Ему во всем нужна помощь родных. «Ваня у нас всегда малыш, – говорит мама Наталья. – Он очень славный! Взгляд такой как будто осознанный, как будто он с нами, но только не может дать ответную реакцию».
Ваня познает мир в ощущениях. Вот мама наливает большую ванну, вода теплая, приятная. И Ванюша расслабляется, ему спокойно и хорошо. Или поездка на машине всей семьей. Мерное покачивание, рядом сестра и брат, о чем-то болтают, смеются. Ване нравится. Дают с ложечки банановую кашицу, это вкусно, еще лучше мороженое.
До шести лет Ваню активно лечили. Но состояние мозга, который пострадал сразу после рождения, не дает ему развиваться. Позвоночник Вани искривлен, контрактуры суставов сковывают руки и ноги, он плохо видит.
Ваня круглосуточно нуждается в помощи. Сам не может ходить, сидит в коляске и кресле только со специальными поддержками. За Ваней присматривала бабушка, она и сейчас много помогает, его родители могут работать благодаря бабушке.
Очень помогли семье специалисты Детской выездной паллиативной службы «Милосердие». Психологическая поддержка родственников не менее важна, чем занятия с ребенком.
«Сначала мы начали заниматься с самим мальчиком: лепили из пластилина, собирали тактильные аппликации, слушали сказки. Потом удалось поддержать маму и бабушку», – рассказывает психолог службы Светлана Малышева.
Сейчас мальчик ездит в специальный центр, как в садик, там с ним занимаются и гуляют. И школьный учитель приходит на дом.
«У него своя среда появилась, когда стал ездить на занятия, своя жизнь. Я вижу, что он доволен», – говорит Наталья. До этого Ваня большую часть времени проводил лежа в кровати. Наталье нелегко было решиться доверить заботу о сыне другим людям, даже на время.
Раньше раз в полгода Ване нужно было ложиться в больницу, мальчик растет и надо менять дозировку противосудорожных препаратов. Сейчас, когда семья получает поддержку нашего медцентра, в больницу можно не ложиться, врачи вовремя корректируют терапию.
Как и всем детям палиативной службы, Ване оказывается комплексная поддежка, она может быть очень необычной, например, недавно ему сшили очень удобные тутора на ноги и руки по индивидуальным меркам. «Он сейчас стремительно растет, а ножки и ручки худенькие», – говорит Наталья.
Средняя стоимость паллиативной помощи одному ребенку – 37 642 рубля в месяц (сюда входят наблюдение врачей, услуги инструкторов ЛФК, психологов, медицинских сестер, сиделок и специалистов по социальной работе). Чтобы Ване вовремя оказывалась помощь, надо собрать 225 852 рубля.
Давайте поможем!
Текст: Анна ВИНОГРАДОВА
Фото: Павел СМЕРТИН
Опубликовано 6 сентября 2023 года