Каждый родитель аутичного ребенка желает знатьЧТО с его ребенком не так. И мама и папа желают докопаться до истины, до диагноза, когда не могут отрицать очевидных нарушений развития. Однако существуют такие необратимые вердикты, жить в которыми практически невозможно. Потому большинство родителей, которые докопались до истины часто его отрицают. Много лет семья способна жить в непринятии. Кто-то будет отстаивать права, опираясь на действующие в стране законы инклюзии, кто-то наоборот, будет прятать особенного ребенка от общества. Но честным даже с собой при наличии аутизма родителям часто невозможно…
На самом деле, опираясь на масштабный практический опыт реабилитации детей с тяжелыми множественными развития, могу сказать, что такое тяжелое расстройство как аутизм имеет критические возрастные фазы проявлений. Почти каждый ребенок вне зависимости от формы аутизма (если опираться на классификацию О.С.Николькой) будет казаться более «тяжелым» в период 3-5 лет, нежели этот же ребенок к 10-12годам. Этот «феномен» и позволяет жить родителям не только годами, но и десятилетиями в непринятии и еще утверждать: «Я знал, что это не аутизм!».
Основным направлением в моей работе является глухота. Часто в сочетании с этим сенсорным расстройством встречаются разной степени проявления аутизма, как первичного генеза, так и во вторичном проявлении по причине задерживающейся вербальной коммуникации. Более 15 лет я изучаю течение проявлений и поведение родителей детей с данным нарушением. И всегда утверждаю, что по причине неявностикартины, сложности диагностики и необратимости, аутизм относится к диагнозу, который родителю сложно принять. Часто вообще невозможно.
Если сравнить ранний детский аутизм (РДА) с таким же необратимым диагнозом как ДЦП (детский церебральный паралич), то во тором случае любому наблюдателю невозможно отрицать очевидное. Потому родители деток с ДЦП в большинстве живут с принятием диагноза. Что совершенно иначе в случае с РДА. Родители, те, что повнимательнее, уже к 1,5 годам замечают, что с малышом что-то не так. Ребенок не эмоциональный, равнодушный, замкнутый, попросту, говоря, и уже в столь раннем возрасте может демонстрировать аутостимуляции, навязчивые движения, и пр. К 3-м годам кстати не каждый специалист может поставить диагноз аутизма. Хотя так должно быть по канонам диагностики. Сейчас лишь в силу широкой распространенности нарушения аутизм сильно привлекает к себе внимание общественности.
В начале своей дефектологической карьеры я тоже не умела определять, диагностировать, что у ребенка проявления РДА. Конечно, я не психиатр, но сейчас могу диагностировать, просто наблюдая за ребенком. Позавчера мы сидели на берегу Финского залива. Мальчик на вид лет 3,5-4 плескался в ледяной воде. Детей вокруг было немало. Но мое внимание привлек именно он.Странноватый – так про него мог сказать бы любой наблюдатель, если бы, как и я, полчаса пристально за ним посмотрел. Я видела больше – и стимы, и отсутствие эмоций, притупленные сенсорные системы и еще кое-что… Издалека за ним поглядывали родители, но их почему-то не смущало, что нахождение их ребенка в ледяной воде Балтики в течение длительного времени может привести к простуде. Они знают, что он не заболеет. А он и впрямь не заболеет, потому что у него чувствительность снижена – тоже частый спутник в структуре нарушения. Парня кто-то позвал: «Мальчик! Мальчик!». Но он был глубоко в себе… Губы его были синими в буквальном смысле, подбородок дрожал. Он был явным примером обладателя РДА. Через минут 40 за ним пришла мама и забрала из воды, еще раз обмыв испачкавшегося в песке сына ледяной водой.
Сейчас, наблюдая за теми детьми в своей практике, которым было 3-5 лет и младше на момент начала работы с ними, можно сделать удивительные выводы. Даже самые тяжелые аутисты, которые по степени тяжести можно было отнести к полевым, сейчас понимают обращенную речь, некоторые ограниченно, но даже говорят. А ведь на момент диагностики малыши те казались безнадежными! Лично меня это очень вдохновляет и заставляет изучать далее данное нарушение развития.
Вывод просится именно такой, что к 10-12 годам даже самый махровый аутист становится хоть на степень, но легче в аутистических проявлениях. А, если, к примеру, взять обладателя синдрома Аспергера с его гениальными проявлениями, то, направив его гениальность в нужное русло, можно получить высококлассного специалиста в своей сфере. Важно, чтобы аутисту было комфортно его окружение. Важно, чтобы с ним занимались.Важно, чтобы поведение корректировали в сторону социальности, пусть даже и медикаментозно.
Наблюдая же за родителями этих подросших аутят, тоже можно делать выводы о них. С натяжкой я могу насчитать 1 % от общего количества родителей, кто принял диагноз аутизма.Остальные всегда жили в непринятии. И теперь,когда их подросший ребенок начал понимать обращенную речь без альтернативной коммуникации, а на слух, да еще и что-то говорить, точно уверены и папа и мама, что они все сделали правильно, когда не верили, что это аутизм. А ведь было все в их реабилитационной практике – и визуальное расписание, и карточки PECS, и приложения на телефоне, которые помогали строить хоть какое-то общение. И все имело значение. Позже выяснилось, что и слуховой словарь накапливался, а еще позднее – что говорить может, а не только артикуляционно подражать… Испорить и что-то доказывать снова родителю теперь бесполезно. Да и зачем?!
В очередной раз в Омске, работая на выезде, встретись с семьей, с которой я сотрудничаю уже более 10 лет. Старший мальчик оглох в результате перенесенного менингита. Он перенес две операции по восстановлению слуха – кохлеарнуюимплантацию - и реабилитирован. Слышит, говорит, хоть и обучается в специализированной школе. Мы с ним периодически встречаемся для настройки его слуховых гаджетов. В этом году мой мальчик прибыл на встречу с младшим братом. Папа попросил посмотреть 3-летнего младшего сына: «Лена Витальевна, скажите, что с ним не так?». Он слышит, это проверяли. Встреча длилась около часа. Я работала со старшим, наблюдая за младшим. За тем, как он себя вел в произвольной игре, в общении с родителями. В паре с моей коллегой вывод сделали мы оперативно, недвусмысленно переглянувшись, поняли друг друга. Поняли и то, что родители не готовы услышать то, зачем пришли. Одна только фраза мамы в начале встречи о том, что какая-то логопед на консультации отсекла аутизм, уже ярко подтверждала неготовность не только к принятию, но и вообще услышать что-то подобное… а это был он.
Быть может, с моей стороны не честно так себя вести, скрывая правду от родителей. Но, я знаю, много раз играла в игру про плохого гонца, сообщая маме и папе подобную новость. На меня обижались за предположение необратимого диагноза. Потому заняла позицию в подобных случаях отправлять к компетентному специалисту такого ребенка, который уполномочен выставить диагноз. Ведь это и впрямь не моя компетенция.
Да и потом, мне известно как будет себя вести родитель, услышав даже от психиатра, что их ребенок аутист. Среднестатистический родитель в таком случае пойдет к другому специалисту, который не подтвердит аутизм. А так может быть потому, что картина проявлений аутистическогоспектра слишком обширная и неоднозначная. Тотдиагност, что будет подтверждать - будет плохим специалистом для родителя, а тот, что опровергать – хорошим. И так будет лет до 10-12, пока картина не облегчится. К счастью, правда, с возрастом и соответствующей коррекцией она и впрямь становится не такой махровой, даже, если речь идет о полевых аутистах.
А родитель любой среднестатистический к этому возрасту и уверится в своей правоте: «Я ж говорил, что это не аутизм! Я так и думал, это – не аутизм». А про специалистов, что утверждали обратное,будут распространять молву среди друзей по несчастью о том, что они плохие и неграмотные.
Кстати, сейчас заканчивая статью, я всерьез задумалась о том, что зная об этом, некоторые психиатры умышленно уходят от установки диагноза аутизма. Ведь улучшения будут, хоть и нескоро. А жизнь сама управит, точнее направит ребенка по индивидуальному маршруту: кого-то на комиссию, где «прикрепят» умственную отсталость, пусть и по вторичным проявлениям, кому-то в 18 лет – шизофрению…