Моей маме часто снился один и тот же сон, при чём за долго до того, как мне поставили диагноз: ПРОГРЕССИРУЮЩИЙ СИСТЕМНЫЙ СКЛЕРОЗ. В этом сне я могла дышать под водой, будто у меня были жабры. Она вспоминала фильм «Человек-амфибия и ассоциировала с главным героем. Мне тоже снился один и тот же сон, будто я ухожу под воду в море, глубоко ко дну, думаю, что тону, но могу дышать под водой, испытывая жуткие ощущения в грудной клетке. Сейчас я понимаю к чему были эти сны. Ощущения из сна перекочевали в реальность. И частично я превратилась в героя маминого сна. Ведь с такими патологиями, что у меня всего 1% населения. Люди умирают от дыхательной недостаточности, сердечной недостаточности, лёгочной гипертензии. У меня эти три патологии одновременно и в очень тяжёлой форме. Я перенесла ковид, пересела в инвалидную карету, но вот всё ещё жива. И это в очередной раз подтверждает мои слова касаемо Божьего промысла: если суждено человеку жить – он будет жить! И на минуточку, я ещё в состоянии написать этот текст.
В интернете иногда натыкаюсь на записи людей, которым поставили такой же диагноз, особенно переживают за детей. Читают интернет и рыдают. Я тоже читаю интернет, и мне им совсем не хочется писать, что всё гораздо хуже, чем в интернете, приводя себя собственную в пример. Но и хочется сказать, что жизнь с этим недугом вполне себе возможна, особенно, если вам только поставили диагноз и нет поражения органов, ну или хотя бы нет в том виде, что у меня. Ведь, когда мне только поставили диагноз, жизненная ёмкость лёгких была всего 50%, диффузная – 30% при норме выше 80. Мне уже тогда писали дыхательную недостаточность тяжёлой степени. Не смотря на тяжёлое поражение лёгких я тогда могла работать и даже вышла замуж.
Сейчас жизненная у меня 25%, диффузная понятия не имею, но наверняка очень-очень низкая, иногда мне кажется, что не совместимая с жизнью.
Диагноз мне поставили в 24 года, сейчас мне почти 33. Но началось всё с рождения...
Психологически меня диагноз не пугал. Очевидное изменение внешности, если не уродство, то полная неузнаваемость. Практически постоянно повышенная температура. Проблемы со слизистыми, о которых мало что написано. И даже врачи не расскажут про поражение мозга, глаз, щитовидной железы и всех остальных внутренних органов. Элементарно открыть рот и просунуть не крупную пищу, поражение кистей рук до такой степени, что обслуживать себя не можешь. Язвы трофические. Сосудистые спазмы и синдром Рейно. Поражение суставов, мышц и нервов. Ну и конечно же боль, не проходящая во всём теле. Одним словом лёгкие и сердце – это не весь список мучений. Да-да, именно мучений! Потому что системный склероз убивает медленно и долго, и я тому подтверждение.
Если вы здоровы и порезали палец, вам будет больно мыть посуду или мыться. Если вы больны системным склерозом, то со временем привыкните к боли, и будете мыть себя с этими ранами. Иногда может орать, или как я материться, приспосабливаться мыться в резиновых перчатках, которые так же больно и трудно одеть на кривые пальцы, перематывая края скотчем. Привыкните есть пищу не очень горячей, маленькой ложкой и вилкой, чистить зубы щёткой для младенцев. Возможно как мне придётся вырвать здоровый зуб, потому что дёсны зарастают и деформируют прикус, а зуб до крови впивается в губу. Обстричь коротко очень длинные волосы, потому что тяжело будет за ними ухаживать. Научитесь сами себе делать уколы и даже капельницы. И если вам поставили такой же диагноз как мне, то плакать не стоит. Ещё успеете нарыдаться, когда будете лезть на стены. Ну и самое главное: не сидеть и не ждать, что кто-то за вас будет решать ваши проблемы или позаботиться государство. Конечно, если вам поставили диагноз лет в 40, а к 60 пришли к моему состоянию, наверное, ощущения будут другими. Ощущения прожитой наполненной жизни. Но у молодых выносливость выше! Личные наблюдения. Иногда мне до боли смешно наблюдать некчёмность людей, особенно здоровых. Как я, одной ногой в могиле, справляюсь с электрической инвалидной каретой весом в 14 кг и еду в торговый центр за микроволновкой и тащу её на себе. И на человека, который желает мне помочь и поднимает её с трудом. Когда я хвалюсь о своих подвигах, люди не восторгаются, скорее наоборот говорят: а зачем? почему не сделала доставку? А я отвечаю про экономию денег и свои неограниченные возможности...
Одним словом, если человек болеет с детства, ему легче и проще приспособиться к жизни! Его качество жизни может быть вполне себе даже лучше, чем у здорового. Однажды в трамвай помочь погрузить карету помогал хлюпкий худощавый мужчинка-инвалид, у которого тоже какая-то очень тяжёлая болезнь с детства. Но спустить помогал крепкий мужчина и парень, который взамен помощи мне попросил кондуктора проехать бесплатно. И они вдвоём вытаскивали, а ведь спускать куда легче, чем поднять. Вот и делайте выводы! А ещё помните, что в мире есть и другие более тяжёлые заболевания, так что радуйтесь, что вам досталась именно эта! Даже банальный, казалось бы, сахарный диабет может лишить зрения, конечностей и поразить нервы, что мама не горюй! Или, например, раньше люди, пережившие полиомиелит, были вынуждены всю жизнь провести в металлической бочке без движения в горизонтальном положении. Такая бочка называлась железным лёгким. Я, когда, увидела эту бочку, а ещё посмотрела интервью человека в этой бочке за 2015 год, просто находилась в каком-то шоке...
То, как вы проживёте эту жизнь зависит исключительно от вас, хоть здоровый вы человек, хоть больной. Одна женщина мне однажды сказала, что ни за что в инвалидное кресло не села бы. А я села без страха, задоринки, постоянных взглядов и выворотов шей как у жирафа в мою сторону любопытных глаз. Села и гуляю. Села и вижу мир! Я живу! Живу и дышу!
Если вы прочли этот пост и всё ещё боитесь умереть от этого недуга, то не стоит, потому что нужно бояться мечты о смерти!
P.S. Пишу на полном позитиве и с улыбкой, потому что иногда болезнь лучшее, что может случиться с человеком на земле, пусть даже неизлечимая!
Лучше быть больной, но кчёмной, чем некчёмной, но здоровой!
Дабы человек, который имеет здоровье не знает куда его применить, нежели больной делает всё, что в его силах, порой больше, чем здоровый! Его жизнь наполнена смыслом!
#ПрогрессирующийСистемныйСклероз
#СистемныйСклероз
#СистемнаяСклеродермия
#ЖитьВопрекиВсему
#ДиагнозНеПриговор
#ДиагнозПриговор
#АИЗ
#АутоиммунноеЗаболевание