Сейчас мне 34 года, я живу с этой штукой уже 16 лет. Стартовал он, когда я была на отдыхе на море. Помню, как вышла из бассейна и удивилась сильнейшему ощущению зуда в ногах. Я сначала подумала, что в воду было добавлено что-то агрессивное, пошла смывать. Но дело было не в воде…
Аквагенный зуд - очень редкая болезнь.
Проявляется сильным зудом без видимых изменений кожи после контакта с водой, но не только. Также возникает, если снять одежду и оставить кожу, не накрытой ничем какое-то время, также при трении/массаже непокрытой кожи. Симптомы могут начаться сразу после контакта и продолжаться в течение часа и более. Причина аквагенного зуда неизвестна. Диагноз в станах ЕС ставится на основании симптомов и клинического обследования, но в России, кажется, этот диагноз не ставят.
Расскажу по порядку о своем опыте.
После того, как я первый раз испытала этот зуд, он прошел через несколько минут и я не придала этому событию особого значения. Но потом время от времени он стал повторяться и в какой-то момент после каждого контакта ног с водой неизбежно начинался этот ужасный зуд. При этом внешне кожа никак не меняется. По ощущениям - как будто кусает туча комаров. Это нестерпимый, сильнейший болевой зуд, от которого невозможно абстрагироваться и невозможно ничем заниматься, кроме как страдать и ждать, когда же он пройдёт. По времени эти приступы длятся по-разному, от 15 минут до часа и более. Я пыталась расчесывать ноги всем, что попадается под руки, до крови, но становилось только хуже. Я заметила, что зуд уходит в очень горячей воде. Если долго стоять под очень горячим душем, а лучше - находиться в горячей ванне, так как одновременно чешется большая площадь кожи - то становится легче довольно быстро. Правда, после этого, когда вытираюсь полотенцем, зуд может опять вернуться.
Так я начала жить с этим. Сначала, конечно, я побежала к врачам. Они мне советовали пользоваться увлажняющими кремами, анализы были в норме. Но никакие крема никак не влияют на этот зуд, обезболивающие так же не помогают, аспирин не помогает, успокоительные, антигистаминные и нейролептики - тоже. Я долгое время не понимала, что со мной, пока не нашла в (ныне запрещенной в Рф) сети фейсбук группу «Aquagenic pruritus», в которой состоят более 5000 человек со всего мира, с такой же болезнью, как у меня. От одного этого осознания мне стало гораздо легче. Правда, в этой группе я тоже не нашла ответ на вопрос, как избавиться от этого кошмара. Ни в одной стране пока не нашли средства от аквагенного зуда. Люди пишут, что кому-то из них помогает бета-аланин. Они принимают его перед контактом с водой и не испытывают мучений. Это средство действует не на всех, я пробовала его принимать, но кроме покалывания в конечностях никакого эффекта не обнаружила. Зуд никуда не исчез.
У меня было небольшое облегчение только один раз, когда я на протяжении месяца каждый день загорала под солнцем. Тогда он исчез почти на две недели, но затем опять вернулся. Я подумала, что нашла средство и попыталась возобновить ультрафиолетовые ванны, но второй раз это не сработало, даже наоборот, зуд стал сильнее.
Постепенно с годами стали чесаться не только ноги, но и руки и живот. Приступы начали приходить не только после воды, но просто от контакта голой кожи с воздухом. То есть если я снимаю одежду и какое-то время остаюсь без нее, то неизбежно мне придется перетерпеть приступ зуда, правда, не такой сильный, как после воды. И затем я могу продолжить ходить с голыми ногами целый день, возможно, без повторения этих приступов. Складывается ощущение, что реакция происходит на смену влажности. Я не могу делать массаж ног, так как от трения по голой коже приходят приступы невероятной силы и если ноги при этом не чесать и не опустить их в горячую воду, то начнутся судороги.
Ночью и утром, перед месячными и при недостатке сна интенсивность зуда усиливается. С течением времени я научилась жить с этим: сплю в специальных штанах - не сильно пропускающих воздух, в прохладном помещении - чтобы не потеть, на боку - чтобы площадь трения кожи была минимальной. Утром я очень быстро переодеваюсь из спальной одежды в повседневную, отдавая предпочтение штанам, мало пропускающим воздух. Юбки я ношу только когда очень хочется, зная, что нужно будет сначала перетерпеть приступ. В душ я хожу желательно после спорта, так как он немного снижает интенсивность боли зуда, а также желательно принимать все же не душ, а ванну - чтобы целиком одномоментно опускать все зудящие поверхности тела в горячую воду. Я избегаю косметических процедур, подразумевающих контакт с оголенной кожей тела, я мучаюсь почти каждый раз после купания в озере. Я каждый день терплю проявления своего зуда в той или иной степени его силы. Насколько я знаю, никто пока не вылечивался от этой штуки. У некоторых женщин он уходит после менопаузы. Генетически он не передается. И никак им нельзя заразиться. Кроме того, он никак не заметен и никто из моего окружения не знает и не представляет, что это. Я чувствую себя довольно одиноко с таким, так сказать, проклятием.
Надеюсь, что когда-нибудь что-то придумают для облегчения страданий больных этим аквагенным зудом, но пока что большинство дерматологов даже не в курсе, что такая болезнь существует. Эту статью я решила написать для тех, у кого в жизни встретится такая же болезнь, чтобы вы знали, что вы не одиноки. Буду благодарна, если вы так же поделитесь своим опытом жизни с аквагенным зудом, мои соцсети:
https://www.instagram.com/olgahandel
Статья про аквагенный зуд:
https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/10278/aquagenic-pruritus