Меня зовут Маргарита Янчикова, и я хочу рассказать вам, как дошла до жизни такой. А заодно и о том, до какой именно.
Мне 65 лет, и я болею ПАРКИНСОНОМ уже 20 лет неофициально, а с момента постановки диагноза – 10 лет.
Первые симптомы я начала замечать еще во время игры в волейбол, когда поняла, что не могу рассчитать силу удара – то недолет, то перелет, не могу принять мяч, а во время соревнований стала трястись рука. Списывала это на волнение.
В таком состоянии я находилась довольно долго. Однако постепенно становилось хуже: появились тремор рук, скованность. Так я начала ходить по врачам. Около четырех лет я ходила по читинским и иркутским неврологам, но диагноз мне не ставили. Назначали обычно какое-нибудь сосудистое лечение примерно раз в полгода: проколешься и какое-то время чувствуешь себя средненько, но вроде как и ладно.
Однажды невролог в Чите сказала, что у них появился врач-паркинсонолог, и посоветовала сходить к нему на прием. Пошла, конечно.
Дальше – все как у всех: недоумение, слезы, истерика, ощущение, что получила удар под дых.
Конечно, первым делом полезла в интернет, откуда поняла, что – всё, осталось жить мне три понедельника. Но все же в диагноз я до конца не поверила. И сын повез меня на обследование в Корею. Там меня проверили на более совершенной аппаратуре вдоль и поперек, после чего в диагнозе сомневаться больше не было смысла. Но что меня обрадовало, так это то, что корейское назначение лечения полностью совпало с тем, что мне назначила наш читинский врач. Таблетка в таблетку!
Так я начала лечиться.
И сразу стала искать реабилитацию.
Кто ищет, тот найдет: так и я нашла санаторий «Виктория» в подмосковном Пушкино. В декабре 2020 года я туда приехала и познакомилась там с прекрасным доктором Камакиновой Айгуль Берикбаевной.
Она организовала для нас мощную реабилитацию: нам преподавали танцы, мы занимались гимнастикой, участвовали в спортивных мероприятиях. И конечно, она вела приём как врач-паркинсонолог. Айгуль Берикбаевна ведет не только лечебную, но и исследовательскую работу. Поэтому мы находились под её постоянным наблюдением. Днём и ночью она отслеживала – правильно ли мы питаемся, достаточно ли пьем воды, улыбаемся ли мы.
Улыбка – это дофамин. Непроизвольно вы улыбаетесь или заставляете себя – не так важно, важно, что при этом начинает вырабатываться дофамин, которого нам крайне не хватает!
Айгуль Берикбаевна нам все время говорила: у всех у вас болезнь благородных людей.
Я была счастлива, что попала в этот санаторий! В апреле 2021 года доктор Камакинова решила провести паркинсониаду. И на это мероприятие я снова прилетела.
Тогда я и познакомилась с Василием Боевым и узнала про Фонд «Движение – жизнь», который он возглавляет.
Айгуль Берикбаевна пригласила Василия выступить перед нами. Я его слушала и думала, что по сравнению с ним я просто космонавт… Ему тогда только что сделали операцию – ввели в мозг специальный чип, который постоянно посылает в нужную часть мозга сигнал, что создает в жизни больных определенный комфорт.
Многие мои знакомые уже прошли через эту операцию, но к ней необходимы показания. Я ездила в Тюмень, там меня обследовали и сказали, что пока у меня показаний к операции нет. Врач так и сказал: езжай домой, дорогая, рано тебе еще. – То есть ждать, пока меня к вам на носилках принесут? – Ну примерно так, да.
Вот так мы с врачами шутим, ага.
А тогда на паркинсониаде Василий рассказал, как он пропагандирует здоровый образ жизни. Как они в Фонде работают с людьми и организуют всестороннюю поддержку тем, кто столкнулся с болезнью. И в конце он сказал, что в Голландии готовится проведение международной Олимпиады среди больных БП, и они собирают команду. Я сразу же решила лететь, пусть не участником – так болельщиком. Но тогда из-за пандемии голландцы отказались от проведения, и Василий решил провести собственную Российскую Олимпиаду.
И первые Олимпийские паркинсонные игры прошли летом 2022 года в Петербурге. К сожалению, побывать на них я не смогла. Но зато приняла участие как волонтёр во Вторых играх, которые прошли весной 2023 года в Астрахани.
Это был такой позитив, движение, такие люди и знакомства!
Нас съехалось в Астрахань порядка ста человек, из которых половина – участники. Остальные были болельщики, сопровождающие, приглашенные. Я работала волонтёром – потому что требовалось в течении дня всю работу организовывать и координировать. Наш день по минутам был расписан: как утром сходили на зарядку – и дальше событие за событием, нон-стоп.
Дело в том, что противостояние БП – это ФИЗИЧЕСКАЯ АКТИВНОСТЬ.
Не серьезная большая тренировка раз в неделю, а ежедневная обязательная физическая активность.
Если ты выбрал ходьбу, значит, ты должен определить расстояние и его обязательно ежедневно проходить.
Хочется или не хочется – но ты должен это делать. Здоровый человек многое делает просто на автомате, не задумываясь: пошел, присел, встал, дальше пошел – зачем об этом задумываться? Но нам приходится все движения под контролем держать. И при этом еще и держать улыбку!
Тут же как получается: отвлекся на ноги – улыбка пропала. И так во всем. Постоянный самоконтроль. Это похоже на то, как например, женщина увидела красивого мужчину и знает, что он ей вслед смотрит: она ведь тут же и осаночку подправит, и ножку будет ставить изящно. То есть начнётся осознанная игра на публику. Следить будет за каждым своим движением. Так же и мы – должны следить за каждым своим движением. Только постоянно.
Это очень тяжело. Привыкнуть к этому невозможно. Потому что когда обычный человек к такому как раз может привыкнуть, то он перестанет обращать на это внимание. Мы такой возможности лишены. Мы должны всю жизнь свою посвятить осознанному движению. Я последние пять лет именно так живу: осознанно постоянно за всем этим слежу.
Как только я перестаю за собой следить, у меня тут же начинают шаркать ноги, сутулится спина – и я получаю позу сгорбленного просящего человека. Как только это осознала – тут же снова подхватилась: где я? Куда это я улетела? Надо возвращаться в себя и быть в самой себе!
Как же быстро надо идти, чтобы стоять на месте, – говорила Королева из «Алиса в Стране Чудес». А в нашем случае это еще и означает, что если ты остановился, то это значит – сделал шаг назад.
Чтобы никаких шагов назад не было, нужно не вариться в собственном соку.
Потому что первыми сдаются те, кто остается в одиночестве.
Как у меня было: встаёшь утром и в голове мысль – мне плохо. И она так и будет в голове целый день. Отсюда обида, злость, недоумение, и весь этот негатив тащится с тобой. И так изо дня в день. Но когда я вошла в наш чат, а потом вступила в клуб, который открылся в декабре 2022 года, я почувствовала, что я не одна!
Мы все – как члены одной семьи.
А расписание на каждый день составлено так, что ты можешь быть постоянно занят – было бы время и желание.
Есть урок рисования, есть танцы, есть цигун, дважды в неделю психолог учит медитировать и читает лекции о том, как улучшить свое психологическое состояние и что ты можешь сделать для себя и своих родственников.
Есть гимнастика и нейрогимнастика с комплексом когнитивных упражнений. Есть литературный вторник. Когда за неделю нужно новое стихотворение выучить наизусть… И ты столько получаешь доброжелательного внимания от других!
И начинается химия: вырабатывается дофамин и поднимает настроение.
Ты просто кайфуешь от того, что тебя другие люди поддерживают. И ты поддерживаешь их в ответ.
А еще мы постоянно проводим разные спортивные челленджи. Например, эстафета. Прямо онлайн, среди членов клуба собираются участники, из них образуются команды по 4-5 человек, каждая команда придумывает себе название.
У всех в телефонах установлена специальная программа АДИДАС, которая отслеживает.
Старт. Первые пошли. Они должны передать эстафету вторым и так далее. Все это отслеживает программа, а капитан команды следит за прохождением и руководит – кому приготовиться, кому стартовать. И вот так по всей стране одновременно идут разные люди с диагнозом БП по полтора километра, передавая эту виртуальную эстафету друг другу.
Эстафета виртуальная, а призы – реальные.
Победителям через вайлдберриз отправляют разные спортивные подарки. Я уже штук пять призов за все время получила!
Потому жизнь у меня такая – некогда болеть. А если учесть, что у меня десять внуков – то и вообще.
Именно поэтому я придумала собрать истории людей, которые столкнулись с болезнью, но решили сами для себя, что будут жить. Несмотря ни на что и вопреки – жить полноценно, помогая самим себе и товарищам… Тут я хотела написать «товарищам по несчастью», но вдруг подумала, что все мы – вовсе не несчастны. Мы счастливы тем, что живем и можем помогать друг другу.
И если эта книга поможет и вам – разве это не счастье?!
Ваша Марго»
С разрешения Маргариты Янчиковой мы опубликовали эпизод из книги «БП: бездействие противопоказано».
Маргарита является автором идеи создания книги о людях, которые много лет живут с диагнозом болезнь Паркинсона.
⚡️Как они преодолевают свой недуг, с какими трудностями сталкиваются, почему называют болезнь «Борисом Петровичем» – обо всем этом и многом другом рассказывают 60 человек из разных городов и поселков нашей огромной страны.
Также в книгу включены истории родственников и комментарии врачей-паркинсонологов.
Примерный срок выхода из печати – первая половина октября 2023 г.
Технические параметры книги: формат 210*210 мм, печать цветная на мелованой бумаге, количество страниц – порядка 160 (плюс-минус, сейчас полным ходом идет верстка). Мягкая цветная обложка.
➡️ПРЕДЗАКАЗ КНИГИ у Маргариты Янчиковой в телеграмм +7914 484 0281