Расстройство аутического спектра (РАС) - нарушение нейропсихического развития, характеризующееся качественными отклонениями в социальном взаимодействии и способах общения, а также ограниченным, стереотипным, повторяющимся набором интересов и занятий.
РАС - это особая группа расстройств развития, потому что, несмотря на огромный объем информации о ней, понимание ее сущности до сих пор постоянно меняется. Существует огромное количество вмешательств, которые отличаются по своей эффективности, но единой методики, которая работала бы для всех людей с РАС, нет.
Семья играет огромную роль в жизни человека с РАС, потому что именно на членов семьи ложится ответственность за его адекватную поддержку во всей этой неопределенности.
Яркие проявления РАС появляются не сразу. Новорожденный выглядит также, как типично развивающийся младенец. И только когда ребенку исполняется 12-18 месяцев, жизнь семьи, которая еще недавно радовалась его рождению, постепенно меняется.
Первое, что обычно замечают родители - это необычно проявляющаяся эмоциональная привязанность или ее полное отсутствие. Ребенок не демонстрирует желание получить тепло и поддержку родителей, отталкивает их.
Чуть позже появляются нетипичные коммуникативные навыки или их отсутствие. Ребенок может совсем не включаться во взаимодействие с родителями, другими взрослыми и детьми.
Беспокойство родителей в связи с коммуникативными навыками ребенка часто усугубляются отсутствием у него разговорной речи или ее нетипичным развитием. Даже, если речь появляется, она фрагментарна, не системна и обрывочна.
Последними проявляются признаки нетипичного моторного развития ребенка и сенсорная гиперчувствительность.
По мере того как родители замечают странные проявления, из состояния счастья от рождения ребенка и общения с ним они постепенно погружаются в состояние волнения и беспокойства. В подавляющем большинстве случаев родители оказываются не готовы к тому, с чем им придется иметь дело, поэтому у них нет защитных механизмов, они не знают, что делать с новыми переживаниями и постоянным стрессом.
Любая диагностика или интерпретация РАС основывается на том, как ребенок проявляет себя в процессе наблюдения за его поведением. Сказать, что он думает или ощущает, не может никто (в ряде случаев даже сам ребенок), поэтому в процессе диагностики возможна только констатация присутствия или отсутствия тех или иных типов поведения.
Обследуя ребенка и отмечая, какие поведенческие проявления у него наблюдаются, а какие отсутствуют, специалист может говорить только в настоящем времени. Если он констатирует, что ребенок не демонстрирует эмоциональную привязанность, это не значит, что ее нельзя развить и она никогда не появится. Но в данный момент ее нет и это является одним из оснований для возникновений подозрений на наличие диагноза.
В системе родительских представлений и рассуждений о РАС можно выделить три направления:
- Первое относится к представлениям о том, откуда берется РАС. Практически у каждого родителя есть свое объяснение на этот счет. Все эти объяснения можно разделить на две категории, внутренняя - самообвинение (мои гены, я виновата) и внешняя - родитель уверен, что есть некая сторонняя сила, которая привела к возникновению РАС у ребенка.
- Второе относится к вопросам развития ребенка: насколько оно стабильно или динамично, насколько возможно или невозможно устранение признаков расстройства.
- Третье составляют представления родителей о том, как они могут повлиять на течение расстройства у ребенка.
Неизбежно постановка диагноза РАС ребенку приводит к перестройке уклада жизни всей семьи, чтобы она могла продолжать существовать и двигаться дальше, зная о диагнозе ребенка. Важно четкое распределение ролей членов семьи в системе работы с ребенком.
Важным фактором является реакция родственников на диагноз ребенка. Если они реагируют спокойно, правильно воспринимают ситуацию, в которой оказался ребенок, продолжают общаться с семьей как раньше и предлагают свою помощь - это становится мощным источником положительных эмоций для родителей.
Но бывает и так, что родственники считают, что проблемы у ребенка вина его родителей, потому что они неправильно воспитывали и избаловали его. Они не считают нужным изучать проблему и относиться к ней как медицинскому диагнозу. В таком случае общение с родственниками для родителей становится источником сильнейшего стресса.
Изменяются также и супружеские взаимоотношения после постановки диагноза РАС. Здесь наблюдаются две крайности. В некоторых семьях диагноз сближает супругов, конфликтов становится меньше и семья мобилизуется на интересах ребенка. В других семьях растет напряжение, учащаются конфликты, и все это приводит к распаду семьи.
Если ребенок с РАС появляется в семье, где уже есть нормо-типичный ребенок, часто происходит разделение детей на "здорового" и "больного", и родители - осознанно или нет - разводят их в разные стороны и занимаются с ними по-разному. Семья как бы дробиться, и время, проведенное с детьми вместе, минимизируется.
У братьев и сестер часто появляется ревность из-за того, что ребенок с РАС требует к себе больше внимания, их беспокоит, что все лучшее отдается ему.
Но если родителям удается включить здоровых детей в систему оказания помощи и семейной поддержки ребенку с РАС, они, как правило, отмечают снижение или даже снятие напряжения такого рода.
Каждая семья существует в обществе знакомых, друзей, соседей и коллег. Это окружение также реагирует на постановку диагноза ребенку, их реакция сильно влияет на возникновение переживаний и волнений у родителей.
Выявление у ребенка РАС неизбежно влечет перестройку социального окружения его семьи. Иногда родители сами ограждают себя от общения, иногда на общение с друзьями просто не остается времени. Зачастую все это приводит к социальной изоляции семьи.
В идеале родителей нужно постепенно подготавливать к тому, что ребенку может быть поставлен диагноз, и заниматься этим должны работники системы здравоохранения. После проведения диагностики им необходима поддержка специалистов, чтобы не потеряться в потоке информации, которую им придется усвоить.
Одной из ключевых составляющих успеха в процессе изменения семьи является крепкая и устойчивая привязанность к ребенку, но не менее важно постоянное взаимодействие семьи с профессионалами, которые должны следить за психическим и физическим здоровьем ее членов, помогать им в решении финансовых и организационных проблем, возникающих в связи с постановкой ребенку диагноза.
Считается, что одно из важнейших условий адаптации — принятие семьей мысли о том, что она неизбежно будет зависеть от других, что она входит в систему, в которой работают профессионалы самых разных специальностей, готовые помочь таким семьям.