Никогда не думала, что буду писать про свои болячки. Но, возможно мой опыт жизни с таким диагнозом поможет кому-то не сдаться и научиться жить комфортной и счастливой жизнью, как делаю это я.
Болезнь Бехтерева - это аутоиммунное, хроническое заболевание суставов, позвоночника и крестцово-подвздошных сочленений с прогрессирующим ограничением движений.
Большинство людей с подобным заболеванием, являются носителями антигена (HLA-В27), который и вызывает изменение иммунной системы. А если простыми словами - иммунная система воспринимает этот антиген как инородный и начинается воспалительный процесс с физиологическим изменением в суставах.
Сколько помню, у меня всегда болели суставы – один или два раза в год. Проходила курс лечения, физиотерапию, ЛФК и бежала дальше. Но иногда…
Первый раз я серьезно столкнулась в 19 лет, когда разболелся лицевой сустав и врачи не смогли поставить корректный диагноз и решили делать новокаиновую блокаду. Это инъекция обезболивающих препаратов в нервные сплетения, избавляющая от мышечных болей и спазмов. Мне инъекции вводили в лицо - это очень больно, иногда я теряла сознание.
В 28 лет я родила своего первенца и впервые столкнулась с сильной болью в грудном отделе позвоночника. Помню как-то чихнула, и такая боль пронзила в области спины… в глазах потемнело, перехватило дыхание, а потом стон…. Ты себя в этот момент не контролируешь. А принимать лекарства нельзя, у меня ребенок на грудном вскармливании. Терпела сколько могла, пока не добавилась боль в области крестца, ходить стало больно. Просыпаюсь утром от плача ребенка… боль такая, что встать не могу... поплачу, пожалею себя и делаю сама себе обезболивающий укол и только после этого могу подняться.
Я много врачей обошла, много обследований было, но поставить точный диагноз не могли.
В 2013 году у меня покраснел глаз и реагировал на свет. Я как обычный обыватель потерпела, а когда боль увеличилась отправилась к врачу. Окулист не сразу смогла поставить диагноз. Руками развела, и отправила меня в ФГБНУ НИИ глазных болезней им. М.М. Краснова без лечения… Вышла я от нее, как бы мягче сказать – растерянной. На выходе из поликлиники окулист догнала и попросила вернуться… Она еще раз проверила глаза и с радостью заявила, что диагноз есть! Он плохой, но он есть – Увеит! Как оказалось, при первых признаках этой болезни в глаза нужно капать лекарства расширяющие зрачки, иначе спайки и слепота. Зато с этим диагнозом, когда он в активной фазе можно заходить без записи и очереди к любому окулисту. Врач и пациент знают, если замедлишь – можно ослепнуть…
И начал мой пазл складываться…
Самым неожиданным оказалось, что причина болезни глаз у меня – наличие того-же антигена HLA-В27…
Из НИИ глазных болезней отправили в ФГБНУ НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой. Меня обследовали лучшие врачи нашей страны и там был поставлен диагноз – серонегативный спондилоартрит с поражением периферических суставов, болезнь Бехтерева. Сложное и редкое заболевание. Не смертельное, но инвалидом ты можешь стать.
А знаете, я выдохнула с облегчением. Теперь я знала, что со мной и как с этим жить.
Я считаю, что мне «повезло», вы не представляете сколько я насмотрелась и наслушалась в НИИ глазных болезней и НИИ ревматологии… Заболевание редкое и не все специалисты на местах могут поставить корректный диагноз. Как-то в очереди на прием к офтальмологу по увеитам рядом со мной сидела женщина из провинции, у которой один глаз уже не видел и болезнь принялась за второй, прошло два года и только сейчас она попала к специалисту, который смог назначить правильное лечение. В очереди в НИИ ревматологии со мной рядом сидел молодой парень, у которого часть грудного позвонка уже срослась…
Мой лечащий врач к.м.н. Шубин С.В. из НИИ ревматологии сказал, что с моим течением болезни можно вполне комфортно жить, если вести здоровый образ жизни, принимать лекарства в период обострения, ЛФК и т.д. Но, сказал не обольщаться, болезнь с годами будет прогрессировать.
В феврале 2019 года я первый раз не могла «выскочить» из болезни. Целый месяц принимала лекарства, но болезнь не отступала. И тогда я устроила «встряску» своему иммунитету. Вечером, после работы я «упахивала» себя упражнениями, а потом под холодный душ (я ненавижу холодный душ!)… И у меня получилось!
Но наступил 2020 год, время КОВИДа. Я переболела в ноябре и с того времени, скоро будет три года, как я ежедневно принимаю лекарства - НВПС (нестероидные противовоспалительные препараты). Если не принимать, то через день или два, на меня накатывает сильная усталость и сильно болят суставы, а потом могут заболеть и глаза, а там и еще что-то. Много сценариев развития этой болезни. В этот раз холодный душ не помог.
К концу 2022 года я поняла, что нужно что-то менять в своей жизни, иначе болезнь может перейти в более тяжелую форму и тогда придется принимать «тяжелые» и дорогостоящие лекарства. Болезнь не предсказуемая, может разгуляться так, что ни один препарат не поможет.
В январе 2023 года я уволилась с престижной и хорошо оплачиваемой работы, и улетела в Аргентину к мужу.
Отоспавшись месяц, я начала ежедневно заниматься спортом и с каждым месяцем увеличивать нагрузки. За пять месяцев я привела себя в хорошую физическую форму и стала чувствовать себя намного лучше. Про спорт еще напишу отдельно. Так же я начала осваивать медитацию, рассматриваю ее как один из способов «укротить» свою болезнь. Раньше же иммунитет справлялся, значит сможет и сейчас!
У каждого из нас есть свои особенности, у меня она такая. Я с уважением отношусь к своей болезни, но это мой организм и моя жизнь, а в планах у меня подвижная и активная старость. Я не сдамся и не уступлю.
Спасибо, что дочитали. Не забываете подписываться на мой канал)