Как в 9 лет у моего сына (спастическая диплегия GMFCS III) произошел качественный переход от коляски до ….
Зачем вам читать статью?
- Если вы устали впахивать, ходить по кругу и не видите качественных изменений у ребенка
- Занимаетесь много, а функциональные возможности ребенка не увеличиваются
- За несколько лет вы перепробовали разные варианты физиотерапии и реабилитаций, а прогресса нет и нет понимания за что еще хвататься
- Вашему ребенку 7-10 лет и вы потеряли надежду
- Вы в начале пути, ребенок маленький и у вас есть возможность не повторять ошибки других родителей (мои ошибки в том числе) и действия, которые не работают.
В статье я расскажу через что мы прошли с Олегом за 9 лет, перед тем, как найти тот самый метод, который впоследствии поставил его на ноги.
Сначала немного контекста:
Олег двойняшка, его брата зовут Ярослав. Мальчики родились раньше срока, вследствие преждевременных родов и внутриутробной гипоксии у Олега была ПВЛ 3й ст. Результатом стала инвалидность - ДЦП, спастическая диплегия GMFCS III
Что происходит когда родители узнают, что у их ребенка будет инвалидность?
Сначала вы испытываете шок - вы не верите, что это происходит именно с вами. Шок означает, что вы слышите врачей, но не воспринимаете информацию, не верите, не понимаете до конца что именно произошло.
А затем, через 6-8 месяцев вы испытываете очень сильные эмоциональные реакции- горе, страх, злость, отчаяние, но наряду с этим еще есть упрямая надежда.
И начинается гонка.
Первые 2-4 года вы хватаетесь за все- не вылезаете от специалистов: невролог, ортопед, хирург, эндокринолог, реабилитолог, физиотерапевт… Вы погружаетесь в интенсивную реабилитацию: от постоянного массажа, растяжек и электрофореза, до китайских иголок, диспорта и плавания, до локомата и постоянных индивидуальных тренировок.
В этот период обычно вся семья включена- бабушки еще молодые, а ребенок маленький и они могут подменить родителей. Вы ещё верите в светлое будущее и дома вполне здоровая атмосфера. Пока еще есть силы и деньги, Вы нанимаете няню, вместе ездите в отпуск. Все выглядит так, как будто инвалидность к вам ещё не пришла, что у вас все под контролем, есть рабочая схема, кроме одного но - Идут Годы.
Годы идут, а изменений НЕ происходит. Хуже того- случаются откаты, нарастает спастика, ноги не разгибаются, спина «колесом», начинается апатия и депрессия. А ребенок растет, ему уже 6-7-8 лет и бабушки стареют - помогать все тяжелее, денег становится все меньше - семья перегорает и зачастую мать остаётся одна….
При этом, есть еще другие дети, которым тоже нужны занятия, общение и тд. Общий досуг детей объединить все сложнее… Тут и чувство вины, и злость, и депрессия, и слезы, и постоянная усталость.
А в голове крутится фраза от ведущих специалистов- «Он пойдёт в 2 года, в 4 года… Ну в 6 точно пойдёт!»
Родители под словом, глаголом «пойдёт» подразумевают не шаги сами по себе- мы в этом слове видим образ, видим самостоятельность как у обычных детей… А как он пойдёт, что этому поспособствует, или почему он не идет- специалисты не знают.
Так где же ответ?
Вы, как и я раньше, занимаетесь неправильно. Вы даже этого не осознаете. Вы перегружаете ребенка и себя всеми возможными способами изнуряющей реабилитации- ЛФК, болезненные растяжки, механотерапия, иглоукалывание, локомат и т.д. и т.д. - больницы, интенсивы, реацентры, тренер на дому. Все как будто под контролем, но это не так…
Ответ лежит в понимании, что ограничение движений, спастика и другие проявления ДЦП это уже следствие, а причина в нарушении сигнала мозга. И работать надо в первую очередь с мозгом - ключ там.
У нас же вся физиотерапия направлена на работу со следствием- качают и растягивают (иногда и надрывают, рвут, калечат ) мышцы и сухожилия, изображают ходьбу… Потом, через несколько лет, родители обнаруживают, что они годами находились в иллюзии.
Реальность показывает, что реабилитации дают только поддержку состояния ребенка, но не дают прогресс.
Как мы с Олегом пришли к качественному переходу в новую жизнь, когда я уже ни на что не надеялась и ему было 9 лет?
В конце 2021 года я попала к инструктору Бондареву Андрею, который соединил разные методики и вывел свой подход к занятиям с детьми с ДЦП. Один из методов - это Cuevas Medek Exercises (CME), который он изучал в Чили.
В этом подходе нет подкачки мышц. Данный метод вызывает автоматический ответ тела при определённом воздействии на него. Простыми словами, то что тело через мозг делает само- это остается навсегда. Ребенок начинает сам управлять своим туловищем, начинает его удерживать в разных позах и плоскостях.
Большой акцент на мышцах стабилизаторах- от контроля головы и шейного отдела до поясницы. Стабилизация туловища по средней линии тела является фундаментом перед ходьбой. Stability before Mobility.
Результатом таких занятий, всего за 2 учебных сезона у Олега стало:
2022 год
Сам сел без опоры на руки, ноги перед собой-исторический момент;
Разделся сам- не стянул лёжа, а снял сам зимние штаны сидя в коридоре (сидя попеременно поднимает бедро и снимает штанину двумя руками, за скамью не держится);
Научился сам раскачиваться на качелях (здесь нужна попеременная работа туловище-ноги);
2023 год
Весной сам стал одеваться- штаны, футболку, носки;
Моет руки стоя у раковины, без моей поддержки сзади;
В мае 1й раз в жизни смог стоять вертикально сам без опоры на руки!
Плюс, стабилизировалась нервная система.
Психика стала более устойчивая, стало меньше страха;
Появилась уверенность в своих силах- укрепился характер;
Развивается инициатива- ему становится понятен смысл, что значит научиться жить самому и какая в этом радость;
Я помню, как начинала свой путь, не зная, что именно принесет результаты моему сыну. Я пробовала все предлагаемые варианты и упиралась в безнадежность.
Сегодня я пишу про Победу и Прогресс. Я, наконец, нашла то, что дает РЕАЛЬНЫЙ результат.
В основе новых возможностей на пути к самостоятельности Олега лежит точечная работа со спиной, которая является основой, фундаментом туловища.
Увидев результат у моего сына, я решила сделать и записать курс, т.к. этот метод действенен и может быть полезен не только моему ребенку, но и другим детям, с похожими проблемами.
Работа состоит из нескольких неотделимых друг от друга этапов, которые мы с Бондаревым Андреем записали в видеокурс. Все упражнения выполняет Олег с инструктором (автором упражнений) и со мной- такой понятный и наглядный формат.
Видеокурс вырос в функциональную программу тренировок Active Together, адаптированную для занятий дома, по методу, который дает результат :
1. Контроль головы и стабилизация шейного отдела- тело следует за головой
2. Осанка, антикруглая спина- раскрытие грудного отдела и отведение плечей
3. Укрепление поясницы и профилактика гиперлордоза, перепрогиба поясницы (чтобы таз не вываливался вперед и не было «шахматного коня»)
Стабилизация туловища по средней линии тела является фундаментом перед ходьбой. Stability before Mobility.
На примере Олега я показываю, что я была ровно в такой же ситуации- 9 лет я хваталась за все, перегорала, получала откаты и теряла надежду…
По результатам опроса, который я проводила, самыми наболевшими местами в реабилитации детей с ДЦП являются отсутствие прогресса в функционале ребенка и постоянная сутулость- круглая, слабая спина.
Наша программа Active Together как раз ориентирована на эффективное увеличение функциональной возможности и формирование здоровой спины и осанки вашего ребенка.
✅ Ровная осанка и здоровая спина, это не просто мышцы и красивая картинка- это активный центр и базовая ось, на которую опирается туловище. Это включенные мышцы стабилизаторы всех отделов (шейный, грудной, поясничный), которые отвечают за удержание позы и тела в пространстве.
✅ Отработав этот этап, ребенок сможет сидеть без опоры на руки, а значит они у него освободятся и он сможет увеличивать свои самостоятельные бытовые навыки! Он сможет одеваться, чистить зубы, есть суп- все, что мы с вами делаем.
Да, несколько месяцев придется поработать. Но потом - умение управлять своим телом останется с вашим ребенком, а вы займетесь чем-то более интересным.
Переходите в наше сообщество Active Together, подписывайтесь на уведомления, следите за анонсами и меняйте свою жизнь!
ВКонтакте https://vk.com/activetogether
в Telegram https://t.me/activetogether
Вы можете задать мне вопросы- я помогу вам разобраться и подскажу, что является отправной точкой перед началом занятий.
Пишите мне сюда: https://vk.me/activetogether