Свердловский Минздрав собрал срочную пресс-конференцию по мотивам новых заявлений Дмитрия - отца маленького екатеринбуржца Миши Бахтина. Спустя почти два месяца мужчина вновь появился в информационной повестке, сегодня он провел пикет на Красной площади в Москве и был на время задержан сотрудниками полиции.
С прессой в Екатеринбурге встретились замминистра Елена Чадова и главврач областной детской клинической больницы Олег Аверьянов.
Напомним, Миша Бахтин болен спинальной мышечной атрофией. Суд обязал медиков проводить маленькому пациенту дорогостоящую терапию сразу двумя препаратами: «Нусинерсен» (торговое наименование «Спинраза»). и «Онасемноген абепарвовек» (торговое наименование «Золгенсма»). Медики исполнять вердикт не готовы, их версия - безопасное использование «Спинразы» после «Золгенсма» не доказано, как отреагирует организм мальчика на такую терапию – непонятно.
Дмитрия Бахтина и его сына со СМА задержала полиция на Красной площади. ФОТО, ВИДЕО Как заявили медики, Миша наблюдается у них несколько лет, диагноз ему был поставлен в кратчайший срок. Лечить «Спинразой» ребенка начали через 10 дней после установления диагноза, уже в полтора месяца. Через некоторое время был официально зарегистрирован препарат «Золгенсма», и Миша получил его по решению федерального консилиума.
«Препарат однократный, действие пожизненное. После него не нужны другие генетические препараты, хотя на рынке их уже три. Это небезопасно», - подчеркивают врачи.
Требование родителей еще раз использовать "Спинразу" после "Золгенсмы" небезопасно.
«Мы обратились в федеральный центр и получили решение федерального консилиума: препарат не показан. Обратились к производителю - тот же результат. А даже по решению суда лечение мы обязаны проводить только при наличии показаний», - напоминают врачи.
Одновременно стало ясно, на что в своих требования опираются родители Миши Бахтина – это вердикт некоего частного тюменского врача.
«У нас была встреча с ними с участием прокуратуры, СК, уполномоченного по правам человека Татьяны Мерзляковой. Чтобы понять, что нужно, какой препарат ему выбрать. Решено было вновь обратиться к федеральному консилиуму. В августе они наконец согласились на трехсторонний консилиум, его результаты мы пока не получили, сделали запрос, ждем ответ. На всякий случай "Спинразу" для Миши уже зарезервировали, деньги в бюджете на покупку есть», - резюмировали участники пресс-конференции.
Почему «уперлись» родители Миши Бахтина: версия врачей По версии Минздрава, медики согласны встречаться с родителями, наблюдать ребенка. Они предлагали свои варианты реабилитации, но отец сказал, что они уже получили ее в частной клинике.
«Готовы проводить обследование, направлять на госпитализацию и оказать любую помощь ребенку», - заключили врачи.
ЕАН следит за развитием этой странной и неоднозначной истории.