Ростовские общественники уверяют, что если родителям правильно сообщить о страшном диагнозе ребенка, они от него не откажутся. А если им еще и активно помогать, они адаптируются к ситуации и даже научат других.
Большинство нынешних активистов прошли весь этот путь. Они создали 53 НКО в 41 регионе России и объединились в альянс «Ценность каждого», в их числе и ростовский центр «Содействие» под руководством Людмилы Нам.
При поддержке Министерства труда РФ активисты разработали систему мероприятий. Сейчас они реализуются под общим названием «2022 – год осведомленности о ранней помощи». В основном это адресная консультативная помощь семьям.
Раз в год по инициативе ростовчан специалисты собираются для обмена опытом и тиражирования лучших практик.
Сообщить страшное
Как рассказала на онлайн-встрече представитель Федерального научного центра реабилитации инвалидов Минтруда РФ Виктория Лорер, к 2027 году во всех регионах должны быть созданы условия для оказания ранней консультативной помощи.
Помощь именуется ранней, потому что она приходится на период, когда ребенок в возрасте от нуля до трех лет. В 70% случаев она оказывается в учреждениях здравоохранения, ведь именно медики ставят диагноз.
«Как сообщить матери – ключевой вопрос, - подчеркнула председатель правления альянса «Ценность каждого» Анна Битова. – Каждая десятая женщина узнает о страшном диагнозе прямо в родильном зале».
Если информация выдана в жесткой форме, велик риск, что мать оставит дефектного ребенка в больнице. В 30% случаев медики сами предлагают оформить отказ.
Научить помощи
Предполагается, что создаваемая система ранней помощи в стране будет представлять собой ресурсные центры в каждом регионе, где семьи и специалисты смогут получить информацию.
В 53 регионах такие центры уже есть. Пока это небольшие подразделения на базе медицинских, социальных или образовательных учреждений.
Количество опекаемых семей – штучное. Один сотрудник обслуживает одну-две, ведь с подопечными нужно проводить много времени.
Количество подготовленных специалистов, способных внушать надежды тем, кто в безнадежной ситуации, – тоже штучное. «Тут надо быть альтруистом, проникнуться болью семьи», - уточнила директор Санкт-Петербургского детского сала №53 Надежда Третьякова.
Если диагноз поставлен сразу после рождения, требуется максимум усилий, пока клинические проявления еще не видны. Специалист работает и с ребенком, и с родителями. С родителями даже больше, чтобы они потом стали опорой ребенку.
Перестать отказываться
В Ростовской области, сообщила Людмила Нам, ранняя помощь носит точечный характер. Сначала общественники делали акцент на услуги, потом поняли, что эффективней информационная работа.
На сегодняшний день центр «Содействие» реализует три благотворительных программы. «Росточки» - это домашние визиты к детям с тяжелыми нарушениями в развитии, - 40 семей в год.
Программа «Ранняя пташка» направлена на обучение родителей дошкольников-аутистов, - 12 семей в год. Третья программа «Я в группе» рассчитана также на 12 семей, где есть особенные дети в возрасте от двух до трех лет.
Даже такая точечная помощь в регионах дает результаты. В Свердловской области с 2018 года не было ни одного отказа от ребенка с синдромом Дауна. В Кировской области медики перестали предлагать отказаться от детей с пороками развития.
Решить проблему
Директор Санкт-Петербургского института раннего вмешательства Лариса Самарина сказала, что ранняя помощь – не новая технология, но широко не распространена.
Создание сети ресурсных центров, к сожалению, не позволит дойти до каждой семьи. Они появятся в крупных городах, а 75% населения живет в селах и небольших городах. Скорее всего, акцент будет сделан на обучение специалистов, чтобы они уже помогали семьям на местах.
Все ситуации ранней помощи не пропишешь. Одной маме приходящий сотрудник подсказал, как лучше ставить ребенка возле раковины, чтобы он сам умывался. В другой семье придумали давать девочке в качестве игрушек сухие макароны, и ребенок начал лучше двигаться.
По словам Людмилы Нам, активность и ответственность мам, выполнение рекомендаций приносит результаты даже там, где не было надежд. Это окрыляет специалистов и дает им силы на помощь новым семьям.
Что вы можете рассказать на эту тему? Поделитесь наблюдениями.
Читайте также
Как по обуви и каблукам определить, замужем ли девушка, счастлива ли она, и сколько у нее детей
Соседка-сплетница везде сует нос свой нос. Ума не приложу, что делать