Что планировали сделать
По данным Минздрава, в России ежегодно рождается раньше срока порядка 100 тысяч детей. Недоношенность может серьезно повлиять на здоровье: у таких малышей часто развивается ДЦП, тяжелые хронические заболевания легких, возникают проблемы со зрением, слухом. А для их родителей это серьезная психологическая травма.
Всего лишь на 26-й неделе беременности родилась и дочка Натальи Зотовой, основательницы благотворительного фонда помощи недоношенным детям «Право на чудо». Наталья ждала двойню, но мальчик появился на свет мертвым. А девочка весила всего килограмм.
«Имей я тогда хотя бы малейшее представление о проблемах, с которыми сталкиваются семьи недоношенных детей, было бы гораздо проще опомниться и начать борьбу за свою девочку с самого начала, несмотря на все прогнозы», — говорит Наталья.
Молодой маме пришлось пройти через все трудности выхаживания и реабилитации. Справившись с этой задачей, она решила помогать другим родителям малышей, родившихся раньше срока. Так в 2015 году появился фонд «Право на чудо». Первой его программой стала «Школа пациента» — в пяти перинатальных центрах Московской области начали оказывать психологическую поддержку родителям, врачам, которые сталкивались с профессиональным выгоранием, и помогали с подготовкой к выписке домой.
А затем из «Школы пациента» вырос большой федеральный проект «Школа родителей для недоношенных детей». Чтобы охватить как можно больше городов, нужна была поддержка. Ее оказал Фонд президентских грантов. Средства планировали потратить на развитие существующих школ и открытие новых — в 15 регионах России. Специалисты планировали обучить неонатологов, психологов, организовать занятия для мам, а также закупить кислородное оборудование, чтобы как можно больше детей смогли отправиться из больниц домой.
Что в итоге получилось
Дочка Арины Анечка при рождении тоже весила не больше килограмма. Молодая мама вспоминает: когда она поняла, сколько всего нужно теперь научиться делать, ей показалось, что это как получить второе высшее образование.
«Самое тяжелое и страшное — менять памперс, — говорит Арина. — Настолько тоненькие ножки, кожица, а каждую складочку нужно промыть, это очень важно. А какое количество проводов! Тут зонд, тут датчик дыхания, тут давление… А как кормить? Он же в кувезе! А купать как? А вот эти непонятные слова: ретинопатия, ВЖК, БЛД и так далее…».
Со «вторым высшим» Арине помогли занятия в «Школе для родителей недоношенных детей». Благодаря средствам, полученным от Фонда президентских грантов, авторы проекта открыли такие во многих перинатальных центрах. Там же, где они уже работали, обновился формат: появились встречи с психологом и удаленное сопровождение специалистами горячей линии — врачами-неонатологами и психологами. Всего с середины 2019 до конца 2021 года помощь и поддержку получили родители в Крыму, Ингушетии, Калининграде, Барнауле, Челябинске и других городах.
«Мамам и папам дают алгоритм неотложной помощи ребенку: например, что делать, если случилась остановка дыхания — апноэ, или начался жар, — рассказывает координатор проекта и исполнительный директор „Право на чудо“ Юлия Ермолаева. — Врачи показывают, как купать малыша и правильно ухаживать за кожей недоношенного. Неонатолог рассказывает, как сохранить грудное молоко, создать домашний банк молока, когда вводить первый прикорм. Несколько уроков посвящены распространенным заболеваниям недоношенных детей — бронхолегочной дисплазии и ретинопатии (поражение сетчатки глаз)».
Специалисты по раннему развитию ребенка подсказывали родителям, как правильно организовать быт, чтобы малыш рос и развивался. А психологи помогали справиться с депрессией, взять себя в руки и, не теряя драгоценное время, включиться в реабилитацию.
Фонд также провел тренинги для самих врачей, чтобы помочь им справиться с выгоранием. Кроме того, за время реализации проекта 56 детей получили кислородное оборудование и смогли быстрее оказаться дома с родителями. Теперь своим бесценным опытом команда фонда «Право на чудо» делится и с другими НКО, которые помогают семьям с недоношенными детьми.
С какими трудностями столкнулись
Когда началась пандемия ковида, пришлось переносить командировки в регионы, сдвигать занятия в школе родителей. К сожалению, в некоторых больницах из-за неблагополучной эпидемиологической обстановки до конца проекта так и не получилось провести запланированные встречи.
Но выход нашелся — занятия провели в других регионах, где карантин уже сняли. А родителям предложили в качестве альтернативы пройти курс обучения в онлайн-школе.
Как развивается проект
Пандемия коронавируса хоть и создала трудности, но и подсказала, в каком направлении стоит развивать проект. Онлайн-школа, которая появилась из-за эпидемиологических ограничений, работает по сей день. Теперь родители могут получать информацию в любое удобное для них время, вне зависимости от того, где они живут.
Также фонд стал активно развивать службу равных консультантов — проект «Мама помогает маме» тоже получил поддержку Фонда президентских грантов.