На встречу Юля принесла Ваню.
Вы сейчас представили кого?
Маму и младенца? Или маму и ребеночка лет двух, да?
Сейчас я вас огорошу. Ване - 13 лет.
И он вполне себе плотненький такой, не худой мальчишка. Тяжёлый. И мама его принесла...
Ваня при рождении весил 900 грамм.
И был всего 27 сантиметров ростом.
Потому что он родился раньше срока, всего на 26 неделе.
За спиной у Юли все шептали: "Не жилец".
Но "нежилец" Ваня оказался очень даже жилец, хотя и первые свои 62 дня прожил на ИВЛ. За него дышал аппарат.
Потом Ваня научился дышать сам, и их отпустили дышать домой.
В 3 месяца Ваня весил всего 2400.
У Вани - ДЦП.
Мальчику и двух лет не было, когда папа ушёл из семьи. Но как говорит мама Юля, некогда ей было переживать о предательстве: нужно было как-то устаканивать жизнь и реабилитировать сына.
Очень помогала дочь Кристина - ей уже 13 лет к тому моменту было - и мама (ну, бабушка Вани). Они взяли на себя то, что не захотел делать папа.
И вот - как пишут в фильмах - прошло ещё 13 лет. Мы встретились с героями в кафе.
- Представляете, я скоро буду дядей! - ликующим голосом говорит Ваня. У него со дня на день родится племянник. Беременная сестра Кристина, кстати, тоже пришла его поддержать на эту встречу.
- Вот это да! - радуюсь я. - А кто родится?
- Мальчик. Я уже сказал сестре, что буду сидеть с ним за 10 конфет, - рассказывает Ваня.
- Ничо се, расценки на няню, - смеюсь я. - Это ж копить надо...
Ване полагается от государства коляска. Такая специальная, инвалидная, похожая на обычную детскую коляску, чтобы его мама возила. И мама возит. За 13 лет они с мамой ни разу не разлучались. Вот в самом прямом смысле.
Если Юлю зовут в гости, то с Ваней. Ну, может его на сестру оставить на несколько часов, но в основном сама.
И везде вместе. На этой детской коляске. Коляска - как пятый член семьи, она тяжелая, громоздкая, её ни в машину, никуда...
Поэтому приходится таскать. Они живут, Слава Богу, на втором этаже (в небольшом подмосковном городке) - относительно невысоко таскать.
А если на коляске едут, то они с мамой Юлей постоянно слышат за спиной вот этот шёпот: "Такой большой, а в коляске".
- Иногда с ним приходят погулять девчонки, - хвастается Юля.
Это звучит круто. Что к Ване приходят подружки, и зовут с собой гулять. Ну и нормально, Ване же 13.
Но по факту это выглядит так: Юля его одевает, собирает, сначала стаскивает коляску, потом сына на себе, усаживает его в коляску. Потом девочки катают его в коляске как лялечку. И сдают маме.
Я сейчас домыслю, но думаю, что они с девчонками даже поговорить нормально не могут, по двум причинам.
Первая: хочется как-то смотреть друг на друга при общении, нужен контакт глазами. А когда тебя везут, то ты смотришь вперед, а твой собеседник - у тебя за спиной, и это затрудняет беседу.
Второе: у Вани с мамой одна жизнь на двоих.
В ней много реабилитаций, упражнений, занятий (Ваня на домашнем обучении, потому что Юля не может таскать Ваню по кабинетам и лестницам школы, а доступной среды нет, и коляски, на которой Ваня мог бы ездить сам, тоже), но мало событий, которые можно рассказать девочкам, и им будет интересно.
Всё могло быть иначе. Если бы Ваня был самостоятельнее. Однажды мы собирали деньги на крохотную коляску для двухлетней девочки. И она уже в два года была настолько самостоятельна, насколько могла с учетом компактности коляски и возможности "сбежать" от мамы, хотя бы в другую комнату.
У Вани слабые руки. И даже поесть самому или почистить зубы - это сложно и долго. И если они спешат, это делает за него мама. Что, конечно, ужасно.
Так получилось, что на нашей встрече с Ваней и Юлей присутствовал Денис. Это бывший реабилитолог Вани (чуть ниже расскажу, как так вышло). Денис расстроился, когда увидел, что у Вани нет прогресса в самостоятельности.
- Я ещё 5 лет назад говорил Юле: "Не таскай его на руках". У него мышцы рабочие, но слабые, им нужна нагрузка...
Я понимаю, о чем Денис. Просто никакой мотивации делать что-то самому у Вани нет. Зачем? Если за тебя чистят зубы и кладут в рот кашу, и твоя жизнь организована кем-то с твоим минимальным участием.
Юля не согласна. Она считает, что причина низкого прогресса в другом.
- Дело в том Денис знает, что такое ходить, и потеряв эту способность, хочет её вернуть. А Ваня никогда и не знал, что это такое - ходить. Он, даже когда об этом мечтает, ничего конкретного не представляет... Он всего однажды в своей жизни встал сам, опираясь на стиральную машину...
У Дениса, реабилитолога, удивительная судьба: он реабилитировал детей, а потом сам сломался (неудачный прыжок в речку - сломанная шея - инвалидность). Денис передвигается на коляске, и на той встрече мы ему торжественно передавали новую, лёгкую карбоновую индивидуалку.
Таким образом на встрече с Ваней, на которую его принесла мама, оказалась одна свободная инвалидная коляска (старая коляска Дениса, потому что прямо на встрече он пересел на новую). Мы предложили Ване использовать этот шанс. Мол, Ваня, давай-ка садись. В его глазах мелькнул испуг, а Юля сказала: "Да зачем... Это же не его... Да мы уж дождёмся".
А ещё Юля всю встречу говорила: "Для меня он до сих пор малыш". В принципе, все мамы так говорят, но обычно эта фраза означает, что хоть твой сын и вымахал выше тебя в большого дядю, он всё равно - твой малыш, а не то, что ты его с ложечки кормишь.
У меня появилось сомнение, что прежде всего Юля как мама готова сына отпустить. Что она готова в прямом смысле потерять его из вида, хоть ненадолго. Хотя фразу: "Нам очень нужна самостоятельность" Юля тоже сказала раз десять уже.
- Да почему не потестить? Коляска, конечно, не его размера, и тяжеленная, но хоть попробовать покрутить? - убеждаю я.
В итоге, Ваня сел на чужую коляску.
- Ну как ты, Вань?
- Ну... А вдруг ветер подует и я покачусь...- Он крепко держится за перила, чтобы ветер его не украл.
- Вань, так здорово же. Приключение. Ветер-то далеко не укатит...
- Не здорово. Страшно. Ещё заблужусь...
- Вань, это парк, а не лес. Тут полно людей. Не страшно заблудиться в парке...
- Нет, - Ваня крепко держится, сидит на коляске напряжённо, а не радостно.
И я понимаю: "А почему ему должно быть радостно? Ему хорошо - с мамой. А как без мамы - он не знает. А мы ему как бы говорим: "Ваня, что ты прилип к маме? Поезжай!" А ему-то страшно, он-то пока и не хочет.
Он же никогда не был один, и сепарации, которая у детей начинается с первых шагов, у него не было. Потому что не было никаких первых шагов. Дома он ползает, а если надо куда-то идти, то мама его несёт. На себе. Или усаживает в коляску, похожую на ту, из которых ребенок обычно в 2-3 года уже встаёт, чтобы убежать от мамы.
И вот он получает проблеск самостоятельности, и... вцепляется в перила, чтобы не воспользоваться им.
- Юль, ты за последние 13 лет на свидании была? - спрашиваю я.
- Да кому я нужна, - смеётся Юля, но как-то невесело. - Да когда мне... Хотя в молодости мне говорили: "Ты такая общительная, можешь с берёзой заговорить..."
Ответ ожидаемый и такой грустный, что хочется ее обнять.
- Юль, если Ваня будет самостоятельный, то есть когда... Когда у него коляска будет, то как изменится твоя жизнь?
- Я пока не могу себе представить... Не знаю. Я какое-то время буду просто лежать. Лягу просто и всё. Буду лежать...
Юля смертельно устала, вот что очевидно.
Ваня мечтает о собаке. Шпице. И о хомяке. Но чтобы ухаживать за собакой, кормить хомяка, сидеть с племянником, ставить чайник, принести маме стакан воды - нужна коляска. Легкая и маневренная, чтобы Ваня сел - и вжух. Поехал. Туда, куда он захотел, а не мама.
Недавно Ваня сказал сестре по секрету, что когда вырастет, непременно зарегистрируется на сайте знакомств. И найдёт там девушку. Но для этого он сфоткает только лицо. А низ - не будет. "Чтобы не видно было коляски".
Ваня понимает, что внизу - нет козырей.
Но крутая коляска - это другое. Ты все на ней можешь сам, и не стыдно, что ты большой, а как маленький. Классная коляска - это другое ощущение себя.
Ваня про себя многое понимает. Например, если видит парковку для людей с инвалидностью, говорит: "Это для таких, как я". Или однажды он хотел завести ютуб-канал и назвать его "Ваня-колясочник".
Юля вдруг рассказала, что была против такого названия:
"Почему колясочник? - возмутилась я тогда. - Назови как-то мило... "Ваня - цветочек" или "Ваня - облачко"...
Мы смеялись, говорили: "Ну ты серьезно, Юль? Ну какой цветочек? У тебя ж мужик растет... Ну какое облачко..."
А пазл вот тут потихоньку сложился. Это идет процесс принятия у Юли. Он же не быстрый...
Очень сложно и невероятно больно осознать, что твой ребёнок - колясочник.
Поэтому у Вани до сих пор нет коляски, и мама его носит на ручках. Поэтому она не готова вот так взять и усадить ребенка в чужую коляску , потому что вокруг люди - встреча-то на веранде кафе - и эти люди увидят, что... её Ваня - колясочник. Не цветочек. И не облачко.
Больно.
Дорогая Юля. Тот факт, что Ваня - колясочник, не отбирает у него права на счастье, надежду на то, что он сможет ходить, и веру в лучшее.
И мы все вместе хотим подарить ему самый нужный сейчас подарок - самостоятельность.
Поверь, он пока не может его оценить, но преодолев страх, он поймет, КАК ЭТО МНОГО.
Вот хотя бы эта возможность - уехать от мамы даже в другую комнату - для парня, который скоро получит паспорт, просто бесценна.
Тем более, что он скоро станет дядей, во всех возможных смыслах этого слова, и в коляску не поместится, и ты его не поднимешь.
Пора, Юля. Пора, Ваня.
Вы будете вместе, но порознь.
И ваша одна на двоих жизнь превратится в две отдельные самостоятельные жизни. И у каждого будут свои свидания, и своё отдельное счастье.
Армия Волшебников, если откликнулось, то помочь Ване с коляской можно вот тут.
На фото Ваня на чужой коляске. Нужна своя)
