Даня Никулин живет с родителями в деревне Давыдово, неподалеку от подмосковного Орехово-Зуева. У мальчика несовершенный остеогенез — кости от рождения очень хрупкие. К восьми годам Даня перенес множество переломов. Врачи поначалу каждый перелом называли просто несчастным случаем, только когда их количество стало зашкаливать, заподозрили неладное. Уже пять лет мальчик находится под присмотром специалистов московской клиники GMS. Помимо курсового лечения ему сделали несколько операций: бедра укрепляли телескопическими штифтами, которые защищают кости от деформации и даже при переломе не дают отломкам сместиться. Но после недавнего «несчастного случая», когда Даня упал и в очередной раз сломал правое бедро, штифт в нем погнулся и требует замены. Такая операция стоит более 2 млн руб. и госквотой не покрывается. Без нашей помощи родителям Дани не справиться.
Даня любит помечтать и порассуждать: о коньках, роликовых и обычных, о велосипеде и электросамокате. О моноколесе и гироскутере. И о скейтборде. Но мальчику, который практически постоянно что-то себе ломает, все это категорически противопоказано. Ему только в этом году разрешили одному гулять на детской площадке. «Одному» — не значит без мамы или папы. Это значит, что они просто находятся рядом, а не страхуют и не держат за руку. Но даже самый строгий контроль — не гарантия. Переломы у Дани случались от легких ушибов, которые обычный ребенок просто не заметил бы. Но Даня — не обычный.
Когда мальчику было полтора года, он, играя на полу, неожиданно закричал. Объяснить, что болит, малыш тогда не мог, только испуганно показывал на правую ногу и живот. Врач в поликлинике предположил, что дело в желудочных коликах, посоветовал купить лекарство и отпустил домой. Но Дане по-прежнему было больно, он все время трогал ногу. На следующий день другой врач догадался сделать рентген — и выяснилось, что у мальчика перелом бедра. Медики удивились: как можно было без падений и ударов сломать самую толстую кость? Ногу загипсовали, а потом Дане пришлось заново учиться ходить. Спустя несколько месяцев история повторилась. Врачи снова удивились, но объясняли происходящее какой-то досадной и нелепой случайностью. Тем временем родители уже заподозрили, что дело вовсе не в случайности.
— Обычно родители отгоняют от себя плохие мысли, но мы тогда поняли, что с сыном что-то не то,— вспоминает Наталья, мама Дани.— Начали искать в интернете информацию о частых переломах, прочитали о несовершенном остеогенезе. И когда Даня спустя пару месяцев сломал кисть, спросили врачей: не в этом ли дело? Но на нас махали руками, мол, не придумывайте, поначитались страшилок — никаких внешних признаков заболевания нет, все в порядке.
Как только кисть срослась, случился новый перелом — на этот раз правого бедра, со смещением. Тут уже родители не стали слушать про случайности и повезли сына в столичную больницу. Здесь к их подозрениям отнеслись серьезнее и рекомендовали сделать генетический анализ. Диагноз «несовершенный остеогенез» подтвердился. Дане ставили капельницы с препаратом памидронат, но это особо не помогло — переломы продолжались. В 2018 году мальчика повезли на консультацию в московскую клинику GMS, где специалисты давно и успешно помогают «хрупким» детям. Здесь Дане продолжили лечение памидронатом уже в сочетании с физической реабилитацией, провели ряд операций: устранили костные деформации и укрепили бедра специальными телескопическими штифтами, которые раздвигаются по мере роста ребенка. Оплачивать дорогое лечение помогали читатели Русфонда.
Даня — терпеливый парень, стоически и без нытья переносит переломы. Он самостоятельно ходит в школу, правда, из-за разницы в длине ног немного прихрамывает, записался в секцию плавания. У него много друзей. Даня уже понял, что эта болезнь с ним навсегда. Но он верит, что и с таким недугом при определенных усилиях можно справляться и жить вполне нормально.
Вот только в мае нынешнего года мальчик споткнулся, упал и снова получил перелом правого бедра. Штифт удержал кость от смещения — но при этом уже раздвинулся на всю возможную длину и погнулся. Сейчас его необходимо заменить.
Мы с вами уже много раз помогали Дане, он в каком-то смысле стал нашим подшефным. Получается, что мы в ответе за того, кого приручили. Давайте же еще раз ему поможем!
Все материалы Коммерсантъ www.kommersant.ru