Продолжение. Предыдущая часть здесь
Начало здесь.
Я уже много лет не считала маму поддержкой и опорой. Наоборот, своими попыткам прогнуть меня под себя, заставить жить у нее под боком и поступать исключительно по ее указке, она здорово омрачала мне существование.
Но с момента появления у меня Мелкой мое отношение к маме изменилось. В то время мне довелось много чего прочитать про расстройства личности, связанные с жизнью в неблагополучных семьях и сиротством. И, хотя я продолжала держать границы дозволенного, к маминым закидонам я стала относиться с пониманием и состраданием. В какой-то момент мы поменялись ролями, и мама фактически заняла место одного из моих детей, за которых я несу ответственность. При правильном поведении "ребенок" оказался весьма перспективным, и мы были полны самых радужных надежд на будущее.
И вдруг все рухнуло.
Когда теряешь близкого человека, да еще так неожиданно, тебя накрывает не только горем, но и чувством вины. Все, чего я успела достичь в своей жизни, неожиданно потеряло свою ценность. Кому нужна моя крутизна, моя карьера, моя высокая зарплата, покупка квартиры и путешествия за границу, если при этом я МАМУ не смогла спасти? Из второй, твою мать, стадии онкологии, когда никаких метастазов еще не было!
Первые дни после похорон я пыталась понять, что было сделано не так. Может, не надо было разрешать маме обследоваться в Ярославле, нужно было хоть за шкирку - но тащить ее в Москву? Ну, допустим, ее фиг заставишь делать то, чего она не хочет. Но могла я хотя бы не мучить ее в государственной клинике, а сразу же перевести в частную, пока пневмония не перешла в сепсис?
Наяву мозг упорно игнорировал последние слова профессора: "У вашей мамы почечная и печеночная недостаточность - любое лекарство, не говоря о химии, ее просто убьет". О том, что такие нарушения не образуются за месяц, если только не было сильного отравления - я тоже не думала. И лишь во сне слова доктора преобразовывались в жуткие, но оправдывающие мое бессилие видения: сознание отыгрывало различные варианты действий, но итог всегда был одинаков: я стою у постели у постели умирающей мамы. Причем в ряде случаев она умирала куда мучительнее, чем это случилось в реальной жизни.
Мне казалось, что я сойду с ума, если буду думать об этом дальше, поэтому волевым усилием заставила себя переключиться на другие вопросы. Мне нужно было вникать в новую работу, куда я вышла незадолго до приезда мамы. Руководство с пониманием отнеслось к возникшей ситуации, мне дали время на то, чтоб прийти в себя, даже выплатили материальную помощь, но злоупотреблять добротой начальства было нельзя.
Огромной поддержкой для меня тогда оказался тот самый сайт ева.ру, где был организован сбор средств на лечение мамы. И теперь мне предстояло решить, что делать с собранными деньгами. Многие друзья высказывали мнение, что я имею право оставить эти деньги себе - ведь документальное подтверждение трат в клинике у меня было на руках. Но такой расклад мне претил, словно я обманула благотворителей. Деньги жгли руки и карманы. Ведь я просила их не на лечение как таковое. Я просила помочь, потому что думала, что мне не хватит собственных накоплений - и потому боялась, что маму не выставят в тяжелом состоянии "на мороз". Но денег мне - хватило, на депозите даже осталось сто с небольшим тысяч, которые клиника вернула мне в тот же день, как не стало мамы.
Так что делать? Возвращать деньги жертвователям? Но многие переводили деньги не через расчетный счет, а отправляли их через сберкассу, а слова поддержки писали анонимно.
Я принялась читать другие темы с просьбами о помощи. Буквально в первый же день мне попался на глаза топик девушки Ани, страдающей от врожденной спинальной мышечной атрофии.
В основном дети с таким заболеванием живут не дольше шести лет, но у Ани оказалась более легкая форма, поэтому девушка дожила до 20, правда, не вылезая из инвалидного кресла. Но слабые мышцы не могли держать позвоночник, тот с каждым годом все больше скручивался в сколиозе, сдавливая внутренние органы и причиняя адские мучения. Я знала, чем это закончится: пройдет немного времени, и сдавленные органы просто не смогут выполнять свои функции. И это приведет к летальному исходу быстрее, чем ее легкие перестанут дышать от прогрессирующей слабости.
Продлить жизнь на приличное количество лет могла операция по вживлению в позвоночник металлических пластин, которые держали бы его в более-менее ровном состоянии. В России в то время спинальникам такие операции только-только начали делать в единственной российской клинике. Естественно, она была платной и очень дорогой. Собранные для мамы деньги не покрывали и 10% лечения Ани.
Больше всего меня огорчило, что в отличие от случая с мамой, на призыв Ани практически никто не откликался. Ну да, у нас куда больше сочувствия вызывают маленькие дети. А Аня уже взрослая. Да и писала она сама, как могла, сумбурно и суховато. Видимо не нашлось у нее людей, которые прониклись бы ее бедой настолько, чтобы подобрать берущие за душу слова.
Но мне не нужны были слова. Я видела суть.
Когда-то мама говорила: "свою беду неси тому, кто сам хоть раз познал беду". И со мной это сработало на все сто - Анина боль заставила меня на время отвлечься от собственной.
В теме, посвященной маме, я написала отчет о собранных деньгах и просила: не будут ли против благотворители, если все, что есть, будет переведено Ане на операцию. Я постаралась объяснить, почему хочу помочь именно ей. И добавила, что если кто-то возражает - может указать другое назначение платежа или даже потребовать возврата денег.
В глубине души я надеялась, что народ будет не только не против, но мне удастся привлечь внимание к Ане и посодействовать организации сбора. Если девочку спасут - значит, весь шум, который подняли вокруг мамы, был поднят не зря.
Результат превзошел самые смелые мои надежды. Народ, который целый месяц активно меня поддерживал, бегал выкупать лекарства, пока я сидела возле мамы, звонил, чтобы ободрить, переводил деньги на лечение - проникся и Аниной бедой. Информация о ней в короткие сроки распространилась по интернету.
К весне нужные средства были собраны, и девочку прооперировали.
Частичное излечение Ани повергло меня в состояние какой-то странной эйфории. Казалось, результат моих усилий словно бы продлил жизнь мамы. Ее нет уже несколько месяцев, но ее дело все еще живет. Даже умерев, она продолжала помогать и спасать.
"Вот так ваша мама и продолжает жить", - написали мне на Еве. Не знаю, кто это был, но человек явно мыслил так же, как и я.
Эта мысль - продолжить дело мамы, пусть и не посредством работы на скорой, подтолкнула меня к волонтерству. Правда, я вовлекалась лишь в те ситуации, где требовался нетривиальный подход. Ведь в большинстве ситуаций простой сбор средств особо и не нужен - большинство медицинских услуг в нашей стране можно получить бесплатно, просто не все знают - как.
Где-то в апреле я вышла на волонтерский форум Приморского края. В одной из тем курировался детский дом для ВИЧ-инфицированных детей. Волонтеры объявили сбор на иммунные препараты. Дети, живущие там, находились просто в ужасном состоянии, по их словам, медицинская помощь для них практически отсутствовала.
В свое время у меня был повод хорошо изучить данное заболевание. И я понимала, что простыми иммуномодуляторами ВИЧ не лечат, для этого государством бесплатно обеспечивается высокоактивная антиретровирусная терапия. Закупки обычных иммуномодуляторов свидетельствовали о том, что к государственной помощи то ли не обращались, то ли в такой дали от столицы она людям просто недоступна.
Я списалась с куратором. Она подтвердила, что действительно с медпомощью ВИЧ-инфицированным в их городе дела обстоят неважно. Дети состоят на учете в профильном медцентре, но назначенное лечение им не помогает.
И тогда я предложила организовать детям поездку в республиканский медицинский центр в Ленинградской области. Он принимает детей со всей России, он же обеспечивает нужными лекарствами.
Предложение было признано разумным, но в такую даль ослабленных больных детей можно было отправить лишь самолетом, а на авиабилеты в бюджете города денег не было. Набрать столь огромную сумму через благотворителей тоже не представлялось возможным.
Когда-то давно, когда моей Мелкой из-за отсутствия постоянной московской прописки (временная их не устраивала) отказали в специализированной медицинской помощи, я дошла до высших эшелонов власти и добилась для нее всего, что ей было положено по закону. Тогда мне очень помог уполномоченный по делам ребенка Александр Головань.
В 2010 году он уже покинул свой пост, на его месте работал Павел Астахов, но я решила все же попробовать пройти по знакомой дороге и с благословения приморских волонтеров обратилась в аппарат уполномоченного с просьбой помочь организовать перелет на лечения детям-сиротам. К моему удивлению, Астахов не проигнорировал письмо, ответил довольно быстро, уточнил детали, после чего обратился в компанию Аэрофлот.
Места детям на перелет туда и обратно были выделены. Я ликовала - еще одно большое дело практически сделано!
В своей одержимости спасать и помогать я неожиданно совсем забыла о том, что для меня действительно важно...
...Я как раз обсуждала с кураторами порядок получения билетов, когда к нам в гости пришел Детский папа, оторвав меня от ноутбука. Обычно он помогал по дому, что-то чинил и ремонтировал, оставлял деньги на Сына.
В этот раз он долго наблюдал за мной и мелкими.
-А почему дети стали постоянно орать? - спросил он вдруг. - Раньше этого не было.
-Разве? - удивилась я и прислушалась.
Действительно Сын и Мелкая общались на повышенных тонах, то и дело ударяясь в рев. Странно, что меня не раздражал их постоянный вой, а ведь похоже, такая атмосфера установилась в доме не вчера.
-Не знаю, - призналась я. - У них это давно, но я почему-то не обращала внимания.
- Мне кажется, они не просто так орут, - подытожил Детский папа. - Ты слишком сильно замкнулась в себе. Им тебя ужасно не хватает. Они орут, потому что пытаются докричаться до тебя, а ты все равно их не слышишь.
Если бы я услышала в его тоне намек на обвинение, то наверное, возмутилась бы, и не приняла его слова всерьез Но в голосе Папы было лишь огорчение и за меня, и за детей, а главное - понимание, почему со мной все это происходит, и что у него нет права указывать, как мне жить.
И это ненавязчивое сочувствие заставило меня словно очнуться от странной спячки, в которой я жила отдельной от детей жизнью.
Меня снова накрыло чувством вины: пытаясь сохранить память о маме, я забыла о тех, кому нужна здесь и сейчас. Конечно, я обеспечивала все их нужды, но лишила их главного - себя. А ведь когда-то ради их спокойствия мне пришлось оборвать отношения с собственной мамой. И что теперь? Гоняюсь за ее тенью, а тем временем дети брошены на нянь и воспитателей.
Едва за Детским папой закрылась дверь, я подошла к ноутбуку. Надо бы закончить письмо кураторам, но я решила, что письмо подождет. В Приморье все равно сейчас поздний вечер, никто мою инструкцию читать, и тем более - выполнять не будет. Напишу позже, когда дети уснут.
Кстати, об укладывании. Раньше, еще до ухода мамы, у нас была традиция перед сном: дети садились ко мне на руки, и мы пели разные песни. Они любили слушать, как я пою. Сын подпевал, а Мелкая, которой с рождения медведь на ухо наступил, подтягивала на одной ноте - "а-а-а!".
Пели ли мы хоть раз с тех пор, как не стало мамы? Кажется, нет.
Остаток дня я провела с детьми, и о чудо - они тут же перестали вопить и скандалить.
Поздно вечером я снова как когда-то усадила их на колени. За пять месяцев я совершенно отвыкла петь, поэтому голос дрожал и дребезжал. Но неожиданно я услышала знакомое "а-а-а!" - это Мася помогала мне. А немного погодя, видимо, вспомнив слова, запел и сын.
Именно в этот момент до меня наконец дошло, что мне есть ради кого жить дальше.
PS. Курируемые мной дети благополучно долетели до Питера и попали в республиканский центр. Обследование выявило настоящую причину их плохого состояния. Приморские коллеги все делали правильно - лечение назначили адекватное, да и проблем с получением лекарств в их городе не было. Но медики и воспитатели детдома по небрежности перепутали схемы лечения, дозы и режим. Ребенку с одной схемой задавалась схема другого ребенка. К тому же лекарства, судя по всему, давались нерегулярно. Неудивительно, что терапия приносила детям больше вреда, чем пользы.
В детдоме прошли массовые проверки и за лечением детей установили более строгий контроль. Но во избежание новых проверок и скандалов волонтеров туда больше не пускали.
Сама я время от времени подключалась к помощи кому-либо, но теперь следила, чтоб мое волонтерство не причиняло ущерба детям.
Окончание следует