Найти тему
Фонтанка.ру

У Далилы диагностировали смертельное заболевание — апластическую анемию. Читайте на "Фонтанке"

«Болезнь может отнять у неё всё». Десятилетней жительнице Всеволожска нужна помощь в борьбе со смертельной болезнью

У Далилы диагностировали смертельное заболевание — апластическую анемию. Кроме того, у неё обнаружили кисту в желчном протоке, которую необходимо удалить, но из-за основного заболевания это сопряжено с трудностями. Шанс на спасение есть, но лечение стоит огромных денег, которых у семьи девочки нет.

Далила Левичева, 10 лет.

Апластическая анемия, тромбоцитопения, киста холедоха.

Требуется трансплантация костного мозга и операция по удалению кисты.

Общая стоимость — 32 810 459 руб.

Подготовка к началу прошлого учебного года полностью перевернула жизнь десятилетней Далилы и её близких. Девочка, которая казалась всем полностью здоровой, оказалась смертельно больна. Заболевание выявили случайно: Далила сдавала плановые анализы для возвращения к занятиям спортивной гимнастикой. Это было обычное, формальное дело, и никто не ожидал, что что-то пойдёт не так. Однако результат анализа крови пришёл совсем не таким, каким его ожидали увидеть: у Далилы обнаружили тромбоцитопению — состояние, при котором клеток, отвечающих за свёртываемость крови, оказывается меньше нормы. У Далилы таких клеточек было в два раза меньше нужного количества.

Сначала все подумали, что это ошибка, но повторный анализ показал: ошибки не было. Девочку положили в больницу в родном Всеволожске Ленинградской области, а затем перевели в стационар Детской городской больницы Петербурга, чтобы как можно раньше определить причину состояния крови ребёнка, поставить верный диагноз и начать лечение.

Но определение диагноза заняло больше времени, чем изначально предполагали врачи. Специалисты сошлись на том, что у девочки генетическое заболевание — апластическая анемия, однако тип апластической анемии до сих пор остался неутверждённым. Больше всего заболевание Далилы похоже на анемию Фанкони. Косвенным подтверждением диагноза стали пятна цвета «кофе с молоком», появившиеся на ноге и шее девочки. Но поскольку анемия Фанкони — очень редкое заболевание, мама Дали решила узнать мнение специалистов клиники, где большой опыт в лечении редких патологий, — известного израильского медицинского центра.

Зарубежные врачи подтвердили у Далилы апластическую анемию, указали на необходимость дальнейшего обследования и обязательного проведения трансплантации костного мозга — единственного существующего лечения любого вида апластической анемии на настоящий момент. Провести необходимую процедуру Далиле пообещали сразу после оплаты лечения, что немного успокоило маму девочки: ребёнка можно спасти от гибели.

Однако дальше случилось непредвиденное: у Далилы воспалилась киста на желчном протоке, холедохе. Киста на желчном протоке — единственная проблема по здоровью, которая была у Дали до анемии. Ещё год назад киста никак не беспокоила девочку, а сейчас выросла настолько, что практически полностью перекрыла циркуляцию желчи. Но самое страшное: киста стала противопоказанием к проведению ТКМ и спасению ребёнка. А это значит, что сначала нужно удалить кисту и только потом проводить пересадку костного мозга.

И снова пришло отчаяние: лечение кисты в России возможно только хирургическим путём, но при основном диагнозе Далилы любое вмешательство, при котором допускается большая кровопотеря, несёт для девочки смертельную опасность. Именно поэтому мама Далилы снова обратилась к израильским медикам, где специалисты пообещали провести Дале малоинвазивную операцию — лапароскопическое иссечение кисты. Этот метод доступен только в нескольких медицинских центрах и настоятельно рекомендован пациентам с проблемами кроветворения, как у Далилы.

Увы, счёт, выставленный клиникой за операцию и ТКМ, оказался слишком высоким для простой семьи из Ленинградской области: спасение Далилы будет стоить более 30 миллионов рублей. В отчаянии мама Далилы обратилась в благотворительный фонд «Алёша», который открыл сбор средств. На данный момент собрано чуть больше шести миллионов рублей.

«Если честно, я по-прежнему не могу уместить это в своей голове: внешне Даля практически не выглядит больной! Да, часто устаёт и бледная, да, больше спит. Но при этом она так же смеётся, бегает и играет, занимается младшими братиком и сестричкой, придумывая им всё новые и новые забавы, с нетерпением ждёт школу, мечтает пойти в художественную студию, даже пытается тренироваться самостоятельно — так скучает по спорту! Она так стремится к жизни, так радуется ей — и болезнь может отнять у неё всё. Я молю вас о помощи!» — говорит мама Далилы.

ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, НАЖМИТЕ НА КНОПКУ

-2

Также вы можете помочь Далиле, приняв участие в акции «Дети вместо цветов». В этом году все собранные средства будут направлены на помощь девочке. О том, как принять участие в акции, можно узнать здесь.