Степан удивил и заинтересовал всех в отделении. И Айвазяна и Осипову, как мне рассказала наш доктор, его обсуждали все:) От развития, до тактики лечения. Но точку во всем поставил именно Айвазян. Он убрал Ландау-Клеффнера. Такого поворота я не ожидала.
Радовалась, что убрали генетику, но еще и Ландау? А кто мы тогда? Что мы такое:) Как мне обяснил врач, при Ландау могут быть разные проявления, но, при потере речи и понимания, должен происходить очень сильный регресс. Степан бы не смог отвечать на вопросы, что-то обьяснять и так соображать, как он это делает. Т.е. не писать, не считать. Он должен вести себя полностью как глухой, не реагируя ни на звуки голоса, ни на машины, ни на что. По-началу так и было - не слышал стуков, машин, ничего! Но потом, потом он стал различать звуки и сейчас он отличает некоторые звуки, он их слышит и понимает что они означают, звук ремонта, машины, вертолета, сирены и т.д. Это как еще один критерий определения Ладнау или нет. И у нас стоит диагноз G40.4 Другие виды генерализованной эпилепсии и эпилептических синдромов. Энцефалопатия развития (на фоне эпилепсии). Идиопатическая эпилепсия, синдром ESES. Т.е идеопатическая, значит фиг знает откуда вязвшаяся:) Не имеющая причины и очага... И тут пока вопрос о какой-либо хирургии мы даже не поднимали. Все сложно, но мы идем дальше в подборе препаратов. Мы уже не стоим на месте на Преднизалоне, мы пробуем новое - это обнадеживает. Почему Преднизалон снова - и Осипова задавала этот вопрос, если он не срабатывает. Не знаю я ответа, просто рада, что все вышло иначе и мы вообще по другому смогли взглянуть на наши проблемы, мы сузили круг проблем. У нас есть перспектива. Доктор говорит мне - вы почему так радуетесь, что сняли генетику и Ландау, это не лучше диагноз. А как не радоваться, если 2 сложнейших заболевания вычеркнуты - и есть уже одно, на котором проще сосредоточится. Мы в вас верим и вы в нас верьте:) Вы стараетсь подобрать нам лечение, а мы подхватим:) Доктор нам и вправду досталась хорошая, я уж простите, из-под дверей кабинета слышала как она за нас ратовала - что нам надо помочь, у мальчика есть шансы! И при выписке мы долго беседовали вдвоем, и она просила писать ей, если будут изменения в состоянии, много заинтересованных докторов ждут от нас вестей, как все пойдет дальше у Степана:)
Мы обсуждали и применение иммуноглобулина (вопрос осилим ли финасово). Бесплатно сейчас эту терапию не проводят, но если гормоны себя не оправдают и сможет приобрести - то готовы провести ее. Это пока отложим, у нас впереди 3 месяца:) А после гормонов нам назначили Мемонтин - это ноотроп. Хотя сам препарат для лечения деменции. Интересно, было бы попробовать его, если удасться оставить приступы. Кстати, приступы могу быть, тут мы не застрахованы, однако - связь между отсутствием приступов и возвращением речи стала уже не такой четкой...
И вот, Степа рисует мне записки, что он хочет домой - понимаю:) А мы уже все. Мы пять дней принимаем препарат - под наблюдением и явные признаки улучшения на лицо. Последний день, наверное уже и не было приступов вовсе, может, где-то слегка дрогнул разок.
И сегодня, на шестой день приема гормонов и вовсе - ноль. Я могу спокойно оставлять Степана в комнате, он передвигается самостоятельно. Мы ехали домой, без нервов и постоянного оглядывания - не валится ли куда мой Степушка - нет. Осталось рассказать, как мы ехали обратно и можно считать историю завершенной:)
Если вы захотите помочь нам с оплатой лекарств, врачей и занятий или просто порадовать Степана вкусняшкой - оставим здесь номер нашей карты 2202 2062 0241 3436 (она изменилась) Карта Сбербанка.
Если вы не подписаны на наш канал на Ютюбе «Неудобные люди»- https://www.youtube.com/@user-wb6xf3gs3q Подписывайтесь! Мы будем рады!
Наша книга появилась в электронном виде на сайте - https://ridero.ru/books/neudobnye_lyudi_dnevnik_mater.. и в печатном тоже варианте, но дороже.
Амазон - https://www.amazon.com/dp/B0BR84QVZ9
Wildberries - ttps://www.wildberries.ru/catalog/141641377/detail.aspx