Это девиз каждого нового дня. Боли при фибромиалгии бывают такими страшными, что мечтаешь на утро не проснуться. А если открываешь глаза - с чего-то нужно начать.
Больно - любимое слово. Я бесконечно горжусь собой в те дни, когда могу спокойно вставать с кровати, одеваться, проводить утренние процедуры и, особенно, если удаётся выйти на работу.
Но так же, я слишком зла к себе в другие дни: когда становлюсь не способной к элементарным действиям, и мне сложно от прикосновений ткани по коже и кошачьих звуков.
В целом, симптомы фибромиалгии можно разделить на следующие категории: церебральные, костно-мышечные, кожные, газо-троично-кишечные и мочеполовые.
Существует несколько других, изолированных проблем, которые не укладываются ни в одну классификацию.
Теперь давайте рассмотрим каждую область, которая поражена, и перечень симптомов, которые может испытывать фибрик. Каждая из этих групп заслуживает отдельной главы, но пока давайте сделаем общий обзор.
Церебральные - усталость, раздражительность, нервозность, депрессия, ухудшение памяти и концентрации внимания (это также известно как "фибротуман"), апатия, частые пробуждения ночью, неспокойный сон, нечеткость зрения, головокружение и головные боли (часто называемые мигренью, если они достаточно интенсивны).
Опорно-двигательный аппарат - широко распространенные, ноющие боли и скованность в мышцах, сухожилиях и связках, которые часто усиливаются после пробуждения. Боли могут иметь любую форму и интенсивность, например, пульсирующие, жгучие, колющие, колюще-режущие, схватывающие или любое их сочетание. Онемение конечностей или лица и покалывание в любом месте обычно вызваны сдавливанием близлежащих нервов сжатыми структурами. Боль в височно-нижнечелюстном суставе, возможно, с затрудненным жеванием, и мучительная лицевая и головная боль, исходящая из шеи, также являются распространенными симптомами. Часто можно наблюдать подергивание мышц, а синдром беспокойных ног не позволяет найти удобное место. Пациенты также жалуются на ощущение электрических импульсов в мышцах и общую слабость.
Кожные - ощущение ползания мурашек, зуд, сыпь (множество разновидностей), жжение, иногда опухшие и горячие ладони и подошвы ног. У пациентов могут появляться прыщи, а пот имеет резкий запах и раздражает кожу.
Желудочно-кишечный синдром - синдром раздраженного кишечника, включающий газообразование, боль, вздутие живота, запоры, чередующиеся с диареей, и иногда тошноту или повышенную кислотность.
Генитоуринарная вульводиния, которая включает вульвит (сырые, раздраженные, жгучие губы влагалища) и боль в области вульвы, спазмы или судороги влагалища, жгучие выделения, усиление менструальных и маточных спазмов, болезненные половые акты (диспареуния), повторяющиеся инфекции мочевого пузыря, резкая, концентрированная моча и хронический интерстициальный цистит.
Разное - чрезмерная заложенность носа и слизь, ломкие ногти, ухудшение качества и сухость волос, сухость, ожог или металлические ощущения во рту, раздражение или помутнение глаз с выделениями или жгучими слезами, преходящий звон в ушах или другие звуки. Головокружение и истинное головокружение возникают в среднем ухе. Пациенты часто жалуются на повышенную чувствительность к звукам, яркому свету, запахам и некоторым химическим веществам.
Две-три позиции из списка не трогают меня, остальные царствуют надо мной порабощают, управляют уровнем жизни.
Я привыкла быть сильной, выносить коня из горящей избы, на бешеной скорости делать трюки и пропускать мимо ушей колкости. Теперь я так хочу научиться быть слабой. Ведь с этим спектром проявлений заболевания невозможно жить обычную жизнь. Нужно уступать. Уступать себе же.
Если сегодня у меня выходной, я не должна обрабатывать кучу домашних позиций, мне стоит дать себе покой и тишину. Без мессенджеров, без экранов, без лишних движений. Иначе завтра я просто не смогу встать. Сейчас моя работа совмещается ещё и с учёбой, и я откровенно не вывожу этот коктейль, придётся что-то отменять.
Я очень люблю быть одна. Это дни силы. Дни жизни. Но так же я люблю людей. Безумно люблю своего мужа и очень радуюсь его приходу домой. Но для меня счастье так же, когда его нет рядом - я могу восстановиться. Мой коуч говорит, что при фибромиалгии помыть две-три чашки - уже огромный труд, и нужно сразу давать себе отдыхать. Загрузить стиральную машинку - и вновь дать себе отдых, и только потом уже засыпать порошок и нажимать кнопки.
Мозг при фибромиалгии работает на бешеных скоростях, поэтому сигналит болью и дикой усталостью уже через 5-10 минут активного умственного труда. А если таковых 12 часов должно быть? А ещё до работы нужно добраться. И после неё...так же.
Пятидневка не подходит. 2/2 - тоже. Всегда быть на связи - противопоказано - привет, обморок. И это я пишу без жалости к себе, просто как обычную констатацию факта. Желание себя жалеть ушло, к счастью. Остаются вопросы: как себе помочь? Как себя реализовать? Как быть полезной другим, и не превратиться в труп с открытыми глазами (что было уже много раз)? Как жить?
Я пытаюсь с этим разобраться.
#фибромиалгия #инвалидность #болезнь