«В 15 лет Андрей сам прочитал о своей болезни в интернете. Он тогда сказал: «Мам, я теперь все знаю, но ты не переживай, я не боюсь». Я сразу выбежала на кухню плакать, а он меня обнимал и говорил, что мы справимся, что он правда не боится»
Больше года назад мы познакомились с нашим подопечным Андреем из Нижегородской области, и недавно рассказали историю семьи парня вам.
«Мы не знаем, где он берет силы, но он всю нашу семью подбадривает. Мы изменились, как узнали о диагнозе – стали обращать внимание совсем на другие вещи. В обычной жизни мы не ценим, что не привязаны, что можем сами себя обслуживать, а Андрей ценит, мы это чувствуем и не перестаем у него учиться.
Я бывает по делам набегаюсь, ноги отваливаются, зайду к Андрею, а он скажет, что как же тебе везет, что он бы все отдал, чтобы вот так побегать хотя бы денечек. И я думаю, правда. Он и просыпается всегда с улыбкой. Часто говорит: «Мама, ты не представляешь, как я рад, что проснулся». Мы ведь тоже этого не ценим», – в прошлом году поделилась с нами мама Татьяна.
Мы созвонились вновь
«Андрей сейчас практически всегда лежит, но он не унывает, мы ему компьютер над кроватью повесили, и он документальные фильмы смотрит, ему про путешествия нравится. Иногда во дворе дома гуляем, но он уже очень быстро выматывается, лежит на специальной кровати с пультом, и она поднимается в сидячее положение, когда нужно покушать или попить, и на специальном надувном противопролежневом матрасе, чтобы не было больно».
«Четыре года назад взяли в ипотеку частный дом, и постарались с папой Андрея создать все условия для сына, но жизнь за городом это отключения света. Мы с электриком договорились, и нас предупреждают перед работами, но помогает не сильно. Недавно отключили на 4 часа, и матрас у Андрея сдулся полностью. Я все время сидела рядом и массировала спину сыну, она очень затекает без матраса.
У нас уже есть свой спокойный график, тут мы садимся на кровати кушаем, тут массаж и все наши процедуры, тут снова кушаем и процедуры, и никто нас не торопит, а если знаем, что отключат свет, то начинается суматоха, а вдруг не успеем кровать в лежачее положение перевести, а он не высидит, и мы нервничаем. Пока Андрей только по ночам через аппарат НИВЛ дышит, но и за аппарат тревожно, а вдруг свет отключат, и аппарат понадобится, а вдруг авария, нам неспокойно», – рассказывает мама.
Мы открыли сбор на источник бесперебойник питания и его доставку в Нижегородскую область на сумму 81500 рублей.
https://mymiofond.ru/kornishin-andrej/
UPD! Сбор закрыт! Огромное спасибо всем, кто помог. Благодаря вашей поддержке на одну тревогу в жизни Андрея стало меньше, а вместе с тем у всей семьи появилось больше времени и сил!
Помочь другим ребятам с миодистрофией Дюшенна можно тут https://mymiofond.ru/pomoch-sejchas/