С аутизмом дочери мы живём уже 14 лет. Диагноз впервые прозвучал из уст невролога в поликлинике, когда ей было 2 года 3 месяца. Но официально никто ничего не ставил и к психиатру не направлял. Именно к психиатру уже с пониманием, что это все же аутизм мы начали пытаться пробиться в 4,5 года. В ПНД по месту жительства (но тогда это было не наше место прописки). И нас принимать не захотели (напомню, что это был 2011 год). Попасть удалось годам к пяти. Что мы делали все это время, спросите вы? Наблюдались и лечились у платного психоневролога в другом городе, толковая женщина, сыну очень помогла, а вот с дочерью в итоге развела руками и сказала, что дальше уже не к ней.
Для тех, кто впервые случайно попал на канал. Я - мама дочери с аутизмом. Ей уже 16 лет. Здесь не история успеха. Нет инструкций как вылечить или руководств как заниматься. Просто пишу о наших буднях, мои наблюдения и рассуждения, а также отвечаю на ваши вопросы.
Папа не сбежал.
И вот что я хочу сказать сейчас, спустя столько лет походов по разным врачам, мнениям, отношениям и прочее. Я хочу сказать о том, как бы я хотела, чтоб психиатр вёл себя с родителями ребёнка и что он объяснял и как общался. (давайте снова заглянем в мир розовых пони и единорогов)
Я бы хотела, чтобы психиатр, поделился информацией о том, как родителям лучше всего понимать и подходить к аутизму через призму своего профессионального опыта. Чтобы он акцентировал внимание на том, что каждый ребенок с аутизмом уникален, и подходы могут различаться в зависимости от его потребностей и характеристик. Вот некоторые важные аспекты:
- Понимание аутизма: хотелось бы, чтоб он рассказал родителям о том, что аутизм - это нейроразвитие, которое влияет на способ восприятия, коммуникации, социальных взаимодействий и поведения. Объяснил бы, что это хоть и заболевание, но и особенность развития и ребенок может успешно развиваться с поддержкой и пониманием. Но и не скрывал бы, что такого может и не случиться (то есть не слишком успешное развитие).
- Симптомы и проявления: Объяснял бы основные симптомы и проявления аутизма, такие как трудности в общении, ограниченные интересы, повторяющиеся движения и поведения, отсутствие контакта глаза в глаза, отсутствие указательного жеста, регресс в развитии, в речи, отсутствие речи и так далее. Это помогло бы родителям лучше понять, почему их ребенок ведет себя определенным образом. Например, когда невролог в 2,3 года посоветовал пойти к такому-то психологу на консультацию, то та, в ответ на мой вопрос "Нас направил в вам невролог, подозревает аутизм" он ответила грубо "А вы что, сами не видите?!"
- Поддержка и обучение: Советовал бы родителям обратиться к специалистам (педиатру, психологу, специалисту по аутизму и др.) для получения диагноза и рекомендаций по поддержке. Объяснял бы, что раннее вмешательство и специализированные программы могут значительно улучшить результаты. Мало того, чтоб это были дельные адресные советы, а не "ну почитайте в интернете где есть центр какой-нибудь" или "вам нужно именно к этому психологу, к МарьИванне, а иначе - провал!"
- Сенсорные чувства: Объяснял бы родителям сенсорные нарушения, которые могут быть у детей с аутизмом. Это поможет им лучше понять, почему ребенок может реагировать на определенные стимулы, что кому-то бирка от одежды трёт, а кому-то все равно, что руки грязные и мокрая одежда, поэтому он не может научиться пользоваться горшком, например.
- Поддержка семьи: Напоминал бы родителям о важности поддержки семьи в целом. Аутизм может создать дополнительные стрессы, и родители могут нуждаться в помощи и понимании со стороны близких. И хорошо бы, чтоб пара бабушек сходили бы на прием к психиатру, чтоб он им это объяснил очно.
- Позитивный подход: Поддерживал бы в том, что ребенок с аутизмом способен на достижения и радость так же, как и другие дети. Объяснял бы родителям, что нужно искать позитивные моменты в развитии и жизни своего ребенка. Но и не идеализировал картинку в целом.
Важно - родители - ключевые фигуры в жизни ребенка с аутизмом, и их любовь, понимание и поддержка могут помочь в его развитии и жизни.
А теперь вернёмся в наш реальный мир. Расскажите в комментариях каким был ваш первый прием у психиатра с ребёнком, когда речь уже пошла об аутизме или подозрении. Посмотрим, насколько нам далеко до идеального мира или мы уже там?
