Абсолютное непонимание, как жить дальше. Отсутствие желания что-либо делать, да даже двигаться… Подъем с дивана только потому, что надо накормить, помыть, переодеть детей. Ощущение, что наблюдаешь за собой со стороны. Потеря себя во времени и пространстве. Существование по инерции. В таком состоянии я пребывала примерно полгода, может чуть больше.
Я всегда была оптимистом. Чтобы не происходило в моей жизни так или иначе на меня влияло, но не ломало. Я всегда знала, что из любой ситуации рано или поздно найду выход. Но рождение особенного ребенка меня сломало. Точнее переломало и отстроило заново уже совсем другим человеком. Но на это потребовалось долгое время и волшебный пендель.
Как говорил Л, Н. Толстой: «Все счастливые семьи счастливы одинаково, каждая несчастливая семья несчастна по-своему». Зачастую, наверно, это и так, но вот стадии горя проходят все семьи особенных детей, просто у каждой семьи своя очередность и длительность этих стадий.
Что может помочь родителям особенных детей выплыть, вынырнуть из горя и депрессии и начать новую, другую жизнь? В первую очередь это, конечно, родственники, семья. Моральная и физическая поддержка близких просто жизненно необходимы в такой семье. Увы, не всегда родители получают эту поддержку. Просто потому, что и на близких родственников появление особенного ребенка оказывает определенное влияние и они тоже переживают это по-своему.
У нас в стране, к сожалению, до сих пор сохраняется тенденция – обвинять в рождении ребенка с отклонениями мать. Конечно, таких детей много рождается и у маргиналов, но, их достаточно и среди обычных семей, и в семьях с высокими моральными принципами и высокими доходами. На рождение ребенка с особенностями влияют не только дурные привычки, но и экология и врачебные ошибки, и гены и даже простой сбой в организме может привести к патологиям у ребенка.
Во-вторых, во многих городах есть сообщества родителей, у которых дети с ОВЗ или инвалидностью. Если такого нет в городе, можно найти в интернете по нужному диагнозу. В таких сообществах родители помогают друг другу информационно и поддерживают друг друга. Именно такое сообщество помогло мне найти организацию содействия социальной реабилитации детей инвалидов в нашем городе, куда мы в дальнейшем ходили на ЛФК.
В-третьих, то, что я называю волшебным пенделем. Однажды мне написала знакомая. Раньше мы очень редко пересекались, а тут она написала сама: «Слушай, у меня знакомая работает в интернате для таких деток, давай я позвоню договорюсь, съездишь на «экскурсию»!?». Это был даже больше не вопрос, а команда – «а ну быстро встала, собралась и поехала!» - звучало в интонации. И через пару дней я встала и поехала.
Вот он глоток жизни. Когда смотришь на детей с аналогичным диагнозом в школе-интернат в реальном времени и видишь – вот он, незрячий ребенок, учиться читать и писать, улыбается, когда учитель его называет «подглядывающим» (остаточное зрение). Учится считать и решать задачи. Бегает и прыгает на перемене как обычные дети.
Да, кого-то забирают домой только на выходные, кого-то ежедневно привозят и забирают, но у них есть будущее! Они не лежат овощем, они улыбаются и играют. В будущем у них есть возможность поступить в колледж или институт и даже работать!
Вот он щелчок в голове, тумблер сработал. Стадия переключилась. Жизнь не заканчивается на постановке диагноза, просто начинается другая! Пришло осознание того, что если и дальше буду продолжать наматывать сопли на кулак, то сын у меня реально не встанет и не начнет ходить. Я просто сломаю ему жизнь. Нужно бороться, у меня дети, которые кроме меня никому не нужны. Только от меня зависит, как они будут жить дальше.
Вообще, в нашей стране очень не хватает бесплатной психологической помощи не только мамам, а в целом семьям, в которых рождается особенный ребенок. Как по мне, так психолог должен быть обязательно в детских и взрослых поликлиниках и в перинатальных центрах. И к ним автоматически нужно направлять родителей после постановки диагноза. Это как минимум. Как максимум, необходимо из поликлиник или перинатальных центров сообщать в соц. защиту по месту жительства о том, что в такой-то семье появился ребенок с диагнозом. Чтобы из соц. защиты на дом отправлялся психолог или социальный работник, для помощи такой семье.
P. S. Статья посвящена моему «волшебному пенделю». Юлек, если ты однажды это прочтешь знай, мы счастливы благодаря тебе))