Житель Екатеринбурга Дмитрий Бахтин вышел на одиночный пикет к зданию Правительства России в Москве. Мужчина пытается добиться для трехлетнего сына с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА) постановки препарата «Рисдиплам». Об этом журналисту URA.RU сообщила представитель семьи Юлия Липинская.
«Дмитрий Бахтин вместе с сыном вышли на одиночный пикет к зданию Правительства России. Дмитрий верит, что на их ситуация дойдет до членов правительства, и тогда Миша получит препарат „Рисдиплам“, без которого шансов выжить у Миши нет. Отец ребенка готов хоть каждый день стоять, чтобы спасти своего ребенка. Мы лишь хотим, чтобы ребенок получил то, что ему положено по закону, и будем добиваться этого», — заявила Липинская.
Родители Миши Бахтина из Екатеринбурга уже три года ведут борьбу за жизнь своего единственного сына. У ребенка редкое заболевание — спинальная мышечная атрофия (СМА). Единственный спасительный угол стоит около 160 миллионов рублей. В 2020 году родителям удалось собрать гигантскую сумму, и Мише поставили препарат «Золгенсма». Позже родители приняли решение продолжить терапию другим препаратом — «Рисдиплам». Однако региональный минздрав им отказал.
В 2021 года семья подала иск. В 2022 суд обязал областной минздрав обеспечить Мишу Бахтина лекарством. В 2023 году отец Миши вышел на одиночный пикет в Екатеринбурге, а министерство здравоохранение Свердловской области собрало пресс-конференцию, на которой замминистра и главврач ОДКБ объяснили то, что постановка препарата невозможна из-за отсутствия решения консилиума. Позже московские врачи не рекомендовали продолжать терапию «Рисдипламом». История борьбы семьи Бахтиных — в сюжете URA.RU.
