Информационный ресурс «Шаг за шагом» – проект благотворительного фонда «Цвет жизни», посвященный несовершенному остеогенезу: https://oursteps.ru/
Проект появился давно. И мы продолжаем его развивать, поскольку рядом с нами – дети с различными диагнозами и родители, которым нужна наша помощь.
По данным фонда «Хрупкие люди», в России живет 511 детей и 249 взрослых с несовершенным остеогенезом. Заболевание внесено в перечень редких, подробную и практическую информацию о нем найти трудно. Родители, у которых рождается ребенок с таким диагнозом, вынуждены выискивать ее из разных источников. Повседневные дела – как обращаться с ребенком, как его одевать, кормить, купать – вызывают сложности. Родители чувствуют себя неуверенно и нуждаются в поддержке. Особенно если семья живет в удаленных регионах и не имеет возможности полноценно наблюдаться у специалистов. По опросу пользователей ресурса проекта https://oursteps.ru/, основной источник информации для них – это Интернет.
Поэтому на ресурсе мы собираем экспертную, создающую полную картину информацию, чтобы она всегда была у родителей в удобном формате.
В рамках Открытого конкурса по развитию практик помощи детям и молодым взрослым в уязвимой ситуации мы существенно расширили наполнение нашего ресурса, записали серию теоретических и практических видеоматериалов с ведущими экспертами в этой области: с бобат-терапевтом Илоной Абсандзе, физическим терапевтом Надеждой Епишиной, основательницей фонда «Хрупкие люди» Еленой Мещеряковой и другими. Это специалисты, которые работают непосредственно с ключевыми проблемами целевой аудитории, знают ее потребности и могут ответить на все вопросы.
Ресурс может быть полезен родителям детей не только с несовершенным остеогенезом, но и с другими диагнозами. Например, в видеоматериалах показано, как оказывать первую помощь при переломе, как ухаживать за ребенком в гипсе: информация дана в наглядном виде, кратко и четко. Просмотр не займёт много времени, а полученные знания могут пригодиться в экстренной ситуации.
На ресурсе даны подробные ответы на самые частые вопросы о том, как происходит реабилитация детей с несовершенным остеогенезом: на что направлены действия врачей, с чего нужно начинать реабилитацию после перелома, какие упражнения рекомендованы. Благодаря реабилитации можно добиться значительных улучшений. Но лучшие результаты она дает только в совокупности с грамотным домашним уходом на всех этапах психического и физического развития ребенка – от младенческого до подросткового.
Помимо практических рекомендаций на сайте есть советы психолога Президента фонда Елены Хорс по общению с подростком с данным диагнозом: как помочь ему адаптироваться в учебных учреждениях, выстраивать контакты с другими детьми, быть самостоятельным.
Психологическая поддержка очень важна для родителей детей с ОВЗ. Благодаря подобным ресурсам они видят, что не остаются один на один с диагнозом ребенка: что этой проблемой, несмотря на ее редкость, активно занимаются специалисты различных направлений. Видят истории успехов, что люди с таким диагнозом могут достигать успеха в разных сферах и вести полноценную жизнь. А еще могут пообщаться с такими же родителями, делиться переживаниями и радоваться победам.
От родителей мы получаем отзывы, которые дают понять, что наш труд не напрасен. И вдохновляют на новые совершения:
«Я хочу поблагодарить проект «Шаг за шагом»! Для моей дочери очень важно знать, что она не одна, что таких как она, много, и можно добиться успеха. С детства она окружена нашей с папой любовью и заботой, но в ее возрасте очень важно знать, что общество тоже на ее стороне и люди ее так поддерживают. Спасибо»
«Я мама особенного ребенка. Сыну 10 лет. От знакомых узнала о проекте «Шаг за шагом». Стала изучать материалы, просматривать видео от специалистов. Особенно помогли видео от нейропсихолога. Стала самостоятельно применять рекомендации и советовать этот проект. Очень полезный»