Как узнать и помочь вовремя, если развитие ребенка пошло не по привычному сценарию — на полях международного форума «Развитие человеческого капитала» состоялась проектировочная сессия «Ранняя помощь и ранняя диагностика при рождении детей с пороками и патологиями развития».
Открыла обсуждение председатель комитета по социальной защите населения Ленинградской области Анастасия Толмачева. Она отметила, что в России ведется большая работа по оказанию ранней помощи. В приветствии эксперт процитировала слова президента России Владимира Путина: «Если есть какие-то опасения в том, что сегодняшнее состояние ребенка может перерасти в инвалидность, нужно не допустить этого. Очень важно вовремя вмешаться. Так что работа чрезвычайно важная».
На площадке эксперты из разных регионов делились опытом работы по адаптации и социализации особенных детей. К обсуждению подключились специалисты из области здравоохранения и некоммерческого сектора.
Например, о своих проектах рассказала активист-общественник Ксения Кровко из Удмуртской Республики. Она вместе с командой выстраивает для детей с ментальными нарушениями «маршрут жизни».
«Центр дневной занятости для людей с ментальными нарушениями — это место, куда родители приводят своих особенных детей, здесь их развивают по индивидуальному маршруту. Наша основная задача — вернуть родителя в социальную жизнь. Взрослые в это время могут пребывать в обществе, вести социально активную жизнь, которая у них были до рождения особенного ребенка, ведь теперь они столкнулись с тем, что детей не с кем оставить. Мы уже внедрили проект в региональный социальный стандарт Удмуртской Республики и хотим, чтобы этот проект был поддержан и внедрен на территории всей России», — рассказала Ксения Кровко.
Другой ее проект направлен на вовлечение ребят с ментальными нарушениями и нарушениями опорно-двигательного аппарата в адаптивный спорт.
«Мы предлагаем восемь видов спорта и помогаем выстроить маршрут от коррекции до профессионального спорта. Дети у нас занимаются волейболом, баскетболом и футболом, а также у нас есть батут, скалодром, единоборства, воздушная и игровая гимнастика, — рассказала Ксения. — После объявления диагноза очень многие родители не знают, что делать, и очень часто чем раньше родитель включается в подобные проекты, вспомогательные программы и знакомится с такими же родителями – тем больше шанс, что ребенок будет реабилитирован, социализирован и родитель сможет жить социально активной жизнью».
Другая участница секции – исполнительный директор автономной некоммерческой организации инвалидов и людей в трудной жизненной ситуации «Я могу! Я есть! Я буду!» Свердловской области Татьяна Черкасова уверена, что ранняя помощь — это сопровождение семьи на протяжении первых трех лет жизни.
«Прежде всего ранняя помощь — это начало жизни особенного ребенка, семьи с особым ребенком. Сейчас в нашей стране до сих пор нет нормативно-правового акта, регулирующего этот вопрос. Конечно, есть определенные наработки, но у всех регионов разные понятия о ранней помощи, — отметила Татьяна. — Ранняя помощь — это сопровождение семьи на протяжении первых трех лет жизни. Родителей учат: как оказывать помощь, как правильно держать ребенка, как сажать, как его поить, кормить — это очень важно. Это вклад в развитие человека и его семьи. Это вклад в будущее».
Татьяна на себе ощутила нехватку нормативно-правового акта, регулирующего вопрос ранней помощи и занялась его разработкой на территории своего региона.
«Моему ребенку 16 лет. Когда он родился — служб ранней помощи не существовало. Поэтому, к сожалению, было сделано много ошибок. И я понимаю, что, если бы ранняя помощь работала и была оказана сразу, сейчас он мог бы как минимум коммуницировать. Я инициатор первого в России протокола объявления диагноза детям с синдромом Дауна, который принят в Свердловской области. Это инструмент для улучшения качества жизни и для профилактики социального сиротства, для профилактики отказа от детей с врожденными нарушениями, для поддержки семьи. И мы добились успеха: два с половиной года мы работаем с Агентством стратегической информации над этим вопросом и благодаря им в этом месяце начнется обучение медперсонала в пяти регионах», — рассказала Татьяна.
В Югре утвердили стандарт межведомственного взаимодействия по оказанию ранней помощи детям и их семьям.