В общем и целом я пришла к такому выводу - каждый сам за себя. Каждый сам выбирает то, что лучше ребёнку. Каждый врач рекомендует разное. Порой существенно разное.
Посоветовали нам эндокринолога платного в ОДКБ, сказали какие анализы сдать для приёма. Нужно будет узнать цену.
Невролога не посоветовали 🤷
Сказали, что у нас очень хороший витамин Д. Конечно, столько его выводили в норму, дозу и препарат корректировали. При чем тоже самостоятельно практически. Препарат поменяла по совету мам, дозу сама врачам предлагала поднять/снизить.
По поводу снижения гормонов предложили такой вариант: снизить на половину таблетки и наблюдать за состоянием. Выбрать какое-то расстояние и смотреть на каком моменте Артём начинает уставать. Если будет уставать быстрее, то дозу вернуть. Если хорошо, то ещё на пол таблетки снизить. Будем пробовать уже дома, так как тут будет проще оценить степень "уставания".
Вот такая помощь детям, самостоятельная. Рискуем, наблюдаем. Методом проб и ошибок 😵💫 Потому что уже не знаю кому и во что верить.
Понятно всё, конечно. Болезнь редкая, малоизвестная. Хоть и есть методичка, есть стандарты ведения заболевания, но все отходят от них как могут.
Даже по поводу уголка, на котором дети стоят, растягивают ноги. В рекомендациях 3 раза в день по 10 минут. А нам сказали "сами столько постойте", тяжело детям 🤷 В общем, ориентируюсь на силы ребёнка.
Скоро будет МК по растяжкам. Так как Артём единственный, кто даётся их делать, то предложили на нем и показать всё. Правда Кирилл сказал его заранее об этом не предупреждать, а то по простыням через окно сбежит 🤣
На ночь ставили пульсоксиметр, мониторить ночное апное. Результат вечером узнаем.
Вчера мои готовили макароны с нагетсами, женщины шарлотку делали, бутерброды. Такой ужин там устроили 😅
А я котлет налепила в заморозку. Пакет "котлеты кабан" и два пакета "котлеты капуста". Так и подписала. Только вот муж "кабана" есть точно не будет, ибо это кабачок 🤣🤣 С фаршем, но кабачок.
За масками для мешка Амбу вчера наконец сходили. Дали три маски, одна на месяц. Потом она портится. Где брать дальше я не знаю, в магазинах найти не могу 🤯
Похолодало. Сильно. Ночью не закрыла окно и под утро стучала зубами. Полезла искать Нике демисезонную куртку (было ниже 10 градусов), не нашла. Надели толстый свитер и ветровку. Сегодня буду искать, точно была. Больше окна на ночь не оставляю.
Сегодня у парней по плану картинг. Второй день обсуждают как поедут. Надеюсь, справятся. Там с ними подросток в коляске, нужно куда-то коляску впихнуть, подъёмник (или нет). В общем, думают. Возможно Артём с папой по машинам разделятся, чтоб все влезли и не пришлось третью машину брать. Жду кучу эмоций и фотографий.
А у меня миллион планов на сегодня, но так всё лень, если честно.
Ещё и похолодало. Хочется с кофе лежать под одеялом и не вылезать 😅