Камила Минаева жила в Ижевске вместе с мужем и шестилетним сыном: готовились к школе, обустраивали квартиру. Камила предвкушала, как комфортно семья будет жить в новом доме, рядом с которым она нашла уютный кабинет, где планировала проводить психологические консультации. Но вдруг все изменилось. В коридоре больницы Камила услышала от врача: «У вашего сына онкология». Доктор бросил эти несколько слов мимоходом и побежал дальше, оставив растерянную Камилу на пороге новой жизни, полной тревоги и неизвестности.
Как живут мамы в детских онкологических центрах и почему они остаются один на один со своей болью? Как Камила смогла не уйти в депрессию в этой ситуации? И как нашла способ помочь таким же мамам вновь стать видимыми прежде всего для самих себя?
Выход в окно
В новой квартире семья не провела ни одной ночи — жилье пришлось продать, чтобы поехать в Москву, где сын Камилы мог пройти необходимые исследования и получить лечение.
Камила с ребенком почти безвылазно провели семь месяцев в ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина», несколько раз их ненадолго отпускали «на свободу». Жизнь в стенах онкоцентра — испытание не только потому, что это постоянная тревога за жизнь ребенка, и не только потому, что ты 24/7 находишься в стенах, пропитанных болью и надеждой: ты видишь, как вокруг уходят дети и страдают родители. Тут тебе нельзя жаловаться, нельзя спрашивать, нельзя плакать, нельзя думать о себе. В твоей жизни нет ни работы, ни отношений, ни маленьких радостей. Для тебя нет кровати, для тебя нет еды, для тебя нет поддержки.
Там очень много шока, тревоги, гнева. Иногда просто хочется все разрушить. За что мне это? И куда мне это деть? Я даже поплакать там не могу, потому что у меня нет ни свободного времени, ни уединения. Я не могу показать себя слабой перед ребенком. Как я могу плакать? А что тогда сыну делать?
Однажды Камила шла по больничному коридору и увидела открытое окно на кухне. Камила поняла, что боится зайти, боится этого призывно открытого окна. Она не хотела в него выйти, у нее не было суицидальных мыслей. Но она поняла, что это тревожный знак, и набрала знакомому психологу, описала ей свои ощущения. А в ответ услышала: «Быстро ко мне на консультацию!»
Психолог спросил:
— Камила, чего бы вам хотелось?
Не задумываясь, я ответила: «Хочу, чтобы ребенок смог выйти отсюда, чтобы поправился».
— Это понятно, а что хотите сделать вы?
— Как я могу думать о себе, когда мой ребенок лежит в реанимации? Ему плохо, а я что, пойду ходить по травке, нюхать цветочки? Я так не могу, у меня даже мысль об этом вызывает гигантское чувство вины! Что я за мать!?
— Вы хотите прийти к ребенку в депрессивном состоянии и еще его туда затащить? Или хотите прийти и рассказать, как клево на улице? Вдохновить его выздороветь и пойти гулять вместе? Вставайте быстро на ноги и сделайте что-то для себя!
В итоге я погуляла, сорвала маленький кусочек сирени и тайком пронесла его в кулаке в палату. Поднесла сирень сыну и сказала: «Чувствуешь, как пахнет? Пойдем скоро гулять вместе!» Через два дня он вышел из реанимации, а вскоре мы действительно пошли гулять вдвоем.
Невидимые женщины
Но не все звонят психологу. Камила видела, что у всех мам в больнице проблемы со здоровьем: у кого-то панические атаки, у других мигрени или аллергии. Парадоксально, но женщин, которые столкнулись с гигантской бедой — тяжелой болезнью своего ребенка, не поддерживают, а лишь журят за слабость, эмоции и желания.
Мамы боятся просить помощи: «Меня же общество осудит!» И осуждает. Что ты жалуешься, скажи спасибо, что лечат ребенка, а ты терпи! Ты что, ногти сделала? Маникюр? У твоего ребенка онкология, ты ничего не попутала? Еще, бывает, говорят: «А вы в курсе, что в болезни родители виноваты?» Если болеет единственный в семье ребенок, сочувствуют, что нет еще детей. Как будто если бы детей было 10, то больного было бы не так жаль.
Врачам не до мам — они лечат детей. Поддержки от родных и друзей обычно мало: родственникам тоже сложно и не всегда получается найти/подобрать правильные слова поддержки. Многие семьи распадаются за время, пока ребенок с мамой в больнице. Поддерживающих сообществ для таких мам практически нет. Да, мамы могут делиться друг с другом, но, опять же, чем? Болью? Боли и так у каждой хватает своей. Вот и получается, что женщины становятся невидимками для окружающих, но прежде всего для себя самих: им ничего нельзя, их будто не существуют.
Иногда ребенка с мамой отпускают на несколько дней на съемные квартиры. Это короткая передышка, после которой ты вновь возвращаешься к жизни в больницу. Срок пребывания — минимум полгода, а дальше все зависит от ситуации. И даже когда ребенка выписывают, это далеко не конец, начинается этап лучевой терапии, иммунотерапии, восстановления… И навсегда остается страх рецидива.
В больнице есть такое страшное место — ТКМ. Это закрытые боксы, где детям проводят переливание костного мозга. Это сложная процедура, которую не все выдерживают. Там страшно, оттуда нельзя выходить, ребенок лежит 40 дней, а мама рядом, спит в шапочке, в перчатках, в халате. Может выйти только в небольшой коридор и на маленькую кухню, чтобы поесть или чай попить. Ты ждешь и ничем в этот момент не можешь помочь ребенку. Это очень тяжело. Как и тяжело проводить дни и ночи в палате, где живут по 12 человек, каждый час пищат инфузоматы, и нужно бегать вызывать медсестер либо самим что-то с ними делать. Одна женщина сказала: «Как вы тут живете? Я, вообще-то, не пью, но я тут два часа провела, и мне хочется купить бутылку водки и напиться».
Побывав внутри, испытав на себе, как это сложно, Камила захотела помочь мамам-невидимкам. Она вспомнила, чем занималась, что любила до того момента, пока врач не произнес фразу: «У вашего сына онкология».
Фототерапия
Камила — психолог, гештальт-терапевт, специалист по эмоционально-образной терапии, фотограф и фототерапевт. Фототерапия — это метод психологической помощи, который состоит из консультаций психолога и фотосессии.
Однажды ко мне пришла девушка, которая очень любила вязать и хотела сделать из своего хобби небольшой бизнес, но никак не могла перейти к делу — пойти и купить пряжу. Девушка решила, что, если мы снимем ее как уверенную бизнес-леди, она вдохновится снимками, это придаст ей уверенности в себе, и она, наконец, начнет свое дело. Снимаем. Я не вижу никакой уверенности в ней, я вижу нежную мечтательницу. Желай и делай — это разные вещи. Есть энергия «делать», а она в энергиии «желаю», «хочу». Тогда девушка согласилась прийти на консультацию. Мы вышли на ситуацию из детства, когда она подвела папу. И сейчас тоже боялась подвести, ведь деньги на пряжу, опять же, дал папа. Теперь нужно было сепарироваться от папы, стать самой себе поддерживающим родителем и принять решение — я пойду и буду пробовать. На следующее утро после консультации девушка прислала мне фото законченного изделия: она не только купила пряжу, но и за одну ночь связала целую вещь! С тех пор я соединила две свои профессии — психолога и фотографа. Фотосессия — это способ увидеть себя со стороны, способ раскрепоститься, прожить чувства, эмоции. Это способ увидеть, действительно ли ты такой или только думаешь, что в тебе это есть (например, уверенность).
Соединив опыт работы психолога и фототерапевта, Камила создала авторский метод. Сначала она работает с человеком над его эмоциональным состоянием, используя метод эмоционально-образной терапии, обычно достаточно одного-двух сеансов. Затем работа психолога продолжается на фотосессии. Камила помогает клиентам прожить найденное на сеансах состояние: пожить из него, повзаимодействовать с окружающими, закрепив на практике новое поведение, новую себя.
В больнице Камила начала консультировать мам больных детей как психолог. Сейчас она приглашает их и на фототерапию. Для мам это бесплатно. Камилу спрашивают, почему она не берет денег, а она удивляется: «Откуда у мам деньги в больнице? Когда работать, они же безвылазно там сидят!?»
Фотография, как итог работы, становится доказательством перемен, которые случились с женщиной после консультация и съемок. Через несколько часов мамы вернуться в больницу и будут ухаживать за детьми, но теперь у них на это есть силы и энергия.
Тема психологической помощи мам детей с онкологией пока не получает должной поддержки ни со стороны государства (гранты), ни со стороны большинства СМИ. Камила рассказала, как несколько изданий отказались писать статьи про фототерапию для мам — тема слишком больная. Камила подавала заявку на грант как благотворительный проект, но в гранте отказали, написав, что в нем нет инноваций. Хотя тут они как раз есть: никто не делал подобных вещей для мам детей, больных онкологией. Мечта Камилы – чтобы каждая «невидимая» мама могла получить психологическую помощь, вернуть ощущение жизни и энергию, продолжать жить и быть опорой ребенку. Но на все требуются финансы. Поэтому очень нужна поддержка тех, кто хотел бы стать частью этого большого дела. Поддержать проект можно по ссылке.