Родители трехлетнего Миши Бахтина со СМА (спинальная мышечная атрофия, - Прим. Ред.) продолжают борьбу за лекарство для сынаНапомним, два года назад мальчику из Екатеринбурга собрали 160 миллионов рублей на укол препарата «Золгенсма». Препарат остановил болезнь, разрушающую мышцы и кости ребенка. Но, по мнению родителей Миши, чтобы мальчик нормально развивался, ему необходимо пожизненно принимать другой препарат «Спинраза» или его аналог «Рисдиплам».
Но представители Минздрава и врачи Областной детской клинической больницы отказывают ребенку в лечении этим препаратом, так как считают, что применение этих препаратов после укола «Золгенсма» может навредить мальчику. Опираясь на решение федерального консилиума, врачи отказали ребенку в получении препарата.
Однако родители уже больше года самостоятельно дают сыну препарат «Рисдиплам», закупать который семье помогают фонды.
- Мы наблюдались в Институте Вельтищева. Результаты от госпитализации самые позитивные. Зафиксировано отличное развитие моторных функций и отсутствие нежелательных явлений на терапии препаратом «Рисдиплам». Это говорит о том, что никакого вреда организму Мише терапия не приносит, - рассказывала ранее мама Миши Яна.
Отступать родители не намерены. Отец Миши Дмитрий Бахтин уже неоднократно выходил на одиночные пикету к зданию свердловского Минздрава и прокуратуры. А 30 августа вышел на пикет у Красной площади.
- После этого врачи института Велетищева позвали нас с женой, сыном и нашим юристом на встречу. Что удивительно, если раньше они были за то, чтобы продолжать лечение и говорили, что то, как улучшилось состояние Миши с препаратом «Рисдиплам» - это просто фантастика, то теперь поменяли мнение, - рассказывает Дмитрий Бахтин. - На встрече были главный генетик, директор института Велетищева, неврологи, представитель из Российской городской детской больницы и представитель из Минздрава. Все они попытались объяснить, почему нам отказано в лекарстве. Генетик сказал, что не знает, что будет с нашим сыном, если мы отменим терапию, но и рекомендовать ее тоже не может. Сейчас мы в таком тупике, что должны покупать лекарство на деньги фондов, которые тоже скоро закончатся. Но я знаю точно, что если отменить терапию, состояние Миши начнет ухудшаться.
Автор: Татьяна Самойлова – «КП-Екатеринбург»