Никаких видимых отклонений от нормы у новорожденного Вани не было. Но в возрасте одного месяца у ребенка взяли плановый анализ крови и заподозрили муковисцидоз. В три месяца диагноз подтвердил генетик.
Муковисцидоз — врожденное генетическое заболевание, при котором нарушается работа желез внешней секреции. Это негативно сказывается на большинстве внутренних органов.
Например, в легких накапливается густая, липкая слизь, которую постоянно нужно разжижать и выводить из организма, иначе больному грозят частые инфекции грудной клетки, кашель, одышка. Болезнь также поражает кишечник, печень, почки, поджелудочную железу.
У Вани смешанная форма муковисцидоза — легочно-кишечная. Ему всю жизнь регулярно дают таблетки и делают ингаляции. Мальчика особенно берегут от простуд, потому что любой кашель у такого больного переходит в затяжной бронхит с осложнениями.
В детский сад Ване ходить нельзя. Все родители знают, как легко дети в дошкольных учреждениях заражаются друг от друга, а для ребенка с муковисцидозом любая инфекция гораздо опаснее, чем для большинства здоровых детей.
Ване противопоказаны падения с велосипеда, прыжки в воду, исключены экстремальные виды спорта и другие занятия, которые могут привести к травматизации живота. Всем пациентам с таким диагнозом присваивается инвалидность.
Тем не менее до недавних пор Ваня вел практически обычную жизнь. «Бегал, играл в машинки и мячики, катался на самокате, рисовал, собирал пазлы. На море мы с ним ездили. Еще в прошлом году все было замечательно», — рассказывает Ванина мама, Олеся.
Но в этом году заболевание начало прогрессировать. В начале лета появился сильный кашель, стала падать сатурация (насыщенность крови кислородом). По результатам анализов в июне Ваню госпитализировали. В больнице с ним попеременно лежат то мама, то бабушка. Ваня находится под постоянным наблюдением.
Чтобы помочь Ване, перейдите по ссылке.
Уровень кислорода в крови в норме должен составлять 95-99%, у мальчика же он постоянно падает до 89%, так что большую часть времени он дышит через кислородный концентратор.
Ваня жалуется, что это все ему надоело, он устал. Но, к сожалению, главные испытания еще впереди. «В этом году нам диагностировали цирроз печени. Врач сказала, что печень Вани перестает работать и в нашем случае единственным выходом будет пересадка», — говорит Олеся.
После выписки Ваню повезут на консультацию в Москву, в институт им. Шумакова. Потом мальчика поставят в очередь и семья будет ждать донорский орган. Родителей заранее успокаивают, что подобная операция стала почти что рядовой и у пациентов практически стопроцентная приживаемость донорской печени.
Крайне важно, чтобы к моменту пересадки мальчик был в хорошей физической форме и не болел. Теперь за Ваниным здоровьем требуется следить еще тщательнее, чем прежде.
У ребенка с младенчества нехватка веса, хотя аппетит в норме. Ване жизненно необходимо набрать вес, чтобы ему могли провести операцию по пересадке печени. Для этого лечащий врач выписал специальные питательные смеси, которые нужно принимать регулярно.
Муковисцидоз — пожизненный диагноз. Вылечить его нельзя, но можно держать под контролем и стараться избегать тяжёлых осложнений. Ване также необходим портативный кислородный концентратор. Это компактный переносной прибор, работающий от аккумуляторов. Он поможет держать насыщение крови кислородом на нужном уровне, ребёнок сможет выходить на улицу и ездить к врачу, питание будет усваиваться лучше.
Получение питания по ОМС займет около 2-3 месяцев, а кислородного концентратора - не менее полугода. Такого времени на ожидание у мальчика нет. Он должен как можно скорее набрать вес и в любой момент быть готовым к трансплантации. В тот "золотой час", когда для Вани появится донорская печень, он должен добраться до больницы в течение 2-3 часов.
Пожалуйста, помогите Ване!
Чтобы помочь Ване, перейдите по ссылке.