«Это вовсе не конец, а в каком-то смысле даже начало»
— Как вы поняли, что у вас ВИЧ? — Меня в 2013 году встревожили фурункулы, которые время от времени начали появляться на руках и шее. Кроме того, я почувствовал, что без причины худею. У меня был вид на жительство в Польше, регистрация, я был приписан к местной поликлинике. Когда я пришел на прием, врач обнаружил еще и воспаление лимфоузлов. Он предложил мне сдать кровь на ВИЧ. Результаты первого теста медикам показались неубедительными, они провели повторное исследование, более глубокое. В тот момент я жил в Варшаве. Я женился на полячке, быстро выучил язык. Когда все вокруг говорят на этом языке, усваиваешь на ходу, тем более что польский — тоже славянский, как и русский. Когда мне поставили диагноз в местном, варшавском Центре СПИДа, ко мне сразу пришел психолог, вокруг меня образовалась группа пациентов-«старожилов». Абсолютно адекватные, здравомыслящие люди. Это было как нельзя кстати. У меня было такое состояние… Мысли вроде такой: «Зачем мне дальше жить?» Мне было 37 лет, как я сейчас себя тогдашнего воспринимаю — «молодой пацан»… Они со мной поговорили, объяснили, что это вовсе не конец, а в каком-то смысле даже начало.
Ведь все дело в информационном фоне. У нас как долгое время говорили? «Чума XX века, мы все умрем», и в таком же духе. После того как я поговорил с теми поляками, моя жизнь серьезно изменилась. Они рассказали на собственных примерах, что можно прекрасно жить, создавать семью с ВИЧ-отрицательными партнерами, заводить детей, которые рождаются абсолютно здоровыми.
Я сразу согласился на терапию, хотя многие не хотят лечиться — начитаются в интернете ненаучных статей и впадают в диссидентство. Мол, этот ваш ВИЧ — заговор фармкомпаний, ведь у меня ничего не болит. У меня были такие знакомые, и я периодически слышал печальные известия об их смерти… Один, второй, третий… Если ВИЧ не лечить, он со временем переходит в терминальную стадию СПИД, и человек может погибнуть от какой-то рядовой инфекции — иммунитет на этой стадии выключается, не работает. Если принимать терапию, то защитные силы организма действуют как положено.
— Как вы приняли свой диагноз?
— После работы с психологом и с группой взаимной поддержки я свой диагноз принял как благословение и благодарил Всевышнего за то, что он дал мне эту болезнь. После этого стала меняться вся моя жизнь. Я начал задумываться о смысле жизни, как именно я ее проживаю, что в ней нужно изменить. И я начал менять свой образ жизни, работать над собой.
Я уже не боялся ни думать, ни говорить о ВИЧ. Помню, я приехал в Махачкалу, встал на учет в Центре СПИДа. Сразу заметил, как перепуганы люди. Я стал их успокаивать: ведь мы с вами не виноваты в том, что заболели. И вы сами до окружающих эту мысль доносите. Да, есть люди, которые попали в эту ситуацию из-за своих жизненных ошибок, из-за образа жизни, кто-то попал в нее по чистой случайности. Для кого-то это наказание, для кого-то испытание.
Проблемы как бы нет?
— Как можно снизить уровень стигматизации людей, живущих с ВИЧ? — Очень важно, чтобы здоровые люди нас понимали и поддерживали. Тогда те, кто живет с ВИЧ, перестанут бояться заявлять о своем диагнозе. Почему я так думаю? Во-первых, неприятие своего диагноза и страх заставляют многих замыкаться в себе. Этот страх может даже спровоцировать психические патологии: он переходит в ненависть к окружающим, и люди с ВИЧ начинают сознательно заражать других, я видел исследования на эту тему. Такие истории — результат замкнутости, духовного вакуума, в который человек из страха сам себя загоняет. Общество должно понимать, что его пренебрежительное, отвергающее отношение к ВИЧ-положительным людям обернется против него же, общества. Во-вторых, нужно просвещать и людей, живущих с ВИЧ, и всех остальных, учить грамотной профилактике, рассказывать о мерах предосторожности.
Рассказывать нужно в том числе об избыточных, лишних мерах безопасности. О том, что ВИЧ не передается через общую посуду, рукопожатие и даже поцелуй. Нужно не бояться, а искать способы остановить инфекцию, давать людям достоверную информацию. Тогда у человека с ВИЧ появится желание жить, помогать другим избегать той ситуации, в которой он сам оказался.
Проблему нужно поднимать активнее, в том числе на высоком уровне. Сегодня многие молодые люди, когда заболевают, не предохраняются, не оставляют опасный образ жизни — например, пользуются одним шприцем, когда принимают внутривенные наркотики. Так происходит из-за того, что отсутствует правильный информационный фон.
Когда я жил в Варшаве, то чувствовал, видел и слышал этот информационный фон. В вопросах распространения ВИЧ там разбираются и школьники, и студенты, и все остальные. А у нас об этом не говорят, проблемы как бы нет, и люди по незнанию, по неграмотности получают ВИЧ. Так же, как и я. Я достоверно не знаю, где, как и от кого я получил инфекцию, никого не хочу обидеть напрасным подозрением.
«Общество должно принять их такими, какие они есть»
— Что привело вас в активизм?
— Когда я только узнал о диагнозе, меня очень беспокоили мысли о том, что я не смогу иметь детей, полноценную семью. Но так было только вначале. Потом я перестал беспокоиться о себе. Я решил, что если мне послано такое испытание, я должен сделать что-то хорошее для других. Должен говорить об этом и помогать тем, кто также попал в эту ситуацию. Ведь главная причина моего шока от диагноза — устаревший негативный информационный фон, засевший в моей голове. И от шока меня избавили люди, оказавшиеся рядом: психолог и группа взаимопомощи. Я решил, что смогу также помогать другим людям.
А дурная информация может идти откуда угодно. Пример: возле одного российского центра СПИДа увидел заплаканную беременную женщину. Выяснилось, что врач рассказал, что с ВИЧ лучше не рожать. А ведь она не виновата, что ее парень передал ей вирус. Они оба не знали, что у него ВИЧ. Я думаю, когда такие вещи говорит профессионал, медик — это преступление. Даже если у ребенка будет ВИЧ — это не вина той женщины, его матери. Я с этой женщиной поговорил, успокоил. И эти слова надежды, поддержки очень на нее повлияли. Она заулыбалась, видно было, что у нее — совсем другое состояние души.
Врачи, медики не должны в свои консультации вставлять свое мнение, свои советы: как лучше, как хуже. Не им решать. Я и сам сталкивался с подобной медицинской предрассудочной «отсебятиной».
В Варшаву, когда я там жил, приезжали специалисты Красного Креста. И там сразу было видно другое отношение к людям. В чем отличие? Например, там люди с инвалидностью — это объекты повышенного внимания. А у нас это «люди с ограниченными возможностями здоровья». В этом и разница. У меня есть друзья — глухонемые люди. Они мне подробно рассказывали, как они чувствуют этот посыл общества по отношению к себе. Говорят, что с детства ощущают эту волну мыслей о своей неполноценности. Но они не озлобляются, нет. Они объединяются друг с другом, у них очень крепкие, скажем так, диаспоры. И они стараются в своем деле стать лучшими, какую профессию ни возьми. Они пытаются доказать, что ничуть не хуже окружающих справятся практически с любым делом.
Общество должно принять их такими, какие они есть. Да, Всевышний что-то им недодал. Но они ведь в этом не виноваты! И если мы можем к своему делу относиться халатно, то у глухонемых людей такого не бывает: они к любому делу относятся трепетно.
«В моей душе — мир и покой, с иммунитетом — порядок»
— Как у вас сейчас дела? — В 2015 году я развелся и был вынужден покинуть Польшу: основание для вида на жительство прекратилось. Я вернулся в Махачкалу, встал на учет в Центре СПИДа, там у меня прекрасный лечащий врач. Но разницу с Варшавой я чувствую. Красный Крест организовал там такие, что ли, мини-клубы для людей, живущих с ВИЧ. Бильярд, теннис, комнаты для релаксации. Там можно было даже материальную помощь получить — не деньгами, правда. Нужен человеку холодильник — организуют холодильник, нужен телевизор — будет телевизор, вплоть до компьютера. Но никакого иждивенчества. Люди сами организовывались и занимались волонтерской работой. Такой формат и здесь очень многим помог бы. Когда люди чувствуют поддержку, они сами начинают поддерживать других, не боятся заявлять о своем статусе, говорить о проблемах каких-то.
Сейчас я живу и работаю в Подмосковье, я — машинист экскаватора. У меня — молодая жена, 26 лет. Надеюсь, что еще детей заведем, если будет на то воля Аллаха. И эта ситуация — результат поддержки, которую я встретил в Варшаве. Она изменила мое внутреннее состояние, а я изменил свою жизнь. Я благодарен за эту болезнь, в моей душе — мир и покой, с иммунитетом — порядок.
Я пытаюсь свои взгляды распространять. С моей махачкалинской коллегой, Бэлой Поповой, мы создали интернет-чат, в котором делимся своими мыслями, проверенной медицинской информацией, консультируем других людей, живущих с ВИЧ. Я могу назвать себя независимым равным консультантом. Мечтаю создать в Дагестане фонд помощи людям, живущим с ВИЧ, но для этого нужно содействие бизнеса.
Блиц-опрос
— Назовите обязательные «да» и «нет» для людей, живущих с ВИЧ.
— «Да» — это ежедневная благодарность. «Нет» — зависимостям. Я сам, к примеру, бросил курить. С алкоголем не дружил вообще никогда. — К каким переменам стоит готовиться человеку, узнавшему о своем диагнозе?
— Будьте готовы проводить мини-лекции для людей, которые отнеслись с неприятием к вашему к диагнозу. Неприятие — результат дефицита информации, не бойтесь рассказывать и объяснять. — Что вы пожелаете, посоветуете людям, недавно узнавшим о своем диагнозе?
— Стремитесь получить как можно больше информации о ВИЧ. Это облегчит жизнь и вам, и побудит, даст силы рассказывать другим, помогать. Знание — сила.
