Моему другу Артёму год назад поставили диагноз хронический миелоидный лейкоз.
Поочередно он проходил лечение четырьмя типами лекарств, каждое из которых помогало ему примерно по 3 месяца, после чего организм переставал воспринимать действующее вещество.
Недавно организм стал давать отказ и на четвёртый тип лечения.
Врачи собрали консилиум, апеллировали различными медицинскими терминами и пришли к заключению: больному ХМЛ в фазе акселерации с резистентностью к 4-м ИТК, обусловленной наличием мутации гена Т315I, показана терапия ИТК 3 поколения - понатинибом в дозе 45 мг в сутки.
Вот тут и начался наш квест.
Для понимания обстоятельств мне стоит описать ситуацию. Во время написания этого текста Артём находится в поиске донора. Российские регистры не смогли подобрать ему подходящего человека, поэтому был организован запрос в Германию, откуда мы сейчас и ждём ответа.
Но процесс этот не моментальный. Даже если донор найдётся, то нужно получить его подтверждение, провести его полное обследование, решить юридические и финансовые вопросы, провести необходимую терапию донора, которая готовит его к донации, забрать у него биоматериал, переправить его в Россию, подготовить к пересадке Артёма, проведя необходимую терапию по подавлению собственной имунной системы и, в конце концов, провести пересадку и курс восстанавливающего лечения.
Это месяцы. Но время работает против Артема. Последний третий медикамент уже почти не справляется, у него поднимается температура под 40, его лихорадит, у него нет сил ни на что. И дальнейшая перспектива только ухудшается с каждый днём, если немедленно не начать терапию понатинибом.
Говоря по-простому, Артёму надо выиграть время на то, чтобы найти донора и реализовать все описанные мероприятия. Надо минимум 3-4 месяца. По имеющейся статистике это как раз предполагаемое время действия нового препарата.
Вернёмся к квесту. Задача – найти препарат с понатинибом.
В России это действующее вещество представлено препаратом Айклусиг (Iclusig). Стоит эта радость немного-немало почти 1 млн руб за 30 таблеток ровно на 30 дней лечения. То есть 3-4 месяца лечения обойдутся в 3-4 млн руб. Конечно эту сумму можно собрать объявив сбор или продав жильё и оставив семью на улице. Вариант неприемлем, учитывая, что дальнейшее лечение потребует новых ещё более крупных затрат. Фонды помочь нам не смогли.
Начали поиски других вариантов. Врачи сообщили, что в Бангладеше недавно начали выпуск другого препарата, аналога Айклусига, - Понаксен (Ponaxen). Проблема заключается в том, что он не зарегистрирован в России и его распространение на территории страны запрещено, в аптеках купить его невозможно.
Не буду описывать как мы искали где этот препарат можно купить, могу лишь перечислить страны, которые мы проверили, где его точно нет: Казахстан, Турция, Англия, Сербия, Болгария, Южная Корея.
В ответ на наш запрос официальный производитель заявил, что он может выслать таблетки экспресс-почтой DHL. Куда угодно, но не в Россию. СВО и боязнь получить санкции гегемона накладывают отпечаток на многих. Что ж, мы приняли этот вариант, но оставили его на крайний случай, так как почта это не очень надёжно и долго. А счёт шёл почти на дни.
Предположили, что купить его можно в Индии и самом Бангладеш и сосредоточили усилия на этих направлениях.
В нашей истории есть 3 человека, за счёт которых нам всё удалось.
Константин, старый товарищ Артёма, - он нашёл Ярослава, который в этот момент работал в Бангладеше, организовал всё взаимодействие, помог с переводами денег, в том числе через крипту.
Ярослав – прошёл множество аптек в Бангладеше, нашёл самую выгодную, купил таблетки. Нашёл человека, который перевезёт их в Россию.
Николай, коллега Ярослава, который в удачный момент завершал свою вахту, возвращался в Россию и согласился взять с собой 4 баночки таблеток, несмотря на возможные риски на таможне, так как препарат не включён в реестр и запрещён к распространению на территории нашей страны.
Вот эти ребята всё и реализовали.
Артём собрал комплект документов: выписка с консилиума врачей, рецепт на покупку препарата, доверенность на покупку и перевозку, оформленную через медицинское учреждение. Сканы этих документов были направлены Николаю.
Теперь приведу слова этих ребят:
Ярослав: Ко мне обратился Константин с просьбой посмотреть препарат в аптеке, и с этого начались мои поиски. С фотографией на телефоне я обходил все аптеки в республике Бангладеш, городе Ишварди. Практически в каждой аптеке мне его обещали привезти, но цены были разные, начиная от 75.000 ТК (66.000₽) за упаковку, в которой 30 таблеток, а их нужно 4 упаковки, ценами я был удивлён. Просили предоплату в 50%, но доверия у меня никакого не было, ни чека ни договора. А аптека выглядит как старый ларек в России. Так как я Русский, местные жители завышают цены в 2 раза. Но в одной аптеке молодой парень лет 17 предложил мне препарат в 2 раза дешевле. Написал расписку, взял предоплату всего 2000 ТК и сказал: препарат будет завтра. Я был удивлён!
Осталось только конвертировать Рубли в Така. С этим мы с лёгкостью справились с Константином. А вечером 4 упаковки препарата были у меня.
Наступил следующий этап сложности - как их отправить. Узнав, что мой коллега по работе улетает через 3 дня в Россию, я его попросил о помощи. Зная, что у него могут возникнуть трудности при осмотре багажа, Николай сказал: «без проблем, доброе дело делаем».
Добавлю ещё, что при покупке таблеток у Ярослава не спросили рецепт. Итого 4 баночки нам обошлись примерно в 145 тр. Или 172 тыс. така (это в местной валюте).
С Николаем я встретился во Внуково в зоне прилёта международных авиалиний. На таможне ему не задали никаких вопросов по поводу этих лекарств. Таможенник обращал внимание на другую сумку, которую попросил к досмотру, а таблетки не вызвали никакого интереса.
Он не знал меня, не знал Артёма. Мы не знали его. Он передал мне 4 баночки таблеток – и тогда мы все выдохнули. Он добрый и мужественный парень. Через Ярослава ему говорили о возможных рисках, но он всё равно согласился помочь.
Так закончился первый серьёзный квест. От начала до конца прошло 8 дней. Скорее всего впереди будут ждать новые. Надеюсь, что всем вместе нам хватит сил пройти и их.
Для чего я это всё пишу? Чтобы те, кто столкнётся с аналогичной ситуацией понимали:
1. Не падайте духом! Сохраняйте трезвое мышление и оптимизм! Это главное в таких ситуациях.
2. Возможно всё!
3. Доверяйте своим друзьям, верьте в теорию семи рукопожатий!
4. Не оставайтесь в стороне, помогайте друзьям, близким, знакомым и даже совершенно незнакомым людям! Делайте хотя бы те мелкие шаги, которые на миллиметр, но приближают решение вопроса. Вы же слышали что-то о теории маленьких дел?
Коротко о главном:
Теперь я напишу короткие выводы из того что мы поняли по конкретной теме, если Вам нужно купить Ponaxen 45, но его нет в розничной сети.
- препарат в стране не зарегистрирован, это означает, что его нельзя распространять с коммерческой целью. Но ввоз для личного использования не запрещён. Однако в законе указано именно личное использование и некоторые источники в интернете говорят о том, что муж/жена/брат/сват/друг - это не личное использование. Так как мы не юристы и не таможенники, то квалифицированно указать на возможность или невозможность таких действий по закону не можем.
- в Бангладеше Росатом строит атомную станцию, в связи с этим там работает достаточно большое количество русских. Нужно организовать поиск среди знакомых тех, кто кого-то знает оттуда.
- в разных аптеках могут просить разные цены за препарат, особенно глядя на то, что покупатель русский. Если потратить время, то можно найти дешевле. Официальная цена от производителя - $490. Возможно стоило сразу обратиться туда, и выяснить официальные точки, в которых можно приобрести лекарство. На их сайте есть вотсап, по которому можно связаться. Нам отвечали при запросе как на русском, так и на английском.
- если время ждёт, то можно попробовать организовать доставку от официального производителя, например в Казахстан. Найти там людей, которые помогут с передачей или пересылкой куда более простая задача, чем с Бангладешем.
- кто бы не перевозил таблетки, или получал их по почте, Ваша задача озаботиться его безопасностью. Снабдите его рецептом, доверенностью, выпиской из консилиума врачей. Возможно эти документы и не пригодятся, но Ваша обязанность сделать помощь Вам максимально безопасной.
- не пытайтесь перевозить большое количество препарата. Ввозите столько, сколько прописано в Ваших документах и необходимо для Вашего лечения. Иначе таможня заподозрит Вас в попытке организации коммерческой деятельности и тогда последствия могут быть печальными.
- разделите препарат по нескольким сумкам (если у вас сумок несколько). Так у таможни будет меньше оснований заподозрить неладное, так как они скорее всего на момент досмотра не знают кому какая сумка принадлежит и через сканер не увидят, что в разных сумках едет одно лекарство.
И ещё о главном – если Вы или Ваш близкий человек столкнулись с этой болячкой, то Вы хорошо понимаете значимость пропаганды донорского движения. Расскажите своему окружению что такое донорство костного мозга, докажите, что в этом нет ничего страшного. Пригласите их вступить в челендж – нужно привести не менее 5 человек, которые согласятся стать возможным донором, пройдут типирование и будут морально готовы им стать при необходимости! Только в размере и качестве базы доноров есть спасение от этой заразы.
Здоровья Вам и Вашим близким! И пусть Вашим близким повезёт! Я на это очень надеюсь.
Пост скриптум
Я буду рад получить Ваши комментарии и замечания. Если Вам есть где меня поправить или дополнить - пишите! Я буду рад исправить текст и сделать его более точным и полезным. А если Вы пройдёте схожий путь в чём-то другом и захотите рассказать об этом широким массам - пишите, я могу опубликовать Ваш случай у себя и это тоже сможет помочь кому-то ещё.