Всем привет!
Рассеянный склероз- хроническое прогрессирующее аутоимунное заболевание, характеризующееся множественными очагами поражения миелиновой оболочки головного мозга, центральной и, в меньшей степени, периферической нервной системе.
Проще говоря: иммунные клетки организма превращается из защитников в киллеров и атакуют, повреждая, миелиновую оболочку головного и спинного мозга.
Хотя в разговорной речи «склерозом» часто называют нарушение памяти в пожилом возрасте, название «рассеянный склероз» не имеет отношения ни к старческому склерозу, ни к рассеянности внимания. «Склероз» в данном случае означает «рубец», а «рассеянный» означает «множественный». (Википедия)
Объясню на пальцах🤟
Думаю, все представляют провода, покрытые изоляционной оболочкой. Если от выключателя провести провод до лампочки, а потом щёлкнуть им - лампочка засветится.
Что случиться, если мышь обгрызёт изоляцию на проводе?
При нажатии на выключатель, лампочка не засветит- это раз, произойдет короткое замыкание и лампочка сгорит- это два.
Миелиновой оболочкой покрыт каждый нерв в организме человека. Клетки-киллеры атакуют нерв, повреждают оболочку, как мыши, и сигнал от мозга (выключателя) не доходит по нервам (проводам) до того органа (лампочки), куда был послан сигнал: например, человек не может поднять при ходьбе ногу.
***
Мне повезло: у меня первично-прогрессирующее течение рассеянного склероза (заболевание не имеет обострений и ремиссий): еду с горки на кладбище. Судя по тому, что еду уже 29ый год, моя горка не самая крутая.
***
Действительно, весь день провожу сидя на углу дивана. За спиной у меня подушки и пледы- импровизированная спинка, чтоб я не могла завалиться назад.
Под левой рукой поручень дивана, на который постоянно опираясь левой рукой для сохранения равновесия, чтоб не заваливаться в бок.
Слева от меня стул с плиткой
Справа стоит табурет с ноутбуком
На полу по краям прохода в банках и контейнерах стоят крупы.
Утром сын меня сажает, а вечером укладывает. Ночью переворачиваюсь на бок и на спину с помощью палки-воВсёмПомогалки.
Утром дети подают всё, что нужно для приготовления еды в течении дня, и расходятся по работам.
Самостоятельно могу кормить кошку(зимой из-за РА не могла этого делать), готовить, вышивать, смотреть кино или "висеть" на телефоне.
***
Очень напугалась перспективы операции на суставе: боялась, что во время послеоперационного периода залежусь- мышцы спины атрофируются и не смогу после даже самостоятельно сидеть🤦🏼♀️
***
С апреля замечаю проблемы с речью: иногда вместо слова получается каша. Домашние пока не замечают- говорят, что мне кажется🤷🏼♀️
Говорила о проблемах с речью неврологу, но она тоже сказала, что речь у меня внятная и она не слышит никаких явных нарушений. Предложила мне МРТ головного мозга, но я отказалась: много знаний- много печалей.
Не хочу знать, насколько больше стало повреждений за 22 года: остановить или повлиять на процесс демиелизации мозга невозможно. Не вижу смысла увидеть, как всё далеко зашло, и расстроиться.
***
В целом, для своих 8 баллов я вполне ещё самостоятельна☺️
Но абсолютно точно не готова ни к каким операциям.