На сегодняшний день в Алтайском крае проживают 27 детей с диагнозом спинальная мышечная атрофия. Для их лечения в регионе используют такие лекарственные препараты, как «Спинраза», «Рисдиплам» и «Золгенсма».
Редакция рекомендует. Подпишитесь! Телеграм, ВКонтакте
По данным регионального Минздрава, 11 детей получают лечение препаратом «Спинраза», 10 – «Рисдипламом», четырем пациентам введена «Золгенсма». По одному пациенту в настоящее время принимается решение о выборе терапии, родители еще одного ребенка отказались от лечения.
В Минздраве отмечают, что все лекарства одинаково эффективны. Однако сочетать их друг с другом ни в коем случае нельзя, так как это монопрепараты.
«Спинразу» и «Рисдиплам» пациенты принимают пожизненно. «Золгенсма» же вводится всего один раз, однако она рекомендована детям до двух лет и массой тела выше 13,5 кг. В иных случаях производитель не гарантирует безопасность и эффективность применения лекарства.
«Золгенсма» - это непростой препарат, даже просто ввести его могут лишь в считанных медицинских центрах, а смена терапии с одного препарата на другой — и вовсе риск для пациента. Только врачи могут давать такие назначения", - заявили в ведомстве.
Лекарства назначают в зависимости от типа заболевания, возраста и состояния ребенка. Решение об этом принимает федеральный консилиум, который состоит из представителей трех федеральных медицинских центров.
Препараты от СМА предоставляются бесплатно за счет фонда «Круг добра» по назначению консилиума.