
Поддержать проект можно здесь: Boosty: https://boosty.to/privet-menya-zovut5/about
Люся Кравцова и Маша Сопец - авторки проекта, наши голоса вы слышите в каждом выпуске;
Алена Васильева - звукорежиссер и создательница уютной студии звукозаписи на дому;
Оля Альпака - автор обложки подкаста, создательница иллюстраций к каждому выпуску, а ещё музыкант и автор нашего игривого джингла;
Оля Ворожцова - smm-менеджер.
Рассказывайте о нас, пишите комменты, ставьте сердечки, подписывайтесь в boosty и будьте открыты друг к другу!
На связи, ваши Люся и Маша
Мур