От новорожденных с синдромом Дауна отказываются в 70 процентах случаев, поэтому стоит распространить практику медико-социальной помощи семьям, где родился ребенок с таким диагнозом, на всю страну. Об этом сказала генеральный директор Агентства социальных инициатив (АСИ) Светлана Чупшева 6 сентября на V Форуме социальных инноваций регионов.
«В мире, в нашей стране процент отказов от детей с синдромом Дауна в роддоме составляет 70—80 процентов», — сказала она.
Чупшева привела в пример практику медико-социальной помощи семьям, где родился ребенок с синдромом Дауна, в Свердловской области. Инициатором проекта стала мама ребенка с таким заболеванием. По словам руководителя АСИ, региональным министерством здравоохранения был выработан акт, который регламентирует медико-социальную помощь семье. В том числе протокол объявления диагноза, где указано, как сказать об этом родителям, какие слова можно употреблять, а какие нет, как объяснить, что ждет семью с таким ребенком, какой поддержкой она сможет воспользоваться — медицинской, образовательной, социальной. Также можно подключить специалистов роддома, социальной службы, НКО, которые работают с семьями, и сами семьи, в которых растут дети с синдромом Дауна.
В результате этой работы в Свердловской области сейчас число отказов от таких детей снизилось до нуля, сообщила Светлана Чупшева. По ее мнению, нужно масштабировать эту практику на всю страну.
«Это касается не только детей с синдромом Дауна, но и другими патологиями и генетическими заболеваниями», — сказала руководитель АСИ.
При этом такая работа не требует большого финансирования, добавила эксперт. По ее словам, это вопрос этики, коммуникации межведомственного правильного взаимодействия, когда вокруг человека аккумулируют все ресурсы, чтобы помочь ему. Кроме того, считает Чупшева, надо внедрять в педагогических и медицинских вузах отдельную программу или модуль «Дизайн мышления», посвященный в том числе тому, как правильно коммуницировать.
V Форум социальных инноваций регионов проходит с 5 по 8 сентября в Москве, в Гостином Дворе, под эгидой Совета Федерации и правительства Москвы. Форум — это дискуссионная площадка для обсуждения социальных проблем, презентации технологий развития социальной сферы и лучших социальных практик регионов. Его проводят с 2015 года.