Найти тему
Путь Непохожих

Первый год особенной жизни

После операции микрохирург сообщил, что были удалены хрусталики на двух глазах, прижгли лазером неправильно развивающиеся сосуды, и поставили на место сетчатку, которую эти сосуды уже заметно оторвали. При этом заверив меня, что все не так плохо, через год можно будет сделать повторную операцию, поставив хрусталики и зрение хоть и будет не очень, но оно все-таки будет. Выписали нас через несколько дней после операции с диагнозом - ретинопатия недоношенных +болезнь, на одном глазу IIIст. на другом IVст., зрение на момент осмотра у окулиста через месяц -18. Шок сменился надеждой.

Фото из личного архива
Фото из личного архива

С гидроцефалии и ретинопатии начинается наш длинный путь со множеством разных диагнозов. Каждое посещение невролога и педиатра заканчивалось новым диагнозом и моими слезами: дисплазия тазобедренных суставов (слезы, руки опускаются) - отмена диагноза, я выдыхаю, шея - слезы, руки опускаются, отмена диагноза, я выдыхаю.

В итоге я научилась не рыдать при каждом новом диагнозе, а не верить, сопротивляться и бороться: ДЦП, ваш ребенок не будет даже сидеть - ага, ну-ну, посмотрим; умственная отсталость в перемешку с ЗПРР - серьезно? Прям сразу два противоположных диагноза? Ну-ну, посмотрим))

Фото из личного архива
Фото из личного архива

Я знала, что надо потерпеть всего год, нам сделают еще одну операцию и мы со всем справимся. Да, будем отставать, сильно отставать, потому что развитие незрячего ребенка идет по своему расписанию и имеет свои сложности, но мы справимся. Эти мысли помогали держаться на плаву и держать себя в руках. В 8 месяцев мы оформили инвалидность по зрению. Тот еще квест с грудным ребенком без личного транспорта добраться до комиссии)

Пока врачи ставили новые диагнозы - мы боролись с ними, боролись как могли, потому что ни один врач не давал никаких рекомендаций кроме списка таблеток и сиропов. Про реабилитацию таких детей, раннее вмешательство, никто не слышал, или делал вид, что не слышал. И это ближнее Подмосковье.

Бесконечные массажи, тренировки, разминки, игры. Не знаю на звук игрушек ориентировался сын или все-же что-то видел, но находил их сам. Сын оказался характером в маму, очень упертый, поэтому в год мы сели. Назло врачам(гам). Да, с большой задержкой, но сели самостоятельно.)))