«Раньше я с Ваней специально поздно спать ложилась, чтобы он утром дольше спал и меньше был в одиночестве. А я ранним утром убегала на работу, будила его звонком, и он ждал меня на обед. Начальство шло навстречу и выделяло на перерыв полтора часа, бегом-бегом с Ванькой управлялись, и процедуры, и таблетки, и покушать, и я уходила вновь на работу», – рассказывает мама.
У Вани миодистрофия Дюшенна, редкая, генетическая болезнь, которая постепенно разрушает мышцы.
«Когда у сына руки работали, он моим помощником был, всю посуду помоет, аккуратно на полотенце выложит каждую тарелочку и вытрет. Я приходила с работы, мы кушали и выходили гулять, у нас свой дом и ровный двор из брусчатки, покатаемся по огороду, все посмотрим и домой, а там уже и ужин»
«Сейчас пришлось уйти с работы – у меня обнаружили доброкачественную опухоль и сделали операцию на мозге, задели отдел терморегуляции и я температурю, поставили третью группу инвалидности. Мне совсем нельзя таскать тяжести, но какое счастье, что есть старший сын. Ваньку же надо перетаскивать с кровати на коляску, с коляски на кровать, с коляски на санитарный стул, и мы всегда ждем Женю с работы, без него нам сейчас никак. Старший сын не только физически помогает, но еще и подбадривает нас, всегда с гостинцами приходит, вроде мелочь, но нам приятно.
Бывает, что сил совсем нет, и я как упаду в кресло, а Ванька сразу чувствует, подъезжает и молча за руку берет, так и сидим с ним рядышком. Всегда спрашивает как я, а я ему отвечаю: лучше, сынок, лучше. Ласковый и очень понимающий парень. Ухаживаем с ним друг за дружкой теперь и всегда дома, а раньше часто путешествовали и выбирались на Дон с палатками», – делится мама.
Недавно Ване исполнилось уже 19 лет, в таком возрасте у парней с миодистрофией Дюшенна прогрессируют проблемы с дыхательными мышцами и развивается сколиоз.
«Сын совсем не может на спине спать, у него сильное искривление, спит сидя, каждый вечер ношу ему подушки, чтобы удобнее было, недавно матрас меняли, но он быстро пролежался, Ваня ведь всегда в кровати»
Мы открываем сбор на специальную функциональную кровать, которая упростит пересаживание на кресло-коляску и санитарный стул – можно будет регулировать высоту электрическим способом. В такой кровати Ваня сможет сам менять свое положение тела и угол наклона, что облегчит его самочувствие и будет беречь от осложнений и пролежней
Помочь Ване https://mymiofond.ru/dybov-ivan/
Парня уже включили в список на получение кроватей от государства, но Ваня уже во взрослом паллиативе, где все процессы происходят дольше, известно, что до конца 2023 года новой закупки кроватей не будет, когда она произойдет вновь – неизвестно. Решили, что в такой ситуации не ждать и как можно скорее облегчить уход мамы за сыном и помочь Ване чувствовать себя лучше