Девочка без позвонков
Мама сбежала от Маши через три дня после ее рождения, девочка пережила несколько сложнейших операций, кому, но каждый раз упорно возвращается к жизни и к своей бабушке Римме Федоровне. Вечерами Маша шепотом читает ей стихи и поет любимые песни.
Наука говорит, что ребенок должен был давно умереть. А Маша живет с бабушкой и дедушкой в Сергиевске буквально вопреки всему и составляет список подарков, которые хотела бы получить на этот Новый год от Деда Мороза.
- Говорила все нормально, а потом выяснилось: на первом УЗИ ей сразу сказали, что ребенок с патологией, - до сих пор не понимает поведения бывшей невестки Марины Римма Федоровна. – Когда Машу забирали из роддома, нам заявили, что она и трех дней не переживет. Она-то пережила, а вот мамаша ее, не прошло и полугода, как собрала вещички и, не прощаясь, сбежала.
Отцу, бабушке и деду пришлось тяжко: младенец родился со множеством патологий, самой заметной из которых оказалась огромная грыжа на позвоночнике – врачи называют это spina bifida или расщеплением позвоночника. Как объясняет Римма Федоровна, у Маши к рождению часть позвоночника осталась недоразвитой и в образовавшееся отверстие «выглядывал» спинной мозг. В три месяца грыжа стала расти не по дням, а по часам. Прооперировать девочку удалось только в 9 месяцев.
После этого Маша росла обычным ребенком: читала книжки, рисовала, пела и рассказывала стихи – всего Чуковского знала наизусть. Вот только нижняя часть у девочки не росла, поэтому она не только не могла ходить, но и с каждым годом болела все сильнее, потому что внутренние органы не помещались в маленьком теле. В голову ребенку со временем вставили шунт, в горло – специальную трубку, чтобы облегчить дыхание.
Начало конца
Когда Маше было 8 лет, случилась беда: по неизвестным причинам у нее лопнул шунт в голове, и девочке сразу стало заметно хуже. У нее начались приступы эпилепсии и проявились еще две тяжелые болезни. Одна из них - аномалия Арнольда-Киари, которая выражается в том, что мозжечок начинает опускаться из затылочной части головы вниз, к позвоночнику, из-за чего сдавливается продолговатый мозг. В 2013 году она впала в кому, и врачи экстренно сделали операцию на головном мозге.
Теперь утренние процедуры с учетом перевязок занимают больше часа, а приготовление еды превратилось в настоящее искусство: бабушка Римма Федоровна теперь знает 1000 и один способ, как из разнообразных продуктов сделать для ребенка жидкое пюре, которое Маша могла бы съесть.
Развлечения для Маши ограничиваются книгами, которые она пока способна читать и игрой на попадание: со своей кровати она старается метко закинуть игрушки в угол комнаты. Мир для нее ограничился пределами дома – тут есть аппарат, который дает ей столь необходимый кислород.
А еще Маша любит подпевать звучащим по телевизору или радио песням, среди любимых артистов – Елена Ваенга, Николай Басков и Стас Михайлов. Песни последнего она знает наизусть. Несколько лет назад волонтеры связались с певцом, и он прислал Маше фото, обращение на видеокассете и денег. Она в ответ тоже записала видео, в котором призналась ему в любви и шепотом пожелала ему здоровья и всех благ. Дошло ли видео до певца, неизвестно.
Всему вопреки
В день нашего приезда Римма Федоровна отмечала день рождения – очередное 18-летие, как она говорит. Маша тоже весь день в приподнятом настроении: пока бабушка готовила для гостей, девочка занимала себя сама. Она очень хочет общаться с окружающими, но трубка в горле делает ее голос очень тихим.
- Эх, Маруся, - вздыхает Римма Федоровна, когда ее поздравляет внучка. Последние пару лет выдались особенно тяжелыми: девочке становится все хуже. В последний раз, когда они лежали в больнице в ноябре прошлого года, она даже не могла поднять руку, врачи сказали, что дело в коре головного мозга, и как она еще жива, они не знают. Но прошла пара дней, и Маша снова начала улыбаться бабушке и неожиданно для всех пошла на поправку.
Теперь она с нетерпением ждет нового года: в зале традиционно поставят елку, а Дед Мороз принесет подарки – Маша очень хочет почитать книги про Машу и медведя, где каждая из историй заканчивается хорошо. К тому же в декабре должен вернуться домой и папа Алексей – он лишен родительских прав и сейчас находится в местах лишения свободы. Дочка по нему очень скучает – отец всегда заботился о ней, как мог, они часами разговаривали и, кажется, понимали друг друга без слов.
Говоря о празднике, девочка прижимает в себе любимую игрушку – обезьянку. Ее бабушка купила, потому что Маша родилась в год обезьяны и, хотя она не особенно любит мягкие игрушки, этот подарок пришелся ей по душе.
- Обезьяна – говорят, зверь живучий, вот и наша дочка еще поживет, - ласково гладит внучку по рыжим волосам Римма Федоровна. Маша в ответ начинает что-то утешительно шептать ей на пределе слышимости. Наверное, обещает ей спеть новую песню или рассказать стихотворение этим вечером.
Текс - архив КП