Это были первые роды у 25-летней Эльвиры Файзуллиной. И очень тяжелые. Малыш сам не задышал, его забрали на ИВЛ, и эта история растянулась на полтора месяца. Это время Эльвира до сих пор вспоминает со слезами на глазах: «Мне с ним быть не разрешили. И я жила в тревоге и страхе за его жизнь и здоровье».
Эльвира с мужем Азатом прошли через те же изматывающие вопросы к себе, что и сотни других родителей детей с особенностями: «Почему это с нами случилось?» Это было похоже на бесконечную мыслительную жвачку: «Мы обычная семья, ведем здоровый образ жизни, занимаемся спортом, к беременности готовились. Почему?!»
Потом Даниса перевели в обычную палату. Он постоянно дергался и плакал, тело его скручивали судороги. Диагноз ДЦП прозвучал еще в два месяца. Файзуллины не могли поверить в такое. Но в восемь месяцев хороший невролог, которому родители поверили, подтвердил этот диагноз. Врач сказал, что Данис получил родовую травму, что самое разумное сейчас – оформить инвалидность и все силы кинуть на реабилитацию.
Супруги начали действовать. Данис прошел множество курсов лечения в Казани, Москве, Пензе. За шесть лет он научился держать голову, переворачиваться на живот, немного сидеть и стоять с поддержкой, стоять у опоры, ползать и произносить отдельные слоги. Интеллект у него сохранный, Данис знает цифры, буквы, общается жестами и коммуникативными карточками, улыбается, смеется.
Большое достижение, что Данис на полдня пошел в детский сад. Эльвира мечтала, чтобы старший сын рос в социуме. Маленькое общество родители обеспечили Данису и дома – у него есть младший брат-грудничок. Малыш Рамиль обожает старшего брата, гладит его. Данис сначала немного ревновал, но быстро привык к новому члену семьи. Они часто проводят время вдвоем и болтают только на своем, только им понятном языке. На реабилитацию Даниса мама берет с собой и младшего сынишку. Бабушки и дедушки живут далеко, оставить малыша не с кем.
Уже два года Данис занимается в казанском центре для детей с ОВЗ «Мечты сбываются». Его инструктора по ЛФК зовут Алексей, и у него сложился добрый контакт с мальчиком. Данису эти занятия дают не только развитие. Он очень тактильный мальчик, и реабилитация позволяет ему почувствовать свое тело, улучшить контакт с собой. Эльвира обратилась к нам с просьбой собрать средства на годовую реабилитацию в этом центре. Стоимость 100 занятий ЛФК составит 150 000 рублей. За год Данис научится сидеть на стуле 25–30 минут, опираясь на спинку, будет стоять без опоры до 15 минут.
В семье работает только папа – штукатуром. Доход семьи вместе с пособиями и пенсиями – около 70 000 рублей. Но есть ежемесячные обязательные траты на Даниса – оплата садика и логопеда, с которым Данис тоже занимается в этом центре, это 23 500 рублей.
Файзуллины стараются жить как обычная семья. Много гуляют, ходят в игровые комнаты. При этом Эльвира живет в постоянном хроническом недосыпе. Данис до сих пор очень плохо спит, а младший сын еще грудничок. Но она не жалуется. Просто говорит: «Любовь дает силы. Я знаю, что надо делать, и делаю это. И мы все видим, что каждое занятие идет Данису во благо». В наших с вами силах, чтобы у Даниса стало на 100 занятий ЛФК больше.
Текст: Алена КОРК
Фото: Гульназ ЗАГИДУЛЛИНА
Опубликовано 10 августа 2023 года