В Екатеринбурге отец мальчика со СМА провел пикет у здания прокуратуры

В Екатеринбурге около здания прокуратуры Свердловской области прошел пикет Дмитрия Бахтина, сын которого страдает спинально-мышечной атрофией (СМА). Мужчина требовал, чтобы трехлетнему Мише Бахтину предоставили швейцарский препарат рисдиплам. Портал Е1.ru сообщает, что после пикета семья зашла на прием в прокуратуру.

В феврале 2021 года мальчику поставили препарат золгенсма, стоимость которого составляет около 160 млн руб. Затем родители обратились в Областную детскую клиническую больницу (ОДКБ) с просьбой продолжить лечение мальчика препаратом спинраза. По заключению невролога, на май 2021 года у Миши не наблюдалось достаточно положительной динамики после введения препарата золгенсма.

Однако свердловский минздрав и больница сослались на нецелесообразность лечения спинразой после укола препаратом золгенсма. Тогда родители обратились в суд, который обязал медиков «немедленно приступить к лечению». По словам госпожи Липинской, решение суда вступило в законную силу и до сих пор не выполнено.

Впоследствии в отношении ОДКБ было возбуждено уголовное дело по ч. 1 ст. 293 УК РФ («Халатность»), которое находится на контроле главы СКР Александра Бастрыкина. В июле 2023 года медики пообещали бесплатно выдать Мише Бахтину препарат рисдиплам, который нужно принимать пожизненно. Однако лекарство до сих пор не предоставили.

«Что делать ребенку, когда терапия уже назначена, когда терапия уже принимается ребенком более года? Что делать ребенку, когда нет данных об отмене препарата? Это очень важно. Если хотят написать отмену, пусть напишут. Но ни один врач не решается»,— заявил Дмитрий Бахтин во время пикета.

Все материалы Коммерсантъ www.kommersant.ru