Обустроились дома, как положено записались к врачам – за две недели. На момент приема нам было уже полтора месяца. Первый осмотр у невролога проходил стандартно – измерение параметров, сверка с нормой, назначение стандартных лекарств для недоношенных. Полный игнор гидроцефалии, на вопросы – от чего, чем грозит, что делать? Сухой ответ – главное, чтоб не было ухудшения. Все.
Осмотр у окулиста в поликлинике вообще ничего не дал. На приеме врач честно призналась, что недоношенными детьми не занимается, это не ее профиль. Но зато поставила в известность о возможной ретинопатии недоношенных и посоветовала съездить на осмотр в «Морозовскую». Платно. Направлений никто не дает)). Во всем городе не нашлось ни одного окулиста, который бы смог осмотреть ребенка родившегося раньше срока.
Запись в «Морозовскую» заняла больше двух недель. В итоге на приеме мы в два с половиной месяца, драгоценное время упущено. Нас экстренно госпитализируют в отделение микрохирургии спасать уже сами глаза. Шок? Вот теперь да...
Начало весны, жуткий холод в палате, маловесный, итак, слабенький ребенок заболевает. Положили нас в пятницу, на понедельник назначена операция. В субботу сын просыпается с температурой, Начинается рвота после каждого приема пиши. На многочисленные просьбы вызвать педиатра ответ – врача нет на месте, ждите. Врач появился только вечером, когда начался кашель. На ночь поставили капельницы. Операция оказалась под вопросом.
Благодаря капельницам и уколам к понедельнику сыну стало лучше, температура спала, но кашель еще был. На консультацию пришел врач–анестезиолог, который откровенно сказал, что делать операцию ребенку в таком состоянии крайне опасно, и на себя он такую ответственность брать не будет. Передо мной встал выбор – согласиться на операцию подписав соответствующую бумажку «под свою ответственность», рискнув жизнью сына, или выписаться домой, так как переносить операцию нет смысла, она уже не понадобиться, и потерять не только зрение, но и сами глаза.
То, что со мной тогда происходило не опишут ни в одном учебнике, а смогут понять только те, кто сам оказывался в подобной ситуации. Мир не уходил из-под ног, нет, его там уже не было. Это то состояние, когда ты висишь в воздухе, в вакууме, а любой звук извне доносится болью на твоей коже. Социальный работник? Психолог? Смешно)) Даже педиатр проблема в Московской ДЕТСКОЙ больнице. Рядом только анестезиолог, ждущий решения.
Я рискнула, подписала бумажку и в этот же день нам провели операцию на одном глазике. Затем через день и на втором. Все обошлось, обошлось в том плане, что критических ситуаций в операционной не произошло, глаза мы спасли. Но тот момент с принятием решения до сих пор вспоминается с содроганием.
После второй операции к нам подселили маму с ребенком, у которого был обструктивный бронхит, т.к. мест в педиатрическом отделении не было. Л-логика отечественной медицины))
P.S. К чему я про психологов и соц. работников... Почитала тут на днях, по роду своей деятельности, нужную литературу, и умилилась, как в ней красиво рассказывают о помощи социальных работников семьям имеющих особенных детей, о том, как, кто и что должен делать, какие подходы и модели помощи используют многочисленные специалисты в работе с семьями. Ну вот просто на слезу пробило от осознания того, какие ж они молодцы, и как все у нас замечательно устроено в стране для помощи нуждающимся.
Ага, я, по факту видевшая социального работника три раза в своей жизни: первый раз – принесла в соц. защиту документы об инвалидности, второй раз те-же документы после переезда в соц. защиту по новому месту жительства, и третий раз, когда самостоятельно нашла реабилитационный центр для своего ребенка, принесла заявление на оформление реабилитации на дому. Все.
Никаких психологов, никаких социальных работников, никакой необходимой информации по нашему конкретному случаю – полный ноль. Сидящие в кабинетах и издающие свои книжки о том, как должно быть, вы реально думаете, что вашими руководствами кто-то пользуется? Вы реально думаете, что какая-то помощь оказывается? Или может это только мне так повезло, в остальных семьях или остальных городах реально тотальный контроль ситуации, состояния родителей и необходимая помощь от всевозможных служб?