Все несовершеннолетние пациенты получили средства из областного бюджета лишь только по решениям судов. Рассказываем, почему сложилась такая практика.
Orenday неоднократно рассказывал, что пациенты, у которых диагностировали редкие орфанные заболевания, например, спинально-мышечную атрофию (СМА), получают средства на лечение только через суд. Деньги, на которые производят жизненно необходимые инъекции, абсолютно не подъемные для людей (это десятки миллионов рублей), но, другого выхода, кроме как судиться с минздравом, у них нет.
Казалось бы, еще в 2012 году Правительство РФ сформировало перечень жизнеугрожающих и прогрессирующих редких заболеваний, в который вошли 24 нозологии. С тех пор пациенты с редкими диагнозами из этого перечня имеют право на льготное лекарственное обеспечение за счет средств региональных бюджетов по факту постановки соответствующего диагноза.
Еще одной госпрограммой помощи пациентам, в том числе с орфанными заболеваниями, стала программа высокозатратных нозологий. По ней пациенты с 11 орфанными диагнозами обеспечиваются необходимой дорогостоящей терапией по факту постановки диагноза централизованно за счет федерального и областного бюджетов. Вроде бы, многое предусмотрено, но на деле это совершенно не так.
Порочная практика того, когда ради получения лекарств людям необходимо судиться, сложилась из-за того, что с того самого 2012 года перечни диагнозов в этих программах не расширялись, хотя в России за это время зарегистрированы препараты для лечения более чем 30 «новых» редких заболеваний. Часть заболеваний из регионального перечня, к счастью, уже перенесена в федеральный, но та же СМА ни в один перечень до сих пор не входит, да и препараты - не отечественного производства (самому не купишь, ровно как и минздраву без решения Фемиды это невозможно сделать, как бы не хотелось), из-за чего людям и приходится судиться с чиновниками из сферы здравоохранения.
В Оренбургской области начало положительной практики положила мама Вити Безукладова - суд обязал чиновников профинансировать «Спинразу» для лечения ее сына со спинальной мышечной атрофией.
Судятся с минздравом и взрослые оренбуржцы, например, Петр Гомин, а помогают им в благотворительном фонде «Помощь семьям СМА».
В 2022 году в регионе по решениям судов за счёт средств областного бюджета обеспечено 15 детей на сумму 10,1 млн. рублей. В 2023 году – уже 20 детей на сумму 8,47 млн. рублей (в том числе, продолжалось лекарственное обеспечение по решениям судов, вступившим в силу в 2020-2021 годах).
В 2022 году вступило в силу пять решений судов по лекарственному обеспечению детей с орфанными заболеваниями, в 2023 году – четыре. В настоящее время в процессе обжалования судебных решений нет. По всем решениям, вступившим в силу, дети указанной категории получают лечение необходимыми препаратами в полном объеме, - рассказал Orenday заместитель министра здравоохранения Оренбургской области Александр Коробов.
СПРАВКА:
СМА - это заболевание, поражающее, по оценкам, одного из 10 000 младенцев. Оно характеризуется нарушением функционирования гена SMN1, чьи функции частично берет на себя ген SMN2. В зависимости от количества копий генов SMN1 болезнь протекает с разной степенью тяжести.
У пациентов с двумя копиями гена SMN2 обычно развивается СМА типа 1. Заболевание приводит к прогрессирующей и необратимой потере двигательной функции и в большинстве случаев к смерти или необходимости постоянной вентиляции легких к двум годам. У большинства детей с тремя копиями гена SMN2 развивается СМА типа 2, которая приводит к неспособности самостоятельно ходить.
Поделись своим мнением в комментариях!