Мы продолжаем говорить о сотрудниках Фонда "Движение- Жизнь". Сегодня наша ГЕРОИНЯ - умная, утонченная, проницательная Елена Шубина. Елена занимает должность Специалиста по связям с общественностью в Фонде уже два года.
На наш просьбу рассказать о себе она откликнулась сразу. Благодарим за содержательный рассказ и с удовольствием делимся с читателями:
"Это был жаркий август 2018 г.
Я, как обычно, разгребала массивы документов по работе. А работаю я с 2011 г., как родились практически друг за другом дочка и сын, дома. В общем, за окном пекло, работы много, и невыносимо болит спина. Вернее, где-то ее половина и больше слева, так, что сидеть невозможно.
Я периодически ложилась на пол, делала зарядку — ноль реакции. На следующий день сходила на душ Шарко - за неделю опять никаких результатов! Еще я отчетливо поняла, что мелкая моторика в левой руке — больше не моя тема. Странно!
Так я промучилась до января 2019 г, а еще мы с детьми 2 недели с высоченной температурой провалялись пластом, а после...после я обежала не одного местного невролога и получила, естественно, всеми любимый диагноз — «остеохондроз». А что еще?! К весне моя левая рука
разучилась заплетать косы дочке, повисла в согнутом виде, и отмашка стала тоже - не моя тема.
Ну, такой вот остеохондроз, бывает... Кстати, этот диагноз мне поставила местный невролог, которая ведет нейродегенеративных больных в нашем немаленьком г.о. в Московской области (жесть)!
Естественно, после руки быстро зашаркала нога, случилось первое падение в лужу (позорище!), странный тремор с телефоном в руке, двоение в глазах...
«"Нет, это всё - остеохондроз!" - вряд ли. Надо к ведущему неврологу сходить». МРТ, подозрение на рассеянный склероз, «ах, нет!», тогда — «сорри, ничего страшного».
«Полудеревянным Буратино» осенью 2019 г. я приехала к приятельнице из МОНИКИ, неврологу, визит к которой откладывала год.
Посмотрев, она вздохнула: «Болезнь Паркинсона под вопросом, поедешь к нам на МРТ и сразу к нашему профессору-паркинсонологу».
Внутри всё тряслось и возмущалось, и вечером был «перечитан» интернет вдоль и поперек: «Нет, молодые не должны этим болеть!»
Опять МРТ, трёхчасовое ожидание профессора.
Знакомство (такой молодой и уже профессор!).
Диагноз - «с этим живут долго и активно».
И Азилект.
На негнущихся ногах иду к метро, размазываю сопли и
думаю, сколько реально мне осталось.
Все близкие оповещены: слёзы, «этовсёнеправда», бедненькая, калека, как страшно жить!
Нашла группу в ВК, человек 600 на тот момент, активных — 5. Пишу «крик души», в общем, обычную дурь при неприятии диагноза. Три человека пишут очень ободряюще (до сих пор дружим), немного мозги встали в строй.
Так начались медицинские будни хочувсёзнать, «невролога-паркинсонолога без диплома» с тщательного изучения матчасти и поисков «волшебного лечения» по всему миру.
Отдать должное, все практически разработчики очень подробно описывали свои проекты. И свет в конце тоннеля стал куда ярче, о чём, конечно, были информированы коллеги по БП.
Да, кстати, был четвертый из группы - дерзкий молодой парень с Борис Петровичем (он Паркинсона так называл), который ответил что-то типа «соберись, тряпка, я вон по мильен км хожу, людей стимулирую своим примером, веду инсту, кайфую с Паркинсона»...ОЙ, как меня это заело:
«Видимо не так и болен, раз такой прыткий!»
Это был, конечно, Василий Боев.)
Я всегда была мнительной и сомневающейся. Стоя перед дверьми «Первого меда», подумала, что я бы, отличница-медалистка, хотела и могла, но биологию не подучить уже поконкретнее и свернула через Крымский мост на Остоженку, подавать документы в Иняз, решив, что стану дипломатом и пулей поступила на «международные отношения».
Долгая и интересная учеба, карьера в иностранных компаниях (у дипломатов свои дети и внуки), замужество, дети, страхи за их здоровье и роль курицы-наседки, лошади, быка, кормилицы, «без меня наступит конец света», «я всё сама», «с одной рукой я всё равно всё сама».
В общем, жизнь с БП и в ВК незаметно встроилась в дополнительный смысл, знания и опыт с прогрессирующей скоростью втекали в неуёмную голову, мозг работал отлично (я ж и есть отличница-вундеркинд практически, аж прям с книгой родилась).
Став администратором заброшенной группы, которая пугающе разрослась до трех с лишним тысяч человек, в которой кроме пациентов есть замечательные помощники — врачи-паркинсонологи, чьи советы и рекомендации так необходимы пациентам.
Я снова встретила (с недоверием) этого дерзкого парня, который уже создал Фонд поддержки больных Паркинсона вместе с яркой, умной и тоже дерзкой Светланой Курьято. Они искали помощников. У меня засела идея фикс, что я должна спасать этот мир от надоедливого старика Паркинсона! И написала им письмо.
Наши отношения начинались медленно. Мне спорт не чужд, но моя страсть — наука, медицина. Поэтому, скептически оценив первые Игры Паркинсона, я вышла из активного руководства. А, когда ребята предложили снова присоединиться и заниматься тем, что нравится — медициной, проектами, связанными с наукой, терапией, адресной конкретной помощью, я с радостью приняла их приглашение. И уже отметилась на вторых Всероссийских Играх, которые мое мировоззрение буквально перевернули.
Для меня мои одногруппники, ребята из Фонда — очень близкие люди, которых я люблю всей душой.
Старик Паркинсон подарил мне то, что подсознательно всегда было у меня в голове — реально стала помогать тем, кто в этом нуждается. Стараюсь реализоваться, пусть и без диплома (хотя вдруг ещё не поздно) в том, что мне, действительно, по душе.
Нашла настоящих друзей.
Полюбила жизнь.
Сняла треники и футболку и стала делать макияж перед выходом на улицу.
Стала крепче в вере в Бога и в то, что у нас есть реальные шансы победить наш недуг.